31 mars 2005

Att palla.

–Hur orkar ni vara så samlade?, undrade en kompis. Jag vet faktiskt inte. Ibland känner man sig allt annat än samlad. Ibland går det bättre. Det är väl lite som Hulken kanske. När det verkligen behövs hittar man krafter man inte trodde fanns. Undangömt i någon reservtank i kroppen. Tur att man slipper bli grön och riva sönder kläderna i alla fall.

Stundtals kan det faktiskt kännas som om vi har det lättare än alla runt omkring. Det låter kanske konstigt. Abbe är ju vår lilla bebis och rädslan och oron river så klart djupast sår i våra själar. Men samtidigt är vi mitt i det. Vi ser Abbe hela dagarna, får all information om hans tillstånd från proffsen och vaggas in i den där tryggheten som dom är så duktiga på. Vi bearbetar ju kontinuerligt. Våra nära och kära får ett besked och sedan lämnas de där. Med sin oro, men utan den hjälp som vi får på sjukhuset.

Visst är det jobbigt för oss att hitta den där styrkan vissa stunder, men det går ändå ganska bra. Vi har liksom inget val. Det går ju inte lägga av, man måste bara orka. Att finnas där för Abbe och orka ge vår andra son en så normal vardag det går. Orka trösta varandra och vara stark för alla runt omkring. Vi måste orka vara beredda på motgångar och samtidigt se framåt. Och vi måste orka tro på att Abbe blir bra och att vi snart är hemma med honom.
Det ska bli så skönt.

Stöd i livet.


Det är bra att ligga på sidan när man är nyopererad, men det är svårt med en Von Rosen-skena. Tur att man kan få hjälp av sin nalle ibland.

30 mars 2005

Vad säger man?

Idag var jag på mitt jobb och hälsade på. De ville lämna över presenter, gratulera och stötta. Intressant det där förresten. Jag har märkt på våra vänner och bekanta att de inte riktigt vet hur de ska förhålla sig. De vill gratulera till vårt nya barn. Men så vill de beklaga att det blivit som det blivit. Så de blir liksom stående som en åsna mellan grattis- och "jag är ledsen"-hötappen, och vet inte hur de ska uttrycka sig. Inte alls konstigt tycker jag. Vad skulle jag själv ha sagt? Det är ju så kul och så trist på samma gång.

I alla fall. Jag var på jobbet. Vi satt hela gänget i vårt stora konferensrum och fikade. De hade köpt presenter till Abbes storebror. Herregud, så rätt tänkt. Är det någon som behöver extra uppmuntran just nu så är det han. En stor låda med Duplo (och en extra låda att ha på kontoret ifall man behöver ta med barn till jobbet någon gång).

Och så skulle såklart Abbe få en liten present med. Han är ju trots allt orsaken till alltihop. En liten nallebjörn och ett kort med två ord som fick mig att tappa konceptet helt. "Heja Abbe", stod det. Så otroligt väl formulerat. Allt det man vill få fram men inte vet hur, sagt i två små ord. Jag svalde och svalde igen, men klumpen i halsen bara växte. Tårarna pressade på och jag böjde ner huvudet och knep ihop ögonen så hårt jag kunde.
Bara ingen säger något nu så jag måste svara, tänkte jag.

29 mars 2005

Vardag på 323.

Nu börjar det här livet att kännas lite som rutin. Efter att Abbe lämnade 3-salen fick vi ett eget rum, där en av oss sover tillsammans med Abbe. Vi turas om att sova här eller hemma varannan natt. Abbe har ju en bror också som behöver oss mer än någonsin skulle jag tro. Nu sköter vi oss i ganska stor utsträckning själva och personalen kommer in var tredje timme, dygnet runt, för att ta prover och göra kontroller.

Det finns ett kök där föräldrar sköter sig helt själva. Man förvarar mat i plastbackar märkta med barnets namn i några kylskåp avsedda bara för oss föräldrar. I en burk lägger man en krona per kaffekopp man dricker. När kaffet är slut brygger vi nytt, häller i en termos och sätter en tejpbit med det aktuella klockslaget på. Det inte finns så mycket mer att göra för att fördriva tiden och stilla nerverna än att dricka kaffe. Så kaffet hinner nästan aldrig bli mer än nybryggt.

Det är i alla fall väldigt skönt att slippa äta det sorgliga utbud som cafeterian i bottenplan har att erbjuda. Det tröttnade vi på redan efter ett par dagar.
Idag lagade vi färsk pasta med pesto och soltorkade tomater.

26 mars 2005

Storebror hälsar på.



