13 februari 2008

29 februari – Sällsynta dagen.

"Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder, och som finns hos högst hundra personer per en miljon invånare".

Ovanstående tjugo ord är definitionen på en sällsynt diagnos, enligt Socialstyrelsen. Abbe är en av de sällsynta människor som har 22q11-deletionssyndrom. En sällsynt diagnos.

Det föds ungefär tjugo trettio barn per år i Sverige med 22q11. Vilket i dagsläget gjort att det finns en bit över 200 personer som fått diagnosen. Jag vågar gissa att de flesta av dem går med i Föreningen 22q11. Föreningen i sin tur är medlem av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Riksförbundet har bestämt sig för att instifta en speciell dag för att uppmärksamma de sällsynta diagnoserna.

Du kan hjälpa till på olika sätt. Och ja, jag vet att det bara är någon vecka sedan jag propagerade för Alla Barnhjärtans Månad. Jag vill ju inte låta som någon välgörenhetsivrare som tjatar om hjälp så fort du visar dig här, men nu slumpar det sig så.

Skriv gärna på namninsamlingen på deras kampanjsajt för att visa ditt stöd. Listan med namn lämnas över till våra folkvalda politiker den Sällsynta Dagen. Och du som bloggar, länka till detta inlägget så att alla dina läsare också skriver under. Nu jäklar ska de få namn. Sällsynt många namn.

Sällsynta Dagen infaller 29 februari. På skottdagen. En väldigt sällsynt dag.

Man instiftar en årsdag att uppmärksamma sällsynta diagnoser, och väljer en dag som bara dyker upp var fjärde år. Snacka om känsla för sitt varumärke.

En sällsynt bra idé.

6 kommentarer:

  1. Detta låter som en jättebra idé. Antar att sonen oxå kommer hamna inom denna kategori så småningom.
    Jag skall givetvis länka vidare och skriva under.

    SvaraRadera
  2. Underskriften är på plats och en länk skapad!

    SvaraRadera
  3. Signed [sealed & delivered]

    SvaraRadera
  4. Ingen tvekan, skrev under direkt! Helt kanonbra idé ju! Här ska det länkas! :D

    SvaraRadera
  5. Tack ska ni ha!
    Hoppas det rasar in namn nu.

    SvaraRadera
  6. Har också skrivit under nu :)

    Tack för en jättebra och fin blogg förresten! :)

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.