06 december 2007

KUB vs DS

Jag var inne och läste hos Erika häromdagen. Hon har en jättefin blogg som bland annat handlar om livet med deras dotter Elvira. Till saken hör (åtminstone i detta inlägg) att Elvira har Down Syndrom.

Erika var ledsen och uppgiven. Rejält dessutom. Orsaken var en debattartikel i SvD och inte minst alla artikelkommentarer. Ska jag vara helt ärlig orkade jag inte läsa alla. Det var 228 stycken, och då ska man veta att SvD stänger kommentarsmöjligheten efter 72 timmar. Ett ämne som engagerar alltså. I korthet handlar artikeln om de nya KUB-testen som ger möjlighet att se om man "riskerar" att få barn med kromosomfel.

Man kan ha synpunkter för eller emot testet. Och det kan finnas skäl till varför man vill veta saker på förhand. Det kan till och med finnas skäl till att man vill välja bort. Men det är inte där kruxet finns, enligt min mening. Det svåra är att hantera hur testet marknadsförs.

Det finns en uppenbar risk att man målar upp barnen med kromosomfel som dålig frukt i en skörd. Det som ska rensas bort. Det man ska vara rädd för, och akta sig för. Vilket naturligtvis inte gör livet lätt för de människor som idag lever med avvikelser av olika slag. De som trotts allt passerat vid gallringen.

Det är svåra frågor det här. Vad är ett liv värt? Hur ska ett liv se ut för att vara värdigt? Ska man verkligen kunna välja? Välja bort? Var går gränserna? Downs, homosexuella, kortväxta, rödhåriga eller vänsterhänta?

Så är man där igen. Roten till väldigt mycket ont. Fördomar. Som i sin tur bygger på okunskap. Folk vet inte bättre helt enkelt. Jag erkänner att jag är en av dem. Inom vissa områden är jag grymt fördomsfull och dömande. För att jag helt enkelt inte har tillräckligt med koll.

Men jag är övertygad om att om alla som debatterat kring artikeln i SvD själva skulle få ett barn med DS, eller någon annan avvikelse, skulle de tänka helt annorlunda. De skulle sluta se DS-barn som en börda, utan livskvalitet, en samhällskostnad eller vad de nu kallar dem. De skulle se människan, och inte syndromet.

Nej. Jag säger Heja Elvira, heja Masarin och heja Micke från Köping! Och för dig som vill göra KUB-testet – gör det, tycker jag. Men tänk igenom väldigt noga innan, vad du ska ha resultatet till.

Andra bloggar om: , , , , , , ,,

12 kommentarer:

  1. C. L. K. Aqurette7 december 2007 09:27

    Hej!

    Jag hoppas det inte gör något att jag skriver här. Vill inte göra dig upprörd, vill bara komma med en reflektion. Jag är själv född med en missbildning. Läpp- och gomspalt. Det är en missbildning som ungefär 1 på 700 barn föds med.

    Jag vet att många föräldrar till barn med Down Syndrom motsätter sig fosterprover som syftar till att välja bort de barn som inte uppfyller "normen". Dock kan jag tycka att diskussionen ofta stannar av hänsyn till känslor. Föräldrar älskar ju sina barn.

    Jag tycker hursomhelst att man missar en viktig aspekt i diskussionen, nämligen att vissa medfödda missbildningar innebär stort lidande. Till skillnad från homosexualitet och vänsterhänthet så innebär varje harmynt barn många månader av plågsamma operationer och ett livslångt lidande. Jag hade själv önskat att jag aldrig blivit född. Så utifrån min egen erfarenhet önskar jag därför att man hade tillförlitliga tester som gjorde att färre eller inga barn med läpp- och gomspalt föddes.

    SvaraRadera
  2. TACK för att du skriver så bra och också så klart om detta svåra ämne.

    Sedan till dig med läpp och gomspalt:
    Alla är vi olika och jag har en nära vän som har samma "missbildning" som dig och han lider inte ett dugg och har aldrig haft problem med de OP som han har gjort.
    Jag själv har en dotter med DS och jag var innan rädd för olika handikapp men nu när jag sitter här med min DS tjej så är livet i alla fall som vanligt och jag är inte rädd alls. Jag är bara kär och galen i henne lika som jag är kär och galen i hennes tvillingsyster.

    SvaraRadera
  3. C. L. K. Aqurette7 december 2007 11:33

    Anonymous:
    Jag känner inte din kompis men jag tror han ljuger. det brukar jag också göra. För man orkan helt enkelt inte vara offer och vill inte riskera andras välmenande medlidanden.

    SvaraRadera
  4. Hejsan!
    Jag har inga egna barn så jag kanske inte ska uttala mig men jag gör det ändå. Jag har som liten varit mycket på min mors jobb och umgåtts mycket med personer med avvikelser av olika slag (eller vad man nu ska kalla det). Jag har sett de underbara och de jobbiga sidor dessa människor har! Jag vet inte hur jag själv skulle göra i den situationen. Men jag ser det inte som att jag isåfall skulle välja bort ett barn pga att jag inte skulle vilja föda och leva med ett barn med en avvikelse eller missbildning för min skull utan för barnets skull. Men det är mycket att tänka på och det är väldigt svåra frågor!

    SvaraRadera
  5. ****Anonymous:
    Jag känner inte din kompis men jag tror han ljuger. det brukar jag också göra. För man orkan helt enkelt inte vara offer och vill inte riskera andras välmenande medlidanden.***

    Denna person är en väldigt när vän till mig och vi är uppvuxna tillsammans så jag VET att personen inte ljuger.

