Heja Abbe.

Barnsjukhusets dag på Liseberg.

30 maj 2011

Efter lunch och en promenad på ön var det dags att sätta sig i skolbänken igen. Denna gången var det två tjejer från Ågrenska som berättade om deras verksamhet. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Det ligger strax söder om Göteborg och fungerar som en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och människor som jobbar med dem.

Efter att de berättat om sin verksamhet delades vi in i mindre grupper för en liten workshop. Vi fick i uppgift att fundera på vad ordet delaktighet betyder. Och vilka faktorer som påverkar delaktigheten. Så småningom mynnade arbetet ut i att det faktiskt är omgivningen som i stor grad avgör om någon kan känna delaktighet eller inte, det vill säga om man fungerar eller är hindrad att fungera i ett sammanhang. Ni hajar? Vi snackar funktionshinder.

En nyttig övning som satte fingret på varför man bestämt att ordet handikapp numera bara ska få finnas i samband med golf. När det gäller själva bakgrundstänket är jag med, men jag tycker ibland att det där med vad folk får säga och inte, blir lite fånigt. Förskola eller dagis, funktionshindrad eller handikappad. Spelar det så stor roll egentligen? Och om det nu är så viktigt får vi börja hitta på lite nya ord för handikapparkering och handikapptoalett. Och DHR som förut stod för De Handikappades Riksförbund har numera fått den krystade betydelsen Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet. Jag vet inte jag.

Tjejerna från Ågrenska hade på förmiddagen – medan vi lyssnade på Sólveig – suttit med en grupp unga vuxna tjejer med diagnosen och jobbat. 22q11-ungdomarna hade fått lista möjligheter och svårigheter de upplevde med att ha syndromet.

Överst bland möjligheterna kom "Mamma". Tjejerna kände allihopa vilket fantastiskt stöd de hade haft av sina föräldrar och i synnerhet sina mammor. Det var inte många torra ögon i rummet då vi pratade om det. Det kan jag lova. Andra exempel på möjligheter var musik, kontokort (för att pengar är svårt), läger, arbetshandledare, lugn miljö, hjälp med räkningar, datorn för att lugna ner sig och att det är ett "osynligt" syndrom.

Överst bland svårigheterna kom "matte". Och det är klart att om matte är jobbigt så blir pengar det per automatik, därav kontokortet som en möjlighet. Då behöver man ju inte veta hur mycket pengar man ska ha tillbaks i växel till exempel. Andra exempel på svårigheter var kontakter med läkare och försäkringskassan, svårt att hitta, svårt med höga ljud, stavning, besvär med leder, lärare som inte tror på att man är trött, komma ihåg, alla missförstånd, svårt att behålla kompisar och att det är ett "osynligt" syndrom.

Det där har jag tänkt på. Det med "osynligt" syndrom. De här tjejerna ser det både som en möjlighet och en svårighet och så har jag också funderat kring det. Å ena sidan är det kanske skönt att det liksom inte syns med en gång, att det inte står skrivet i pannan på en att man har ett syndrom. Kanske kan man slippa en och annan fördom då. Å andra sidan kan det vara svårt att få förståelse för vilka problem man har om det inte syns på en att man har en diagnos. Om man tar till exempel Downs eller något annat som syns tydligare så vet ju folk direkt.

När dagens föreläsningar och workshops var slut åt vi middag och spelade brännboll och lagom till spöregnet kom var det dags för femkamp. Med regnkläder och fighting spirit körde vi på ändå. Ett av momenten var att gå i exakt två minuter innan man kom tillbaks. Abbe, storebror och jag knallade iväg och räknade sekunder så gott vi kunde. Efter en stund tröttnade Abbe avslutade sin promenad med ett hopp in till tidtagaren. "Färdig!" Storebror och jag gick vidare och räknade. När vi kom in och var klara hade vi gått i två minuter och fyrtiosex sekunder. Vi skulle ha lyssnat på Abbe. Han hoppade in på 2.03.

Erik Saade sjöng sedan Sverige till en tredje plats i Eurovision Song Contest medan vi åt ostbricka och drack vin.

8 kommentarer

17 maj 2011

Groto2011

Andra dagen, del 1.

Lördagsförmiddagen bjöd på lika fint väder som som fredagen hade gjort. Solen sken och vinden drog med en doft av tång och saltvatten in över oss. Efter frukost väntade skolbänken alla vuxna medan barnen delades in i grupper för att leka och ha kul. Det är väldigt fint ordnat allt det där. Varje grupp har en eller flera ledare som tar hand om barnen och hittar på roliga saker medan mammorna och papporna lyssnar på olika föreläsningar.