I dag kom storebror och hälsade på för första gången. Det var spännande. Vad han måste undra. Varför kommer inte Abbe hem? Varför har han en slang i näsan och tejp på huvudet? Varför måste jag tvätta händerna i det där starka som blir kallt och luktar, innan jag får gå fram till brorsan?

Vi har försökt förklara så gott det går, men hur mycket av allt det här förstår han egentligen? Hur mycket kan en tvååring rimligtvis begripa av det som händer?
Han är ju så liten.

25 mars 2005

Abbe andas.

Väl tillbaka på sjukhuset efter nattens telefonsamtal skyndade vi oss in på sal 3 på 323:an. De trygga och välkomnande leendena från personalen värmde och lugnade på ett fint sätt. Nu var han hemma igen. Tillbaka efter sin svindlande utflykt på sjätte våningen. "Han ligger där borta", sa en sköterska som redan från början blivit en av våra favoriter, "han ser så fin ut så".

Han har lite mindre slangar kopplade till sig nu. De har tagit bort ett par dränage som leder ut vätska som bildas. Den ena från området runt operationen tror jag och den andra från vänster lunga. Det högra lung-dränet sitter kvar. Men framför allt x-tuberades Abbe sent i går kväll. Det vill säga man tog bort respiratorn som fungerat som Abbes externa lungor de senaste två dygnen.
Nu andas han själv.

Hjälp!

Vid tretiden i går natt ringde telefonen. Yrvaken svarade jag och hörde en röst i andra änden säga "Hej är det Abbes pappa? Jag ringer från intensivvårdsavdelningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus". Men herregud, måste de ha ett så långt namn, tänkte jag. Kom till saken. Från att ha sovit gott i min säng till en puls på 180 slag i minuten slungades jag på bråkdelen av en sekund. Jag var vettskrämd. "Ja, det är jag" svarade jag "vad är det, har det hänt något?" Han insåg nu vilken effekt hans påringning råkat få och sa "Ååh, nej det var inte mening att oroa er. Jag skulle bara säga att Abbe har åkt ner på avdelningen nu, så ni inte behöver komma upp hit i morgon och undrar vart han har tagit vägen"

Jag vet inte. Det är första gången jag har ett spädbarn liggande på en intensivvårdsavdelning efter en allvarlig hjärtoperation. Nattliga samtal från IVA är inget jag är van vid. Kanske borde jag bara lagt på, tänkt att det var ju positiva nyheter och somnat om?
Kanske det, men fan vad rädd jag blev.

24 mars 2005

Smärtlindring.

Så sent som på 60-talet trodde man att spädbarn inte kände smärta och man till och med opererade utan bedövning. Känns helt osannolikt enligt min mening, men en sköterska berättade det idag. 2005 verkar ur det perspektivet som ett rätt bra födelseår. Nu arbetar man med en snillrik metod för att bedöma hur barnet mår och hur ont det eventuellt har.

Man bedömmer på en tregradig skala saker som rynkade ögonbryn, ihopknipna ögon, spänd mun och tunga, darrande haka, ben- och armrörelser, andningsmönster, gråt och tröstbarhet. Om den sammanlagda summan överskrider ett visst tal ger man smärtlindring. Ju högre tal desto mer smärtlindring, som jag har förstått det. (Rätta mig gärna om någon vet mer detaljer om detta.)

Och många sladdar.

Mycket teknik för ett litet hjärta.


Automatiska pumpar för att dosera diverse dropp och mediciner ut i Abbes blodomlopp.

Här mäts en massa saker, bl a puls, blodtryck, syremättnad i blodet.


Smärtlindring.


Respirator – Andas åt Abbe.


Abbe på IVA morgonen efter operation. 8 dagar gammal.

Barn-IVA.

Abbe är opererad. Han ligger på IVA – intensivvårdsavdelningen – och mår efter omständigheterna okej. Det är inget jag själv kan konstatera, det enda jag ser är min älskling totalt avdomnad bakom ett färgsprakande nät av sladdar och slangar. Men det är vad de har berättat för oss. "Allt ser bra ut" säger de.

Jag är egentligen inte så orolig nu. Klart att jag känner mig ledsen för att vi hamnat i den här situationen och undrar hur det ska gå. Men alla här är så grymt proffsiga och jag litar hundraprocentigt på dem. De gör ju det som de är experter på, som de har många års utbildning på och har gjort så många gånger förrut. Det är på något sätt helt utanför min makt ändå, och jag kan bara betrakta det de gör. Som en åskådare. Men då och då kan jag inte låta bli att snusa lite på någon kvadratcentimeter av Abbes hud som sticker fram mellan all utrustning.