    SvaraRadera
  6. Hej clk aqurette.
    Jag vill börja med att säga att jag är ledsen att du känner som du gör. Att du önskar att du aldrig blivit född. Det hoppas jag att du kan ta dig ur och njuta av ditt liv.

    Jag vet också att det inte är någon enkel resa att växa upp med svåra sjukdomar. Abbe är mitt i detta nu och det är sjukhusbesök och operationer som avlöser varandra. Även han har gomspalt. Visserligen submökös och inte öppen. Men jag vågar ändå påstå att trots hans frustration många gånger över allt jobbigt han går igenom så har han, och kommer att ha, ett värdigt liv.

    Det som oroar mig mest gällande Abbes framtid är egentligen omgivningens mottagande. Kommer fördommar att göra livet jobbigare för honom?

    SvaraRadera
  7. Hej!
    Tack för dina rader både här och där.
    En önskelista är författad och snart bockar jag av önskning nr 7.

    En skön helg önskar jag hela familjen Abbe!

    /Erika

    SvaraRadera
  8. C. L. K. Aqurette7 december 2007 20:10

    Abbes pappa:
    Jag kanske uttryckte mig slarvigt. Min kommentar kanske ger intrycket av att jag är en deprimerad man med dödslängtan. Så är det inte. Jag menade bara att jag, om valmöjligheten fanns, hade valt att inte födas och genomgå allt det smärtsamma som dominerade mina första femton år. I diskussonen om fosterprover tycker jag ofta att erfarenheter som mina kommer bort. Det pratas mycket om Down Syndrom, som vad jag förstår inte innebär något lidande i sig självt, medan man bagatelliserar sådant som faktiskt innebär smärtsamma ingrepp.

    Jag halkade in på din blogg idag och visste inte att Abbe var född med submukös gomspalt. Detta är förvisso en mycket enklare form av spalt än den jag är född med. Fördelen med att enbart ha gomspalt är dels att utseendet inte påverkas lika mycket men också att operationerna utförs när man är mycket liten. Det är jobbigt nog ändå, naturligtvis, men utifrån min erfarenhet är det näsoperationerna och det sociala utanförskapet i tonåren som är värst.

    Ber om ursäkt ifall jag gjorde den här diskussionstråden till något annat än du tänkt.

    Jag hoppas både du och Abbe får det bra.

    SvaraRadera
  9. clk aquette: No offence taken. Jag förstår vad du menar. Dessutom är jag för yttrandefrihet. Jag behöver inte hålla med alla, men jag vill inte hindra någon att säga vad de tycker om något.

    Välkommen tillbaka.

    SvaraRadera
  10. Ärligt talat...fy fasen vad tragiskt läsning c.l.k. aqurette. Jag blir uppriktigt sagt ledsen och bekymrad. För mig som har en son med samma hjärtfel som Abbe men en ännu svårare variant som kanske inte går att korrigera börjar nu tankarna snurra. Jag är övertygad om att grubblerier liknande dina kommer att uppstå även för min son, särskilt i tonåren, men min önskan är ju att de inte ska bestå. Att hans liv inte skulle vara värt något, kommer ju att inplanteras i honom av andra, men då gäller ju det att vi föräldrar gör allt i vår makt för att ge honom den inre styrka och stolthet som krävs för att orka ta in, bearbeta, och avvisa sådana känslor. Är det omöjligt? Jag föstår ju clk att det är flera omständigheter som lett fram till att du känner som du gör, men du hävdar ju faktiskt att alla med samma missbildning som du känner som du innerst inne. Det blir lite absurt det här för mig...att läpp o gomspalt, en missbildning som är, no offence, en pissa i havet i jämförelse med den kanske dödliga missbildning som min son har (som också lämnar spår utseendemässigt) enligt dig ger uttryck för sådana gräsliga önskningar. Vad fan ska inte min sons missbildning leda till..? Ja, det var jävligt jobbigt att läsa, men det är väl verkligheten..
    Till abbes pappa, jag blev bara tvungen att kommentera detta inlägg, jag hoppas att det är ok. Igen vill jag säga dig att du och din son är mina förebilder, du ger mig en styrka att kämpa vidare de dagar då jag måste kämpa. Vi ska snart till Lund för att se hur det ser ut därinne, och få besked om det börjar närma sig en korrigering. Håll tummar och tår för min son!! kram.

    SvaraRadera
  11. CLK skriver:
    "men utifrån min erfarenhet är det näsoperationerna och det sociala utanförskapet i tonåren som är värst."

    Problemet blir ju att om de flesta mammor aborterar foster som riskerar att bli socialt utanför p.g.a. någon mindre eller större avvikelse så kommer samhället att bli extremt likriktat och troligen missar vi till slut vår förmåga till förstelse för och intresse för det avvikande om vi sällan träffar på det.
    Du började desutom med att säga att homosexuella inte lider. Inte i Sverige, men i många andra länder har de definitivt ett tufft utanförskap att dölja. Fortfarande dödsstraff i många länder. Om ett test fanns för det skulle det användas i stora delar av världen, var så säker.

    Jag halkade in här via debatten i SvD, men mycket lärorikt att läsa om 22q11.
    Ge Abbe en kram!

    SvaraRadera
  12. Jag är född med osynligt handikapp som man säger EP, När jag blir gravid kommer jag att göra testet, får jag reda på att mitt barn är sjukt är det ett lätt val, jag vill inte föda ett barn med vetskapen att det kommer ha ett helvete med alla problem som tillstöter av handikapp. Upptäcker man ett handikapp efter födelsen ja tuff shit det tar man tag i då, men jag skulle inte kunna leva med själv om jag med vetskap föder ett barn som måste gå igenom samma helvete med alla undersökingar och läkare o allt som blir som jag har haft.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.