04 februari 2009

I ett kosmos utan konsonanter.

Ur bilradion på vägen hem strömmade P1-programmet "Språket". Just idag var det ett reportage om barn med språkstörningar, och en liten kille som hette Colin Holmén. Han är ungefär i Abbes ålder pratar mycket och gärna, men nästan ingen förstår vad han säger. Precis som Abbe.

När inslaget var slut slog jag av radion och satt i tystnaden och körde med snöflingorna dansande i strålkastarnas ljuskäglor. Alla tankar tog över och jag sjönk. Sakta men säkert gled jag ner i det där mörka, kalla som jag för det mesta kan simma bort ifrån med hjälp positiva tankar. Men inte alltid. Inte ikväll.

Jag körde i mörkret, och jag tänkte på hur Abbe kämpar. Hur han älskar att berätta saker för mig, och för alla andra, men hur orden allt som oftast bara blir till en obegriplig räcka av ljud. Jag tänkte på hur han ibland försöker, om och om igen, få mig att förstå något han vill ha sagt, hur jag ber honom repetera, teckna, eller visa mig på något annat sätt vad han menar. Hur jag ibland hör att han upprepar exakt samma ljud gång på gång, men jag begriper ändå inte, och för att inte göra honom ledsen låtsas jag till slut att jag förstår. Jag chansar och säger "nähe?" eller kanske "jaså, e det säkert?". Ibland går han på det, men emellanåt ser jag besvikelsen i hans ögon.

Och då förstår ändå jag hans lilla språk bättre än de flesta gör.

Medan bilen far fram i snöyran funderar jag på hur det känns att vara Abbe. Hur han har det där i vokalernas värld. I en tillvaro där ett m, ett n och några få andra halvhjärtade konsonanter till är den enda lyx han kan ta till, och krydda sitt språk med, för att meddela sig. Plötsligt tycker jag så jävla synd om honom.

Igen.

Andra bloggar om , , , , , , , ,

22 kommentarer:

  1. Så är det i livet och så är det att vara förälder eller bara medmänniska. Jag förstår precis hur du menar, trots att jag inte kan förstå exakt hur det är att se sina barn kämpa extra mycket. Men tack vare att Abbe har er så kommer det gå galant för honom i livet, lite upp och lite ner! Hoppas du förstår vad jag vill ha sagt! Stor kram Jessica

    SvaraRadera
  2. Jag måste säga att Abbe har fått en riktigt tur i livet som har fått dig som pappa. Och antagligen kämpar hans mamma lika mycket som du, så Abbe kan verkligen skratta sig lycklig i allt det svåra! Jag tror han kommer klara livet bättre än dom flesta bara genom att ha er två. :)

    SvaraRadera
  3. Jag lägger en mjuk filt om dina axlar ikväll abbepappan.

    SvaraRadera
  4. Nu fick du mig att börja grina här vid mitt skrivbord i Brisbane.

    SvaraRadera
  5. Skickar många kramar!!
    från Sanna, som tittar in här
    allt som oftast.

    SvaraRadera
  6. Jag förstår exakt vad du menar. Jag har en 4-åring med språkstörning. Hans besvikelse i ögonen när vi inte förstår vad han menar gör så ont i mitt modershjärta. För Oscar går det sakta men säkert framåt men ingen kan svara på om han kommer att få ett fungerande språk.
    Nu ska jag lyssna på radioprogrammet.

    SvaraRadera
  7. Jaha, nu har jag mascara-fläckar under ögonen igen och det är inte första gången det händer när jag läser dina inlägg...
    Kan inte säga att jag vet hur det känns för det gör jag ju inte. Vet ju inte exakt hur det känns för Abbe heller. Men jag försöker förstå och känner med Abbe och med er.
    Måste också bara instämma med flera andra kommentarer här. Abbe har världens bästa föräldrar.
    Jag vet bara hur tufft vi har det ibland att förstå våra drygt 2,5-åriga tvillingar som pratar otydligt båda två, var och en på sitt sätt med sina "talfel".
    Tack för en underbar blogg!
    Hälsningar Carola

    SvaraRadera
  8. Hej Abbepappan (och hela familjen)
    Kan inte påstå att jag förstår hur du eller Abbe känner men man kan ju alltid försöka.
    Vet inte om det är en tröst i mörkret men med tanke på vilka hjälpmedel det finns idag, tex datorn så är jag övertygad om att din son kommer, vad det lider, lätt kunna göra sin röst hörd, även om det sker i skriftlig form. Med tanke på vilken fantastisk förmåga du (och även storebror trots sin späda ålder:)har att uttrycka dig så måste detta smitta av sig även på Abbe. Vem vet, han kanske är framtidens Nobelpristagare i litteratur. (Vet inte om det sista är in komplimang då jag själv är för "dum" för att förstå storheten i många av just Nobelpristagarna.....men i alla fall :)
    Ha en fantastisk dag/Hanna

    SvaraRadera
  9. Det är hjärtskärande att inte få förstå sitt barn... Har själv en tjej med cp-skada och det är oklart hur hon kommer lära sig att prata. OM hon kommer att lära sig. Hon är bara 2 år idag men redan börjar det märkas att hon har många känslor hon vill kunna sätta ord på. Värst är det vissa nätter när man inte vet om hon har ont eller ej...

