Vårdbidrag.

22:43

Hur är det med Abbe? Frågorna kommer inte helt sällan. Mår han bättre? Går det bra? Inte alls konstigt, det är klart folk undrar. I synnerhet om de inte träffat oss på ett tag. Faktum är att jag är glad att jag får frågor, det betyder ju att folk de sig.

Oftast blir svaret något i stil med: "Jo det går bra. Han är mycket piggare nu sedan den senaste operationen". För så är det ju, Abbe är piggare. Men det är inte allt.

Allting är relativt. Vi har har ju vant oss. Vi kom inte till Italien, men vi har lärt oss att verkligen gilla Holland. Man gör allt det man måste varje dag och tänker egentligen inte så mycket på det.

Tills nu. Nu har det blivit dags att söka vårdbidrag igen.

Då måste vi redogöra för den särskilda arbetsinsats som krävs med Abbe. På vilket sätt och hur ofta behöver han särskild tillsyn och vård utöver vad som är normalt? Plötsligt måste man tänka efter. Hur mycket jobb är det? Man vill ju inte göra honom sjukare än han är, men inte heller friskare.

Då, när allt ska redovisas, förstår man hur mycket jobb det trots allt fortfarande är att få i honom mat. Man inser hur ofta vi är på sjukhuset, hos habiliteringen etcetera. Men bara då, när man tänker efter. Då begriper man hur mycket tid vi lägger på Abbe som vi förmodligen inte skulle gjort om han varit en vanlig kille, utan syndrom.

För att inte tala om hur mycket jobb man lägger på att fylla i ett antal vårdbidragsblanketter från försäkringskassan.

13 kommentarer

  1. Vet du, försäkringskassan... Få myndigheter får mig att känna mig så frustrerad som FK...

    SvaraRadera
  2. Ska ge oss in i detta träsket snart också och ser inte fram emot det!

    Din blogg är lika underbar som vanligt!

    SvaraRadera
  3. Visst är det så!!
    Utan att man tänker på det fixar man diverse sjukhusbesök, pusslar ihop matbiten ,apoteket med allt det innebär för oss och anpassar dagarna efter förutsättningarna som råder och endå tycker man att det går rätt bra!
    Folk omkring undrar ur man klarar det, som om man hade ett val, och i slutändan så är man ganska nöjd så länge dom slipper "extrabördor" som magsjukor och förkylningar som innan man hunnit blinka blivit en lunginflammation.
    Lät det som att jag klagade nu så var det inte min mening.
    Ha det så gott i vårsolen :) och tack för att du delar med dig...
    vi är nog fler än vi tror som delar vardagen med diverse "onormala" rutiner utan att tänla på det.

    SvaraRadera
  4. Har precis gjort samma sak, o de e inte kul o fylla i papper om bara saker som e jobbiga. De e först då man inser vad man gör som e extra, för allt går ju bara på rutin.
    hälsningar Leos mamma

    SvaraRadera
  5. Usch ja! Vi är i full rulle emd att söka vårdbidrag, var på möte senast i onsdags så jag hoppas att det var det sista nu... Man blir trött på det... Ha en fin helg

    SvaraRadera
  6. Usch ja! Vi är i full rulle emd att söka vårdbidrag, var på möte senast i onsdags så jag hoppas att det var det sista nu... Man blir trött på det... Ha en fin helg

    SvaraRadera
  7. HA, perfect, perfect, allting, så så 100% hur livet går till med "behöv av sarskilt stöd"...eller hur.

    SvaraRadera
  8. Ja, det är då funktionshindret blir stort, när man skall redovisa varje extra sekund man lägger ner. I vanliga fall har man inte ens tid att reflektera över att man har merarbete, tiden bara rusar på.
    Sedan är ju FK en instans för sig...tala om att kvarnar mal långsamt...

    SvaraRadera
  9. Jag blir nästan gråtfärdig när jag måste gå in på deras kontor...känns som om dom tror att alla är ute efter att lura dom.

    Vi fick vårdbidrag beviljat för 1 år framåt och sen mitt i allt stoppades det för en revidering, så vi blev utan flera månader.

    Ringde flera gånger och frågade varför det hade stoppats men fick inget vettigt svar. Till sist när jag ringde sa dom bara: - Beslutet är taget i går och pengarna betalas ut retroaktivt om 14 dagar.

    Hörde förresten av en som föreläste för handläggare att hon fick kommentaren: -Jag har aldrig tänkt på barnen bakom ansökan...

    No shit Sherlock, det kunde man ju nästan lista ut själv.