Runt Abbes säng ser det ut ungefär som i en cockpit Respirator, EKG, pox-, blodtrycks- och pulsmätare, pacemaker och diverse automatiserade pumpar med kalcium, morfin, glucos med mera. Dessutom är det ett otal slangar kopplade till honom med syrgas, smärtstillande och annat han behöver. Från honom går kateter och diverse dränage. Och de har dukat upp en rejäl drog-buffe för att han aldrig ska behöva ha ont. Jag berättar mer om detta senare.
Nu ska jag bara sitta och titta på honom.

23 mars 2005

Operation

Jag har varit med om mitt livs värsta ögonblick.

Vid fyratiden i eftermiddags tog vi hissen från 323:an upp till sjätte våningen. Det är där operationsavdelningen ligger. Med Abbe i min famn kopplade narkospersonalen på sömnmedel i hans nål som sitter i skalpen på honom, och sakta kände jag hur han blev slapp och tung. Jag la försiktigt tillbaks honom i den stora spjälsängen, vi pussade honom i pannan och sa hej då. Sedan rullade det lilla livet sovande in genom dörrarna märkta med texten "operation" och jag dog.

Jag tror aldrig att jag någonsin känt mig så trött. Hade jag varit vaken tre dygn och sprungit New York maraton flera varv så hade jag ändå haft betydligt mer kraft än nu. Det var som om någon med ett slag punkterat hela energiförrådet, och alla reservsystem med det. Väl inne i hissen igen föll vi i varandras famn och grät. Rakt ut, högt och förlösande.

Andra bloggar om: ,

The D-Day.

Idag ska mitt lilla hjärtegryn opereras. En vecka gammal. Man brukar ju säga att hjärtat är ungefär lika stort som en knuten hand. Jag tänker på Abbes lilla 7-dagars-hand.
Jag tänker inte på något annat.

22 mars 2005

McDonalds bra men hemma bäst.

Vi har checkat ut från BB nu. Det känns bra att slippa vara där bland alla lyckliga föräldrar med sina små knytten i famnen. Jag missunnar dem inte. Nej nej. Jag har ju mitt lilla knytte även om jag inte kan hålla honom i famnen lika mycket. I synnerhet inte nu med hans Von Rosen-skena. Det känns som att hålla i en liten låda. En knölig, vinglig liten låda. Med dropp i huvudet, sond i näsan och diverse andra sladdar kopplade till händer och fötter. Men det känns andå skönt att slippa blickarna på BB. De menande blickarna med huvudet på sned från personalen och de frågande blickarna från andra föräldrar, ivrigt letande efter vår plastbalja med tillhörande bebis.

Vi bor bara ett par mil från Drottning Silvias. Tack och lov. Så nu sover vi hemma på nätterna och är på sjukhuset på dagarna. Men tänk alla de som kommer från andra delar av landet, som måste flytta hit med hela familjen under sjukhusperioden. Kanske måste spendera veckor, eller till och med månader på Ronald McDonald Hus. Jobbigt, men vilken tur att det finns. Huset är kanonfint och väldigt välkomnande på alla sätt. Och jag kommer aldrig att äta på McDonalds igen utan att lägga mina växelpengar i plexilådan vid kassan.
Men hemma är ändå hemma.

Andra bloggar om: ,

Kardiologer och ortopeder.

Snacka om att det är skillnad på läkare och läkare. Här på hjärtebarnsavdelningen är man, bortsett från sin vetenskapliga skicklighet, utrustade med en enorm portion värme och bollkänsla. Något man inte kan säga om ortopeder. Väl medveten om att jag sticker ut hakan och riskerar att få hela ortopedkåren emot mig, måste jag säga att jag betraktar dem mer som bilmekaniker. Tekniker som ska laga en pryl. Hammare och spik, såg och skruvdragare, pang på rödbetan. Att det sitter en människa fast i andra änden på den brutna armen verkar inte bekomma dem.

I dag stormade det in tre personer från ortopeden på sal tre. "Abbe, var ligger han? Vi ska sätta en Von Rosen-skena på honom" Abbe har inte bara fel på hjärtat utan också något som kallas för höftledsluxation, dvs att ena eller båda höftlederna var ur led redan när han föddes eller att leden lätt hoppar ur sitt normala läge. Barnläkaren i Borås nämnde något om det vid kontrollen, men allt blev så kaotiskt då så vi hade helt enkelt förträngt det. I alla fall så behandlas det med en sån där skena i några månader.

Abbes hjärtsköterskor försökte få ortopedtruppen att förstå att han skall in på operation i morgon och dessförinnan tvättas tre gånger med bakteriedödande medel. Under operationen kan han ändå inte ha någon skena på sig. "Kan det inte vänta till efter operation?" vädjade personalen på 323:an. "Nej, varje dag vi vinner i början kan spara veckor i slutet av behandlingen", löd det robotliknande ortopedsvaret.