    Men helt plötsligt förstår vi varandra ändå. Med telepati. Och när man minst anar det kommer det alternativa "pratet". Bildspråk för våran del, och jag har ju sett vilken hejare Abbe är på att teckna!

    Du ska se att våra barn kommer kämpa, och kämpa för att tillslut lyckas göra sig förstådda. Då kommer alla tårar vara värt det.

    SvaraRadera
  10. Vet du att jag tänkte också på er när jag lyssnade på Språket.

    Jag förstår att man blir ledsen ibland och att det är kämpigt för Abbe, men han verkar ändå vara en Fighter, han är inte Stackars Abbe utan Hejaren Abbe!

    SvaraRadera
  11. Den sorgen känner jag när jag ser hur min son med Aspergers kämpar med det sociala språket, han vill ha kontakt men vet inte hur han ska göra, han slår när han vill vara nära och allt blir bara så fel. Och det finns inget i hela världen som gör så ont som smärtan i barnens ögon.

    SvaraRadera
  12. Hej Abbes pappa!
    Förstår oxå litegrann din känsla. Yngste sonen har även han lite svårt med språket men inte ordförrådet, ungefär som med Abbes storebror;)
    För 2 år sen när han gick i förskoleklass så var det påskmaskerad. Han kom hem mycket besviken över att han inte vunnit utklädningstävlingen (hans utstyrsel som han valt var:pälsmössa, solglasögon och en korg med ägg!)
    Jag frågade vad han skulle föreställa- Håkhajehuhåaje svarade han. Jag såg väl lite frågande ut inför detta svar men som vanligt kom hans tvillingsyster till räddning och sa: -Men hör du inte vad han säger mamma, han var ju en påskhareutforskare!!
    Ja, kanske inte så lätt för övriga skolan att förstå att det var just det han föreställde....
    Hälsn Pite-Anna

    SvaraRadera
  13. Fina Abbepappa, du skriver sa bra, du kan da verkligen uttrycka dig!

    Jag kanner for Abbe. Blir det nagon gomoperation?

    SvaraRadera
  14. När jag hör Abbe på videosnuttarna så hör jag Lillasyster och jag önskar du kunde höra henne idag. Skillnaden är enorm. Stor kram
    Heike

    SvaraRadera
  15. Det här inlägget satt som en spark rakt i magen, fast på samma gång som en "mjuk filt om mina axlar" (jag citerar masarinmamman där).
    Jag är pappa till en 22:a som är i ålder lika som Abbe, men jag tror att syndromet varit lite skonsammare mot vår 22:a, i vart fall av det vi per dags dato vet.

    Hur som helst, igår fick vi veta att den gomspaltsoperation som vår 22:a gjorde i oktober (submukös gomspalt, dvs man drog ihop musklerna i den mjuka delen av gommen) inte har fått den effekt vi hoppades på. Han pratar fortfarande "nasalt" och kan inte få fram explosionsbokstäver, sje eller sch ljud. Nu väntar en mycket smärtsam velo-farynxlambå operation (Om det ens kommer att gå eftersom 22 barn ofta har blodkärlen väldigt ytligt i strupen) för att se om vi kan få bukt med läckaget mellan mun och näsa, men det är ändå ingen garanti för att han kommer kunna göra sig fullt förstådd i "verkliga" livet.

    Inte förrän då vi fick detta besked, men då kom det med en kraft som fick både min fru och mig att gå ner på knäna och faktiskt helt tappa greppet för en stund, har vi börjat inse att vår lille grabb INTE kommer ha ett "normalt" liv och som kommer behöva kämpa hårt i hela sitt liv för att bli förstådd, än mer troligen för att bli accepterad. Krasst sagt, sannolikheten är överhängande att vår 22:a kommer uppfattas som annorlunda och avvikande... Denna vetskap gör ont eftersom vi vet mycket väl hur samhället ser på de som är annorlunda, men än värre är det ändå att se sitt barn försöka så att han nästan slår knut på sig själv för att få till det och så blir det ändå inte rätt. Fy faaan vad orättvist livet kan vara.

