15 november 2007

Hjärta med bäst före-datum.

Abbe behöver operera hjärtat igen. Inte just nu. Men igen. Och igen.

Som jag tidigare berättat har Abbe fått ett homograft. Eller heter det en homograft? Jag vet inte. Det är i alla fall det samma som ett transplanterat mänskligt kärl med klaffar. De här kärlen kalkar så småningom igen. Ibland går det fort, ibland tar det lite längre tid. Jag vet inte varför.

Dessutom växer man ju rätt fort när man är i Abbes ålder. (Även om just Abbe gott kunde få växa lite fortare.) Men det gör inte homograften. Alltså kommer kärlet efter ett tag att vara för litet. Och i tillägg till det så slits klaffarna. De blir stelare med tiden och funkar sämre.

Läkarna har pratat om att vissa barn haft sina homograft i åtta-tio år innan de behövt byta. Medellivslängd ca 7 år säger de. Så om allt går bra och förkalkningen inte går för snabbt kanske Abbe inte behöver opereras igen förrän han är tio-tolv år. Skön tanke.

Men det var inte sant, nej det var inte sant. För däremellan kommer njuroperation. Och vem vet? Kanke gomoperation med.

Men jag försöker att inte tänka på det just nu.

Andra bloggar om: , , ,

11 kommentarer:

  1. Hej!
    Jag har nu läst hela bloggen från början till slut.
    Fick verkligen anstränga mig för att inte under varje inlägg tala om hur imponerad jag är av er.
    Av er styrka, ert mod, och framför allt; era båda söners tapperhet.
    Men nu säger jag det iallafall, och ni ska va oerhört stolta över er själva som klarar av och hanterar allt på ett sånt beundransvärt sätt!
    Det ni går igenom måste vara det svåraste man kan som människa. Jag är uppriktigt stolt och imponerad av er styrka, och
    önskar er all lycka med resten av era liv.

    Jag kommer absolut att följa bloggen och se hur det går med allt :)
    /Carro

    SvaraRadera
  2. Det skär i hjärtat av att läsa hur många operationer Abbe ska behöva gå igenom igen, han som redan gått igenom så mycket. Det måste vara så otroligt jobbigt som förälder att stå bredvid och se hur mycket smärta ens barn går igenom, och veta hur mycket smärta Abbe måste genomlida igen och igen. Jag tycker du är otroligt stark som orkar skriva om det på bloggen, och jag hoppas att du vet att Abbes mod och livsglädje är inspirerande.

    Heja heja Abbe!

    SvaraRadera
  3. Hej! Det var roligt att se din hälsning på min blogg! Det piggade upp!

    Jag är absolut inget proffs på det graftet Abbe fått men kan tänka mig orsaken till att det kalkar igen fortare beror just på att det är icke kroppseget. Kroppen känner antagligen av att det är ett främmande material och reagerar med inflammation. Inflammationen leder så småningom till förkalkningar.
    Det är iaf vanligt hos patienter i dialys som går med en ständdig inflammationsprocess i kroppen vilket i förlängningen orsakar förkalkning.
    Om detta stämmer med Abbes graft är jag som sagt inte helt hundra på men jag tror att det kan vara en orsak.

    Ni har har ju mycket på agendan framöver med Abbes alla operationer och jag tycker ändå det är bra att ni försöker leva i nuet och njuta av den här, förhoppningsvis, lugna perioden innan det är dags för nästa utmaning!
    Många kramar från Sydney

    SvaraRadera
  4. Hej!
    Jag har precis som föregående kommenterare(nytt ord??) läst hela bloggen från början till slut och allt jag vill säga är att jag är alldelse varm i hela hjärtat. Den styrka som finns hos hela din familj är otrolig och fantastiskt inspirerande.
    Tack!
    //Nicole

    SvaraRadera
  5. Precis samma "fel" hade vår lilla för 12 år sedan o tack o lov så har utvecklingen fått framåt...

    Men känner igen det där med flera operatioenr framöver... Inte lätt att hantera men som ni redan vet... En sak i taget, en sak i taget... d v s en sak i taget...

    Varma kramar

    SvaraRadera
  6. nu har jag suttit o läst hela bloggen och tårarna bara rinner..så mycke kärlek och så mycket känslor...HEJA ABBE!!!!
    stor kram från Bittan

    SvaraRadera
  7. Hej!

    Vi väntar just nu på vår sons andra stora hjärtop, han är 8 månader (han har Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO) och ska också få nya lungpulsåderklaffar (homograft) inom en snar framtid.

    Det jag förstått med homograft är att dom mister sin elasticitet efter ca 10-15 år, inte att dom blir förkalkade. Men när man byter klaffar senare kan det troligen göras via kateterisering t.ex. via ljumsken eller handleden. Så då slipper man ju iaf öppen hjärtkirurgi.

    Imsa

    SvaraRadera
  8. Hej Carro. Först vill jag säga att jag är glad att du orkat läsa hela bloggen. Den börjar bli lång nu. Och sedan vill jag tacka för dina värmande ord.

    Poppy: :-)

    Tack Marie. Vad härligt att Abbe inspirerar.

    Hej Kicki. Du är citerad. :-)

    Hej Nicole, jag säger samma till dig som till Carro.

    Dubbelörnen: Ska tänka på det. En sak i taget...

    Hej Bittan. Samma till dig. Som Nicole och Carro.

    Hej Imsa. Jag har också fattat det som att de blir mindre elastiska, stelare. Som jag uppfattade det så berodde det på förkalkning, men där är jag lite osäker. Men att det blir förkalkat har flera olika läkare sagt till oss.

    Hoppas det går bra med din lille, och lycka till med operationen. Kom gärna in och berätta hur det går.

    SvaraRadera
  9. Hej!
    Jag har också en liten pojke med diagnosen och med hjärtfel. Han har också fått ett mänskligt kärl isytt.
    Enl. vår läkare finns det hopp om att man ska snart kunna "ballongspränga" (som man gör på äldre människor) iställer för att byta kärlet... Det är fortfarande på forskningsstadiet...
    Våra små liv, att de ska behöva gå igenom så mycket!
    Sköt om er!
    /A. mamma

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.