Min fru sprang gråtande ut ur rummet. "Seså, det här är inget farligt" sa en av bilmekanikerna. Men med bara en liten portion empati i bagaget hade hon kunnat räkna ut att det inte var den jävla skenan i sig som utlöste tårarna. Att en höftledsluxation är en piss i havet i jämfört med vad som väntar Abbe. Att hon befann sig på en avdelning, i ett rum med nyblivna föräldrar som kanske inte är i sitt stabilaste och lyckligaste tillstånd. Att deras framfart blev en droppe som fick bägare att rinna över. Men den empatin var hon inte utrustad med.
Skenan skulle på.

Andra bloggar om: , , ,

Trångt på IVA

Det känns märkligt att en akut livsnödvändig operation dröjer så många dagar. Men de tröstar oss med att så länge Abbe får sitt Prostivas (prostaglandin-droppet heter visst så) så kan han vänta i princip hur länge som helst. Tydligen står Abbe på tur hos kirurgerna. Eftersom det är akut tar man honom före de planerade operationerna. Men det finns inga platser på barn-IVA dvs intensivvårdsavdelningen. Det är där barnen vårdas hårdbevakade efter operationen. Och har man ingen plats där så opererar man inte annat än i absoluta nödfall. Och med Prostivas är det tydligen inte det.

Men alldeles nyss kom Abbes sköterska och sa att hans operation tydligen är planerad till i morgon.
Vad skönt! Usch!

Andra bloggar om: , ,

21 mars 2005

I väntans tider

Först väntade vi i nio månader på att han skulle komma till livet. Nu väntar vi på operation för att han ska få behålla det. Ibland känns det tungt. Otroligt tungt.

Dyra droppar

Abbe ammar inte. Det är för jobbigt för honom. Hans mamma har gjort många tappra försök men det blir liksom ingen ordning på det. Han har fullt upp med att hålla sig vaken den lille parveln. Att hålla på och suga och ta i för att få i sig lite näring blir för stor ansträngning. Lite Ebberöds bank – det går åt mer energi än vad han får i sig. Men modersmjölken innehåller ju så mycket nyttigt, så min fru – som nu börjat klara sig så smått utan rullstol – pumpar ut mjölk och häller på flaska.

De har elektriska mjölkpumpar här så man slipper sitta för hand och kämpa. Det är jobbigt nog ändå, har jag förstått. Pumpen påminner lite om de som man använder i lantbruket på kossorna, men jag avstår från att påpeka det. Fan vad hon sliter, jag lider med henne. Mjölkflaskorna, märkta med barnets namn och vilken tid den pumpades ut, förvaras i ett kylskåp. När det är dags för Abbe att äta värmer vi upp den till kroppstemperatur igen och matar honom med flaska. Dvs det lilla han orkar att äta på de sättet. Resten av hans nödvändiga ranson ger vi honom genom en sond. Det kändes rätt obehagligt första gångerna, men nu börjar jag bli van.
Jag har ju inget val.

Andra bloggar om: , , ,

Vid sängen


Nattpersonalen har pysslat. :-)

Avdelning 323

Det finns överhuvudtaget ingenting negativt att säga om personalen på hjärtavdelningen på Drottning Silvias barnsjukhus. Maken till professionalism, empati och värme har jag faktiskt aldrig stött på. Detta är visserligen vad de är tränade att göra och har betalt för, men det känns faktiskt som att de bryr sig på riktigt. Alla är väl medvetna om att några timmar innan vi klev in genom dörren på sal tre var vi lyckliga nyblivna föräldrar. Utan den minsta aning om vad som lurade runt hörnet. De har låtit det ta tid, och sjunka in i en takt som vi klarat av.

Allt går i ett lagom tempo enligt en väl uttänkt plan. Man vaggas in i en främmande värld av bröstpumpar, sondmatning och ett noggrant vägande av blöjor för att hålla koll på inkomster och utgifter. Begrepp som saturation, VSD, CVK, EKG och pulmonalisatresi blir vardagsmat.

Lugnt och sansat ordnas möten med, kirurg, narkosläkare, sjukgymnast och kurator, rundvandring på avdelningen, genomgång av rutinerna och besök på IVA. Hela tiden ackompanjerat av ”Orkar ni det nu?” eller ”Vi kan ta det senare om ni vill, säg bara till”. Så fort de sett att vi inte pallat trycket, att tårarna kommit, har någon lotsat in oss i någon vrå där vi kunnat vara ifred.