Förra året ville Abbe inte riktigt vara med i de där grupperna. Han la beslag på en ledare helt själv och tillbringade mer eller mindre hela dagarna med Marie-Louise på tu man hand. De fann varandra och Abbe har pratat väldigt mycket om vad han och Louise-Marie – som han kallar henne – skulle hitta på när han kom till Grötö. Tydligen var kärleken besvarad för "Louise-Marie" dök upp i år också när hon hörde att Abbe skulle komma, trots att hon egentligen inte skulle ha gjort det så vitt jag förstod. Så fint.

Först ut bland föreläsarna var Sólveig Óskarsdottóttir. Om det är någon i det här landet som kan något om 22q11-deletionssyndrom så är det hon. Sólveig initierade redan 1997 ett multidisciplinärt forskningsprojekt med avsikten att kartlägga syndromets symtom. Hon doktorerade i ämnet samma år som Abbe föddes. Hennes avhandling resulterade i att man idag har ett team med olika specialister uppbyggt i Göteborg som arbetar med syndromet och att man nyligen skapat detsamma i Stockholmsområdet.

Sólveig berättade massor av intressanta saker om syndromet, en del som jag visserligen hört eller läst tidigare men som kan repeteras hur många gånger som helst. Vissa saker vill liksom inte fastna. Hon berättade hur sällsynt diagnosen är, men samtidigt inte ovanlig, vilken liten del av vilken kromosom som är skadad och vilka symptom det kan föra med sig. Till exempel.

Tänk att bara fyrtio små gener på den ena av de två kromosomerna i det 22:a paret saknas. Och tänk så mycket konstigt det kan bli bara på grund av det. Egentligen är det ju helt fantastiskt att så många barn föds friska när man tänker efter. Eller som Sólveig berättade: "När jag läste embryologi tänkte jag att, herregud, jag vågar aldrig skaffa barn. Det är inte möjligt att detta kan lyckas."

Vissa saker gör mig ledsen och orolig. Som att Abbe ska behöva ha ont i sin kropp, att han ska ha det jobbigt i skolan, att han ska få ångest eller depressioner och massor av annat som kan hända. Och det är just det. Det KAN hända. Det måste inte bli så, och framförallt inte alla problemen. Men bara vetskapen om att risken är stor är jobbig att bära.

Lunch.
(fortsättning följer)

4 kommentarer

16 maj 2011

Groto2011

Första dagen.

Nu börjar den här bloggen bli lite snurrig. Det är bara några dagar sedan jag skrev om förra årets Grötö-helg och nu kommer ett inlägg om årets. Men hej hopp, det får ni stå ut med. Här följer en resumé över den gångna helgen i några inlägg. Vi börjar med fredagen.

Det blev ett kärt återseende vid färjeläget Framnäs på Bohus-Björkö. Kramar, skratt och kommentarer om hur stora barnen har blivit sedan sist. Abbe som fick en fem år äldre kompis i fjol, spanade lite efter honom och hittade sin vän nästan med en gång. Storebror sa hemma innan vi åkte att han hoppades att hans polare från förra året skulle komma. Jag sa att det skulle han. Storebror funderade ett tag och sa att han inte riktigt kom ihåg hur kompisen såg ut, men att han mindes hans namn och att han var schyst. När de möttes vid färjan tittade de på varandra, gjorde en liten tveksam high five och en trevande kram. Det var allt som behövdes för att bryta isen och sen var det som att de lekt varje dag sen i fjol.

Efter att var och en funnit sig tillrätta i sina stugor var det dags för middag. Tacos, till alla barnens glädje och sedan en liten presentationsrunda. Varje familj berättade kort om vilka de är, var de kommer ifrån och vem i familjen som bär på syndromet. Just den biten tyckte jag kändes lite konstig förra året, att liksom lyfta fram diagnosen, det blev sånt besynnerligt fokus. Men samtidigt är det ju på grund av dem vi är där, så varför inte. I år kändes det mindre märkligt så antingen har jag vant mig eller också är det helt enkelt inget konstigt med det. Där var några nya ansikten som jag hoppades hinna prata mer med under helgen.

Poängpromenaden efter presentationsrundan är en liten tradition. Åtminstone de två år vi har deltagit. Omgivningarna på och runt Västerhav, som DHR:s anläggning på Grötö heter, är verkligen fina så promenaden är en bra start på helgen. Vuxenfrågor och barnfrågor och till sist en utslagsfråga. Vi vann. Det lustiga är att det gjorde vi i fjol också. Nu är det inte så att vi är någon slags genier. Nej nej inte på något vis. Jag tror att ganska många hade lika många rätt, men på något märklig sätt lyckades vi pricka utslagsfrågan närmast både förra året och detta. Då gissade vi på ett par hundra pärlor i en burk och var fyra pärlor från rätt antal. I år var det vikten på en sten man skulle ange. Efter att ha jämfört lite med en halvliter öl som någon stackare inte fick dricka ifred utan att alla skulle lyfta den landade vår gissning på att stenen vägde 374 gram. Den vägde femton gram till. Lite läskigt det där, undrar om man ska ta upp kampen med Uri Geller?

Fortsättning följer.