Beskedet om den nya operationen fick jag på telefon igår på jobbet. Och i morgon skulle jag gå på semester. Det blev bara för mycket. Vi har ju längtat så efter den här sommaren. Efter att få vila upp oss och vara tillsammans efter den jobbiga våren vi kämpat oss igenom.

När jag skulle berätta för mina kollegor vad jag just fått reda på brast det. Snorande och snyftande försökte jag förklara vad doktorn hade sagt i telefon. Klumpen i halsen svällde och läppen darrade. Det gick inte hålla tillbaka. De andra visste nog inte riktigt hur de skulle tackla situationen. Någon frågade "Är det något vi kan göra?". Jag kunde knappt svara men fick ur mig "Ha förståelse. Det räcker med att ni förstår." Sedan låste jag in mig på toaletten.

För att orka mig igenom den första tiden på sjukhuset när Abbe var nyfödd och nyopererad, byggde jag upp en målbild i mitt huvud. Jag såg framför mig hur min fru och jag pysslade med tomaterna och basilikan i växthuset. Abbe låg på en filt under en parasoll utanför och storebrorsan sprang naken fram och tillbaks i vattenspridaren. ”Tar vi oss bara dit så blir allt bra sedan”, sa jag till mig själv när jag tittade ut på det grådaskiga marsvädret.

Det kanske låter som en fånig och glättig bild från en folder för Jehovas vittnen. En sån där som de försöker prångla på dig medan de står där med foten instucken i dörrspringan. Men det var den bilden som höll modet uppe då. Något att längta till mitt i allt det jobbiga. Och nu var vi nästan där.
Det vill säga, innan Abbes doktor ringde.

Datortommografin av Abbes hjärta kom med dystra besked.

Lungartären delar sig utanför hjärtat i två kärl. Ett går till vänster lunga och ett till höger. Nu visade det sig att den vänstra artären var i det närmaste helt blockerad. Dvs det lilla blodet som trots allt smet genom shunten för att syresättas i lungorna kan i princip bara ta sig till höger lunga. Inte undra på att Abbe hade svårt att nå upp till rätt syremättnad.

–Så här kan vi inte låta det vara, säger läkarna. Då kommer Abbes vänstra lunga inte att utvecklas som den skall.
Det behövs alltså ett flöde för att den ska växa ordentligt. Jag antar att det är lite som att snörpa av blodtillförseln på ett finger eller liknande. Till slut dör vävnaden och man får kallbrand.

–Vi måste operera honom. När var det ni skulle till Danmark på semester, sa ni?
Vi har bokat ett hus i Lønstrup på Jyllands västkust, men har för säkerhets skull frågat Abbes doktorer om dom tycker det är lämpligt att åka iväg. Hans syremättnad är ju så låg och vi visste ju inte vad det berodde på.
–Vi åker vecka 27 och kommer hem på lördagen den veckan. Den nionde juli är det väl?
–Bra. Åk på semester ni. Och sen kommer ni hit på söndag den tionde och skriver in er på avdelningen. Vi tar in honom på operation på måndag.

CT:n visade mycket riktig att Abbe bara hade en välutvecklad njure. På andra sidan finns någon form av outvecklat njuranlag. Nu är ju människan så fiffigt konstruerad att vi har reservdelar av visa organ. Njurarna är ett sådant exempel. Man klarar sig alldeles utmärkt med en njure. Det enda luriga är att man ju inte har någon i reserv om den friska skulle krångla av någon anledning.

I vilket fall som helst verkar den Abbe har funka bra, och njurspecialisten (det är många specialister nuförtiden) var inte alls oroad över detta.
Bra.

Ny fasthållning med gallskrik. Nya nålsättningsförsök. Ny kasslermössa. Ny nattpermis och ny svält inför datortommografin. Men den här gången var ingen av narkospersonalens barn sjuka. Så nu är undersökningen gjord.
Tack och lov.

En sak har jag upptäckt sedan Abbe föddes. Det går inte att planera något. Man vet aldrig vad som händer.

På väggen på avdelning 323 hade någon satt upp en lapp med en text som illustrerar väldigt bra hur det är att få barn med särskilda behov. Den är skriven 1987 av Emily Pearl Kingsley (som också skrivit manus till Sesame Street) och lyder så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

Respekt!

När vi kom till röntgen i morse för att göra CT:n (datortomografi förkortat på engelska), möttes vi av beskedet att narkosläkaren var hemma med sjukt barn.
–Ni får komma tillbaks nästa vecka, sa dom.

Men hallå?! Då får de väl skaffa fram någon annan. Efter att ha plågat Abbe i över en timme igår kändes det som ett slag i ansiktet. Jag blev så vansinnigt trött och förbannad.

Men när jag tänkt efter lite insåg jag att han eller hon är ju bara människa precis som vi. Med barn som blev sjuka ibland också. Inget att göra något åt. Det var i alla fall bara att plocka bort nålen för att göra om hela den plågsamma proceduren om en vecka. Kul.

Hemma på nattpermis innan CT. Den söta mössan är till för att skydda nålen i huvudet så inte Abbe rycker bort den.

Idag har vi varit inne på sjukhuset för att ta prover och sätta nål inför undersökningen imorgon.

Abbe är inte helt lättstucken, så varje gång de ska sätta nål på honom är en helvetisk pina. Inte bara för honom. Vi var helt slut efter att de plågat honom över en timme med ett otal fruktlösa försök att hitta en ådra som funkade.

Fast det är ändå märkligt vad man härdas. Jag glömmer aldrig då Abbes brorsa var nyfödd och han tre dygn gammal skulle lämna PKU-prov. De försökte några gånger i händer och fötter på honom också innan det funkade med en ådra i huvudet. Jag höll honom i famnen och var nära att svimma sittande på stolen. Min fru som aldrig haft ont av nålar och sprutor grät så tårarna sprutade. Men nu, efter allt Abbe har varit med om, säger man rutinmässigt till personalen: –Stick honom i huvudet, det är det enda som funkar.