    SvaraRadera
  10. Jag skulle vilja kommentera i din blogg men jag känenr att jag inte har nåt vettigt att komma med.Jag kan inte ens sätta mig in i situationen ni har. Jag kan helt enkelt inte säga annat än att KÄMPA PÅ!

    SvaraRadera
  11. Jag var handläggare på Försäkringskassan, för just vårdbidrag, tills jag själv blev sjuk. Det sista året innan jag blev uppsagd, och nu har jag inte jobbat alls på ett år. Nu som vanlig person med ovanlig sjukdom så blev mitt perspektiv annorlunda, eller det var det redan innan jag slutade.

    Även om det kanske inte märks, och just för att det är barn, så blir man berörd. Det kanske eller det är säkert därför man blir så berörd. Det är ett dussintals barn och deras föräldrar och minnet av dem som kommer att följa mig mycket länge. Först senare insåg jag vilken press det är på föräldrar att dra allt omvårdnadsbehov (allt negativa). Man får inte berätta att barnet kan rita. Barnet kryper eller håller huvudet trots att ingen trodde att det skulle vara möjligt. Det har överlevt tre sådana stora hjärtoperationer.
    Sedan finns det andra stora aspekter i alltihop. Det är en sak att skriva en ansökan (man behöver f ö inte skriva en detaljerad ansökan, försäkringskassan har serviceskyldighet och är skyldiga att utreda behovet såsom det ser ut idag. Förmår man sig inte är det ändå försäkringskassans uppgift att ta reda på det).
    I samband med min egen sjukdom insåg jag exakt hur jobbigt det var att inse hur sjuk eller dåligt det kunde vara tidvis. Insikten var illa nog. att se och läsa det på papper var än jävligare.
    Nu när jag som sagt är långt ifrån försäkringskassans inre korridorer och som vanlig dödlig periodvis blir så frustrerad att jag överväger en och annan brandbomb, så tjänar det till att veta en aning om förvaltningslagen. Förfrågningar SKA alltid besvaras inom rimlig tid, inte överstigande två veckor. JO är på alla myndigheter som en iller som inte besvarar och lämnar och allmänna handlingar om så begärt inom två veckor. Man ska kunna få en jävligt god formulerad anledning till VARFÖR något går i stå i 14 månader.
    Men såhär efteråt har j ag undrat, nu när jag har haft svårt att läsa periodvis, om det skulle ha varit lättare om någon hade läst för mig än att jag skulle ha läst, och jag tror det. Men som sagt, jag är oerhört frustrerad på försäkringskassan själv i långa perioder.

    Allt gott till er allihop!

    SvaraRadera
  12. Vet precis hur det är.Tack vare vår helt underbara läkare på habilitering så behövde vi inte förnya vårdbidraget efter att vi hade gjort det ett antal gånger.För våran Dan kommer aldrig att bli bättre.Men det är sant som du säger, att det är inte förrän man har präntat ner dom där orden vad han behöver för hjälp som man förstår hur mycket det blir varje dag.Annars tänker inte vi på det, för vi har haft det så här sen han var liten.Jag tror att folk utifrån tycker det är jobbigare än vi gör.Eller rättare sagt jag VET att folk gör det.

    SvaraRadera
  13. Susanne: det är ju inte så konstigt att ni liksom har vant er. Det är ju ert barn. Om det är ens första barn dessutom så blir det ju hur det ska vara med sitt första barn, ja, även om det är ett andra barn eller så så blir det mesta vardag på ett eller annat sätt över tid även om andra som ser på inte tycker att det är någon normal vardag.
    Folk tittar på mig, och jag är vuxen och bor på mig själv. Blev sjuk när jag var runt femton, men diagnosticerad när det blev livshotande när jag var 27. Och folk ser på mig och udrar hur jag orkar. Men det är ju mitt liv, precis som ert liv är ert.
    De sista två åren på Försäkringskassan jobbade jag med pensioner, det blev lite för jobbigt med min egen sjukdom, och att möta föräldrar med sjuka barn som jag identifierade mig med. Jag ville ge alla vårdbidrag.
    Jag tycker att mer borde göras för att utnyttja de utrymmen som lag och tolkningar ger att ge föräldrar med svårt funktionshindrade barn vårdbidrag för lång tid framöver så att man slipper hålla på med allt vad det innebär kors och tvärs med att söka om och hela processen med att minnas, skriva, eventuell ångest. Jag minns en person som talade om för mig hur många människor de var i kontakt med för barnets funktionshinder (som var bestående), jag var person nr. 17 bland habbare, öronläkare, nutritionsteam, ögonläkare etc. Inte undra på att föräldrar är så jävla less att man inte vet vart man ska ta vägen när man ovanpå allt dessutom ska söka om ett vårdbdrag!
    Som sagt, allt gott!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.