Längs väggarna i korridoren hänger diverse collage som föräldrar har gjort med bilder på deras barn mer eller mindre nyopererade. Kollagen och några fotoalbum – också de gjorda av föräldrar och med ungefär samma innehåll – används i utbildningssyfte för att förbereda oss på vad som komma skall. "Titta lite med ena ögat först, och så gå tillbaka när ni orkar se mer" säger de till oss. Ett spädbarn med ett stort operationssår på bröstet och sladdar och slangar på varenda millimeter av kroppen är ingen rolig syn. Speciellt inte om barnet är ditt eget.

Nu har jag gått flera kilometer i de här korridorerna och tittat lite längre på collage-tavlorna för varje vända i hopp om att vara förberedd på att se Abbe på IVA efter hans operation.
Kan man bli det?

Andra bloggar om: , , ,

20 mars 2005

Och i bilder.

Så här funkar ett friskt hjärta. Syrefattigt blod kommer in i höger förmak, vidare till kammaren och pumpas ut i lungartären till lungorna för att syresättas. Sedan kommer det syrerika blodet från lungorna in i vänster förmak, vidare till kammaren och pumpas sedan ut i kroppen.


Så här ser Abbes hjärtfel ut. Lungartären är blockerad (pulmonalis atresi) så det syrefattiga blodet kan inte ta sig till lungorna för att få syre. Istället läcker blodet ut genom ett hål mellan kamrarna (VSD) och ut i kroppen. Detta blir så klart bara i teorin. I verkligheten går det inte leva så här.


Efter Abbes operation kommer det syrefattiga blodet från kroppen att läcka ut från vänster kammare till höger genom hålet (VSD). Där blandas det med syresatt blod från lungorna och pumpas ut i kroppsartären. Ett litet rör (shunt) av GoreTex förbinder kroppsartären med vänster lungartär, så att en del av blodet strömmar den vägen och ut i lungorna för att syresättas. Resten fortätter ut i kroppen. Det blodet kommer alltså att vara blandat syrerikt och syrefattigt. Ca 80% syre i blodet räknar man med att Abbe kommer att ha.

Andra bloggar om: , , ,

Så funkar du.

Okej. Jag ska försöka förklara Abbes hjärtfel så som jag har fattat det hela. Nu gäller det att hänga med.

Hjärtat består ju av två ”halvor” kan man säga (som i sin tur består av kammare och förmak, men det struntar vi i nu). Den ena halvan pumpar syrefattigt blod in i lungorna för att fylla på med syre. Blodet rinner sedan tillbaks till hjärtat och och in i den andra halvan som pumpar ut det syrerika blodet ut i kroppen. Sedan håller det på så, som i en åtta (väldigt förenklat). Mellan halvorna ska det inte finnas någon kommunikation. Där har Abbe en öppning (VSD). Men faktum är att just det är bra för honom, eftersom han har ett annat fel också. ”Röret” (artären) som ska gå från lungorna till hjärtat är nämligen igenvuxet (Pulmonalis Atresi), så han får inte in något syresatt blod den vägen.

Men hur kan han leva då? Jo, då är det nämligen så att när man ligger i mammas mage använder man inte lungorna, man får ju mammas syrerika blod. Då går blodet en annan väg genom kroppen. En slags genväg kan man säga. Och på grund av att den genvägen finns kan det komma lite syresatt blod bakvägen och ta sig igenom öppningen mellan Abbes hjärthalvor och pumpas ut i kroppen. Visserligen utblandat med syrefattigt blod, men ändå. Kruxet är bara att den där genvägen – Ductus – stänger sig efter något dygn eller två efter att man kommit ut ur mammans mage. Då är det ju dags att byta system och börja använda lungorna.

Det var det som började hända på Abbe och därför blev han dålig. Hade den stängt sig helt, så hade han inte kunnat syresätta sitt blod och då går det ju inte att leva. Tur att man upptäckte det där och då. Jag tycker att man skickar hem folk för tidigt från BB. Så det så.

Nu får Abbe ett dropp som håller Ductus öppen. Det var det där prostaglandinet man började ge honom redan i Borås innan de skickade iväg honom i ambulansen. Men det kan han ju inte gå omkring med, så som du säkert redan förstått måste han opereras. Redan nu i början av veckan tror jag att den första operationen blir. Då sätter dom in ett litet rör istället för Ductus så att blodet kan fortsätta att gå bakvägen. En slags tjuvkoppling kan man säga. Blodet blir som sagt inte 100% syresatt men det går att leva med.
Tills vidare.

Andra bloggar om: , , ,

19 mars 2005

Glöm Vasaloppssegrar.