    SvaraRadera
  16. Av diverse anledningar stötte jag på en familj där barnet hade primär språkstörning, en sorts afasi, skulle man kunna kalla det. Barnet förstod allt men kunde inte uttrycka sig. H*n pratade som en flod men ingen förstod. Det innebar lika mycket frustration och sorg såväl för barn som föräldrar.

    SvaraRadera
  17. Vilken underbar skribent du är! Som nybliven far till en snart fyra månaders kille är jag ut- och invänd som det är och har genomgått all oro, glädje som är förknippad med en gravididet, födsel och första tid i livet där det största problemet varit en urinvägsinfektion med njurscintigrafi som visade att allt var bra, kan jag livligt föreställa mig hur det hade varit om inte om.

    De är så små, så ömtåliga, så beroende av att alla system ska fungera, att de ska bli omhändertagna, kramade, pussade och sedda för dem de är. Att en liten kromosomsträng kan förändra så mycket är inte klokt.

    Jag har nyligen börjat läsa dig och uppskattar det mycket. Antagligen får man inte större utmaningar i livet än man kan klara av. Det säger en hel del om hela er fina familj.

    SvaraRadera
  18. Note to self: Lyssna mer på Språket. Som logoped borde jag verkligen det. Och jag blir både ledsen och glad över ditt inlägg. Ledsen för att du beskriver en situation som är allt annat än lätt. Glad för att du är en så engagerad förälder!!! Kämpa på med tecknandet så hoppas jag att viss kirurgi av spalten/gommen så småningom kommer bli aktuell.

    SvaraRadera
  19. Det är hårt och jobbigt när man är mitt i det - både som förälder och barn. Men med den kämpaglöd och vilja både Abbe och resten av er i hans familj har, är jag övertygad om att "det kommer att bli så mycket bättre". Vår son och hans klasskompis, båda med språkstörning, stämmer rätt bra in på den beskrivning du ger, när de var 3-4 år. Idag är de 12 och visst är inte uttalet alltid perfekt och en tappar rätt mycket ord, men den som inte förstår dem nu, den vill helt enkelt inte, anser jag.

    SvaraRadera
  20. Åh!
    Han har i alla fall en himla tur som har dig som pappa.

    SvaraRadera
  21. Jessica och livet: Jo jag förstod, hoppas du har rätt. Tack.

    Emelie: Tack snälla du.

    Masarinmamman: Mm. Det där behövde jag. Tack.

    Jonas Peterson: Oj förlåt. Eller vad säger man? Tack.

    Sanna: Tack.

    Lotte: Ja du vet ju vad jag pratar om.

    Carola: Det var fina ord. Tack för dem.

    Hanna: Jo det är klart. Han tecknar ju en del och så. Men det är det där med att behöva kämpa så. Och att vara annorlunda.

    Cpmamman: Mm. Du vet ju exakt vad jag snackar om du.

    Ulla: :-) Lite fint på något vis tycker jag. Att du tänkte på oss när du lyssnade. Och du har ju rätt, Abbe är en vinnare.

    Carin: :-( kram.

    Pite-Anna: Herregud, påskhareutforskare borde väl varenda människa kunnat gissa. ;-)

    flyga: Tack. :-) Ja det blir det nog så småningom. Vet inte när dock.

    Heike: Aaah. Det där känns väldigt skönt att läsa ska du veta.

    Emil: Så de har opererat er kille redan? Abbe ska sannolikt också opereras men de säger att det är alldeles för tidigt att undersöka honom ännu för att få reda på vilken typ av operation de ska göra. Han är för lite säger de.

    Visst oroar man sig för att Abbe ska vara annorlunda och avvikande. Men jag har någonstans kapitulerat inför det och insett att han kommer att vara det oundvilkigen, och då handlar det mer om att ge honom mental styrka att klara av det. Tjena. Skitlätt.

    Jessica: Ja, så är det nog.

    Larry: Men åh. Tack!! Skribent har jag aldrig blivit kallad förut, det lät fint. Ån en gång tack för dina stärkande ord.

    Maja: Kul med logopedläsare! Vi kämpar på med tecknen, men det är lätt att glömma eftersom Abbe förstår oss så bra. Jag hoppas också på att kirurgin ska hjälpa så småningom.

    Anneli: Gott att höra.

    Anna: Tack. :-)

    SvaraRadera
  22. Sanna Sundin11 mars 2009 14:01

    lilla gubben. tycker han är sjukt stark och att han kan vara lycklig över att ha dig vid sin sida!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.