03 juni 2008

Amelia om 22q11.

I det senaste numret av Amelia finns en bra artikel om en familj. Jag känner dem inte men känner till dem sedan tidigare genom en av Abbes föreningar. De har nämligen precis som vi barn med 22q11-deletionssyndrom. Men inte bara ett, utan två, och i tillägg till det har pappan själv syndromet. I en familj på fyra personer är alltså 75% funktionshindrade, som mamman själv uttryckte det.

De lever dagligen med problematik från diagnosen och följddiagnoser som Asperger, ADHD, ADD, autism, immunbrist, glutenintollerans, mjölkallergi, gomspalt och så vidare. Jag blir helt matt av tanken, jag som vet vad det innebär att ha en (!!) Abbe.

Jag brukar inte tycka att man ska hålla på och jämföra. Jag tycker att alla ska få lov att vara sig själva närmast, och inte marginalisera sina egna bekymmer vare sig det rör sig om barnens mollusker, eller problem att få dagishämtningar att gå ihop. Bara för att de finns de som brottas med svält, krig eller cancer. Eller 22q11, för den delen.

Men nu kan jag inte låta bli att själv känna så ändå. Sådär, det-finns-de-som-har-det-värre. Kanske kan jag ändå förstå varför folk ibland säger som de gör till mig.

Andra bloggar om: , , , , ,

4 kommentarer:

  1. Jag har ju två killar med olika diagnos och problem, själv är jag riktigt risig i kroppen. Något jag ofta får säga till folk (som du är inne på) Är att man är sin egen referens. Mitt vardagsliv är min referensram min himmel eller mitt helvete, inget blir bättre för att jag tänker att andra har det sämre eller värre. Var och en måste få lov att sörja eller vad man gör, sitt.
    Men visst tänker man så ibland, som efter Burmabilderna t.ex. Va faan gnäller jag för.

    SvaraRadera
  2. Tack för tipset, den ska jag läsa.
    Jag håller med dig, jag brukar tänka att det här är vår verklighet, för oss är det ett bekymmer, i en annan familj är det en bagatell, och tvärtom.
    Men det finns situationer då jag känner, " men släng dig i väggen malin, vad tusan gnäller du över"

    Tack för en underbar blogg.
    Jag tipsar folk om den lite då och då.

    SvaraRadera
  3. Jag brukar säga att det finns alltid nån som har det värre än en själv. men att man inte ska tänka för mycket på det och känna sig dum och få dåligt samvete för att man känner att ens egna "petitess" är ett problem när det finns de som har det värre. För eftersom man själv inte gått igenom något liknande så kan man inte relatera till det och därför inte bortse från de känslor man själv ha pga saker som händer. Men man kan ha det i åtanke och inte känna sig alltför 'ojdå' när andras lite större problem kommer som en smäll på käften.

    SvaraRadera
  4. Det är i Amelia nr 13 som intervjun är. Länken går till nr 11..

    Tyckte annars att intervjun kändes som om dom bara skrapade på ytan av alla problem. Fast det är väl kanske så att efter så många år så tycker man inte längre att det är så jobbigt som i början?

    Kan uppleva liknande när man hör om andra med Noonanbarn att det inte är så jobbigt, men det är väl så att man glömmer.

    Precis som att föda barn, när onda går över känns det inte så farligt. Men när man hamnar där igen så undrar man vad man tänkte på eftersom det gör så fruktansvärt ont.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.