Nu har vi pratat med en av hjärtkirurgerna. Han har förklarat Abbes hjärtfel för oss en gång till och nu börjar jag förstå lite. Det var ju grymt länge sedan man lärde sig i skolan hur hjärtat fungerar och i ärlighetens namn minns jag inte så mycket av det. Men jag har en känsla av att nu kommer man att bli mer eller mindre expert med tiden. I alla fall, han berättade sakligt och precist hur operationen går till, vad som kan tillstöta och vad man inte behöver vara så orolig för. Man märker att de har gjort detta förut och vet vad de talar om. Det känns väldigt övertygande och lugnande.

På frågan om hur Abbe kommer att orka fick vi svaret: ”Han kommer att kunna leva samma liv som du och jag gör. Han ska kanske inte satsa på att vinna Vasaloppet men Abbe kommer inte att bli något handikappat barn, om det är det du menar” Ett slags ljus i tunneln alltså.

Han berättade också att man tagit ett speciellt blodprov på Abbe. Tydligen är hjärtfel av den typen Abbe har vanligt hos barn men ett visst kromosomfel. Därför ville man ta ett test för att utesluta att han har just det felet.
Men varför skulle han ha det?

Andra bloggar om: ,

Udda fåglar.

Abbe ligger på avdelning 323 – barnhjärtavdelningen – men vi bor på BB. Det ena ligger i Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och det andra vid Kvinnokliniken. Dvs i två olika byggnader. Så när vi ska äta får vi ta hissen ner till underjorden och rulla iväg till grannbyggnaden för att åka upp med en annan hiss där. Och sedan samma procedur tillbaks. Lite omständigt, men det funkar.

Däremot känns det väldigt konstigt när vi är på BB. Där sitter alla mammor och pappor – alternativt mammor och mormödrar beroende på vilket land man kommer ifrån – med sina små bebisar i de där genomskinliga plastbaljorna. Alla utom vi. Vi äter frukost, lunch och middag på BB med rödgråtna ögon, fast utan barn. Jag ser på de andra att de undrar.

Andra bloggar om: ,

Pulmonalis Atresi med VSD

Jag sov inte många timmar i natt. De hade ställt in en sån där extrasäng för 249:- från IKEA i rummet avsett för mamman och barnet. Inget ont om de där sängarna, men just det här exemplaret hade väl hyst några tusen nyblivna pappor, så skumgummit hade för länge sedan förlorat sin fjädrande funktion. Skit samma. Det hade inte spelat någon roll om det ställt in en splirrans ny Hästens-säng. Jag hade inte sovit ändå. Flera hundra kulvertmeter bort låg vår lille skrott, uppkopplad till allsköns teknik för att bevaka så att han höll sig vid liv. Och här låg vi. "Försök att sova lite nu, det behöver ni" sa barnmorskan. Jo tack.

I går kväll, efter vad som känts som en evighet sedan överläkaren hade gett oss den obegripliga domen, kom äntligen någon och förklarade vad de hittat vid undersökningen. En kardiolog berättade att Abbes hjärta var missbildat och att just hans åkomma kallades för Pulmonalis Atresi och VSD. Dvs blockerad lungartär och ett hål mellan kamrarna. Hon visade på en teckning hur det brukar se ut och hur det blivit på Abbe. Men det där kommer de nog att få berätta några gånger till innan det går in i mitt huvud.
Jag lyssnade jättenoga, men hörde ingenting.

Andra bloggar om: , ,

18 mars 2005


Jag hade ingen kamera med när vi kom, men en snäll sköterska sprang och hämtade en polaroidkamera.

Det jobbiga beskedet

Väl framme på sjukhuset i Göteborg tar vi oss till BB som barnmorskan i Borås sagt att vi skulle göra. Så här i efterhand inser jag att det kanske inte varit så klokt att köra bil, i det tillstånd vi befann oss. Passagerarsätet fällt till liggläge för att min fru skulle härda ut smärtorna och jag själv med ett fokus på vägen som säkert motsvarar flera promille på alkomätaren. Men det verkade så jobbigt att ha bilen kvar i Borås. Vi skulle ju bara en sväng till Östra för en kontroll.

Personalen på Östra Sjukhusets BB tog emot med huvudet på sned och ett "Jaså det är ni, ååh, kom med här så ska vi se". Vi fick ett rum och erbjudande om lite mat. Tror inte vi åt många tuggor. Vi ville ju bara se vårt barn. "Det är en bit att gå, jag ska ordna en rullstol" sa en hjälpsam barnmorska.

Efter en fem-minuters kulvertsafari under jorden rullade vi in på hjärtavdelningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomsjukhus. Vi blev visade in på trean, avdelningens dygnet-runt-bevakade rum, då tre barnkardiologer (barnhjärtspecialister) höll på att undersöka Abbes hjärta med ultraljud. Han var uppkopplad med så mycket sladdar och slangar att jag knappt såg den lilla kroppen bakom all utrustning. De pratade ett språk som visserligen var till största del svenska men ändå inte gick att förstå. Men samtalets fokuserade ton skvallrade om stundens alvar.

– Eh, vi får sätta oss i lugn och ro med er lite senare och prata om ert barns hjärtfel…eh…för ni har väl förstått att det är ett hjärtfel?, sa chefskardiologen.

Pang! Rätt på käften. Precis vad vi inte ville höra. Golvet svajade under fötterna på mig och paniken rusade genom kroppen. ”Näe”, lyckades jag få ur mig. ”Eller jo, vi börjar kanske förstå det nu” stammade jag vidare. Han kunde förstås inte veta vad vi fått för information innan. Vi klev ju just in i rummet. Jag klandrar honom absolut inte. Ska jag vara ärlig vet jag inte om det funnits något annat sätt att få reda på det, som varit bättre. Tror helt enkelt inte att det finns några bra sätt att få ett sånt besked.

Andra bloggar om: , ,

Den neonatala dimman.

Från neonatalavdelningen minns jag ärligt talat ganska lite. Jag kan inte säga hur länge vi var där. Kan ha varit fyra timmar, men likaväl en halv. Jag försökte trösta utan att förstå vad som hände, varför vi plötsligt befann oss i ett kaos. De gjorde massor av tester. Röntgade lungor, tog blodtryck och en hel rad med blodprover, för att utesluta att det var en infektion som orsakat det låga syrevärdet. Vid detta laget fick Abbe syrgas hela tiden. Han hade också en nål i skalpen där han fick prostaglandin. Det är möjligt att de förklarade varför, men jag kan inte minnas att jag förstod något av det just då.

– Vi har uteslutit detta och detta (minns inte vad de sa) och nu återstår bara att kolla hjärtat, så han får åka till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Det står redan en ambulans klar och väntar på honom där nere och syster Si och Så kommer att åka med honom, så ni behöver inte vara oroliga.
–Eh...jaha, stammade vi och såg den lilla sängen rulla ut ur rummet omgiven av personal.


Andra bloggar om: , , ,

Kontroll och kaos.

Så blir det dags. Det är vår tur att gå in till barnläkaren som fått äran att ha ronden på BB. Hon klämmer och känner på honom, precis som det skall vara. Hon tittar och lyssnar. Men hon blir liksom kvar med stetoskopet på Abbes bröstkorg, ser fundersam och bekymrad ut. Hon lyssnar och flyttar det fram och tillbaks. Jag ser samtidigt att sköterskan som gjort screeningtestet står och stampar för att få lämna över kuvertet med det än så länge hemliga värdet till läkaren. "Hmm, jag hör en del blåsljud från hjärtat", säger doktorn. "Men det behöver inte vara något att oroa sig för", skyndar hon sig att tillägga. Sköterskan med kuvertet kan inte hålla sig längre utan sträcker över informationen. Abbe hade en syremättnad på 48% i sitt blod då testet gjordes. Det normala är 100%.

"Vi får be Neonatalavdelningen undersöka honom närmare" säger barnläkaren. Jag – som inte fattat alvaret än – tänker att de kommer väl och säger till när det är dags. Men plötsligt befinner jag mig halvspringande efter en sköterska genom korridorerna på Borås lasarett med min nyfödde son i armarna. Sjuksystern kör min fru, som knappt kan stå på grund av smärtorna från operationen, i en rullstol. Allt sker så otroligt fort.


Andra bloggar om: , ,

Något stämmer inte

Jag snabbar mig tillbaka till rummet för att inte vara sen till läkarkontrollen som infaller ca 36 timmar efter födseln. Det är då de kollar att allt är som det ska för att sedan skicka hem folk så fort som möjligt. Jag vet att det låter lite gnälligt och en smula cyniskt, men för mig har det här blivit en otroligt viktig symbol för att något är snett med besparingarna inom vården.

Jag dansar i alla fall in med en bukett blommor och ser fram emot att stolt bära in den lille parveln till doktorn. Min fru ser blek ut. Hon har visserligen mått riktigt dåligt efter operationen, men det här är något annat, det märker jag direkt. "Det är något som är fel på honom" säger hon. "Nääääe, varför säger du så?", sa jag i tron att hon mådde såpass kass efter förlossningen att hon inte pallade mer.

Det visade sig att man i Västra Götalandsregionen höll på med ett screeningtest. Man mäter syrehalten i blodet på små bebisar före läkarkontrollen för att se om man man kan upptäcka svårfunna hjärtfel tidigare. Det var vad en sköterska hade gjort strax innan jag kom tillbaks från min lunch. Men hon begrep sig inte på värdena. De var så låga att hon gjorde om testet flera gånger.

"Äh, hon gjorde säkert något fel", försökte jag lugna, samtidigt som min egen oro kom krypande.

Andra bloggar om: ,

What you see is what you get?

Trött och lycklig efter ett par långa men förtrollade dygn, tittar jag på min fru och vår nya familjemedlem. Han sover, och hon ser ut att behöva detsamma. Nu var det cirka trettiofem timmar sedan det där barnaskriket bakom det gröna skynket. "Jag sticker ut och tar något att käka", sa jag. Förutom sängen att sova i så får vi pappor frukost, men inte lunch. BBBed and Breakfast, tänkte jag med ett leende. Jag sprang ner och köpte blommor och smågodis i kiosken utanför. En trött hamburgertallrik i sjukhusets nybyggda cafeteria slank ner som gourmetmat, och jag passade på att ringa jobbet och berätta om miraklet. "Gick allt bra?" frågade en kollega. "Jajjamensan. Mamman mår efter omständigheterna bra och bebisen är så fin så. Tio fingrar, tio tår", kvittrade jag glatt.
Lyckligt ovetande.

Born in Borås.

För knappt två dygn sedan hade vi rullat in på operationssalen för att förlösa Abbe med kejsarsnitt. Eftersom hans storebror kom till världen efter en riktigt jobbig maratonförlossning – som även den slutade med snitt – hade läkarna hade lovat att avbryta tidigt om det inte kom igång av sig självt den här gången. Sagt och gjort, min fru kämpade på i några timmar men när inget verkade hjälpa blev det operationssalen. Massor av folk i salen, gröna kläder och hårnät (trots mitt två mm långa hårsvall), barnskrik, "titta en pojke" och den obligatiriska navelsträngsklippningen. Kanske än mer symbolisk vid kejsarsnitt än normal förlossning, men ändå.

Det finns faktiskt en stor fördel med snitt, i alla fall för oss pappor. Man får den där första skälvande timmen med barnet alldeles för sig själv. Mamman ska sys ihop och fixas till. Hon har ju precis genomgått en ganska stor bukoperation. Så där satt jag. Stolt som en tupp med en bricka med mackor, te, juice, svensk flagga och någon samlings-cd som nyblivna föräldrar tydligen får. På brickan stod också en liten skylt med födelsefakta. Född: 16 mars kl 23.18. Vikt: 3900 gram. Längd: 50,5 cm. Fylld av det totala lyckorus som bara ens nyfödda barn kan ge stirrade jag salig på min lilla klimp. Så fin.
Men han verkar lite trött.


Andra bloggar om: ,

Från början.

Vi satt tysta i bilen från Borås till Göteborg, min fru och jag. Efter flera dagars regnande sken solen och den bländade lite när jag körde. Ingen av oss vågade säga något. Tystnaden var högljudd på något vis. Alla tankar slogs om utrymmet i huvudet på mig. Är det något allvarligt? Det är kanske bara något man växer ikapp. Eller förresten, det är nog en rutinkontroll. Men varför åkte han iväg i ambulans? Varför kunde de inte ens vänta på oss? Lever han? Det bara snurrade. Jag vet inte om jag var chockad. Nej, det här var i ett slags tomrum innan chocken. Ett vakuum.

– Han ser faktiskt ut lite som en Abbe, sa jag.
Mmm, han kanske ska heta det? Det är lite fint.
Mmm. Ska vi kalla honom det då?
– Ja.

Vi hade haft uppe namnet tidigare någon gång, mest på skoj. Men det var ett tag sedan nu och vi hade avfärdat det som ett smeknamn för Albert. Men Albert kände vi inte för. Då var Alfred bättre. Fast då blir det ju Affe. Helt andra namn hade därför seglat upp som huvudfavoriter. Abbe skulle få förbli den coola figuren med grönt hår i Alram Ests och höjdarnas julkalender, och inte namnet på vårt nyfödda barn. Vår andra son. Men där i bilen, i vakuumet, kändes det plötsligt helt rätt. Abbe blir bra, det passar honom.

Det blev lite som ett nöddop. Vi sa det inte rakt ut just då, och inte senare heller egentligen. Men jag är säker på att vi tänkte samma sak. Han måste ha ett namn.
Ifall.


Andra bloggar om: ,