Undrar om man vuxit med uppgiften, eller om man helt enkelt trubbats av känslomässigt. Nej, jag är nog rätt säker på att det är det första. Det skulle ju inte funka om man svimmade och grät hela tiden, eller hur?

Några 80-85% syremättnad i Abbes blod blir det inte. Vi är ju inne på kontroller varannan vecka i hopp om att saturationen ska stiga något. Men det gör den inte. Istället har den bara blivit lägre och lägre. Och för varje gång vi är inne ser den samlade expertisen mer konfunderad ut. Nu snackar vi saturation på runt 65% och det tycker kardiologerna börjar bli för dåligt.

De misstänker att Abbe eventuellt vuxit ur sin shunt redan. Det låter helt osannolikt, eftersom man chansade med en lite för stor shunt då de satte in den. Och det är ju bara tre månader sedan. Han skulle kunna växa med den i minst ett år som jag fattade det.

Nu vill de i alla fall göra en datortomografi för att försöka få reda på vad de dåliga värdena beror på. Även njurfolket vill undersöka Abbe med hjälp av datortomografi för att bättre se vad som finns där den ena njuren saknas. Och Abbe måste sövas båda gångerna.

Med risk för att vara helt fel ute undrade jag om det inte kunde gå att kolla både hjärtat och njurarna på samma tillfälle. Så slipper Abbe göra om narkosen två gånger. Fast det är klart, det är ju två helt olika avdelningar som har beställt undersökningarna, så det kanske är lite långsökt. Men tro det eller ej, nu skall det samordnas. Gött!
Ibland måste man vara dum nog att fråga.

De var tre kardiologer runt Abbe och ultraljudsmaskinen när vi kom till tre-salen den där förvirrade dagen i mars. Dagen då vi fick reda på att han hade fel på sitt hjärta.

En yngre kille som satt och gjorde undersökningen och berättade vad han såg för de andra. Den ene docent och den andre avdelningschef. När den yngre läkaren gått därifrån gjorde docenten en undersökning till och diskuterade vidare med sin kollega. Jag förstod som sagt inte fackterminologin de använde sig av, men kunde ändå utläsa att han som gick var ny och att de var imponerade av hans diagnos. "Det var inte dåligt att han så snabbt kunde se det där och det där" Vi fick senare reda på att den unga killen var färdig barnläkare men att han gjorde sin specialistutbildning nu och hade intresserat sig för kardiologi.

När vi började gå på våra återbesök på hjärtkliniken blev vi tilldelade en läkare som skall vara Abbes kontakt, och lotten föll på den nya killen. Så klart. Så jävla typiskt. Av alla dessa erfarna meriterade människor som finns på barnkardiologen måste vi så klart få rookien. Nybörjaren. Den oerfarne. Det är ju för fan mitt barns liv det handlar om.

Att jag någonsin resonerat på det viset skäms jag för idag. Abbes doktor är helt klart vinstlotten. Han är supertrevlig, har bra hand med Abbe, noggrann och enormt engagerad. Han hjälper till med kontakter med alla andra specialister Abbe har åt höger och vänster även om det inte alls har med hjärtat att göra. Och är han osäker om något konsulterar han de andra kardiologerna. Tur att vi fick honom.
Jag hade fel. Sorry.

Ett visserligen ovanlig, men ändå förekommande symptom från catch22, är fel på urinvägarna i någon form. Eftersom Abbe hamnat under Solveigs beskydd skickades vi på en rutinmässig ultraljudskontroll för ett par dagar sedan för att eventuellt kunna utesluta några sådana problem.

Det var en vanlig undersökning precis som de gjort så många gånger på Abbes hjärta redan, fast lite längre ner den här gången förstås. Läkaren halkade runt med ultraljudsverktyget på Abbes mage länge och väl, innan han till slut sa något. "Titta här på skärmen så ska jag förklara vad vi ser". Vi tittade. Och jag kände redan på mig vad som skulle komma. "Här ser ni Abbes ena njure...och här skulle den andra varit. Där syns något som jag inte riktigt kan säga hur det ser ut med hjälp av ultraljud. Det behövs bättre undersökningsmetoder. Men han har i alla fall bara en njure"

Tja, varför inte, tänkte jag. Varför skulle han inte sakna en njure? Också.

Efter tio nya dygn på sjukhuset är vi nu hemma igen. Lunginflammationen är borta, RS-viruset likaså och Abbe mår på det hela taget ganska bra.

Min fru tycker att nätterna är jobbiga på sjukhuset. Hon sover dåligt och är orolig och det blir lite stressigt med kontrollerna var tredje timme hela natten. Så vi delade upp det så att hon sov hemma med vår tvååring, men var på sjukhuset på dagarna då han var på dagis. Följaktligen tog jag nätterna på sjukhuset. Jag åkte därifrån till jobbet på morgonen och tillbaks till sjukhuset igen på kvällen.

När vi skulle skrivas ut fixade läkaren diverse recept och intyg till försäkringskassan. Jag förklarade att jag inte behövde intyg eftersom jag jobbat hela tiden. Han tittade förvånat på mig och sa, "Och vem är du då? Stålmannen eller?"

Nu efteråt förstår jag att det kanske inte var det smartaste jag gjort.

Jag är glad att vi hamnade här på 323:an. Det var inte kul att sitta i ett rum där nere på akuten med en allt mer medtagen Abbe och oroa sig för vad som händer. Och när de ville skriva in oss kände jag än en gång hur den förbannade klumpen i halsen väckte på mig. Nu var det allvar. Annars skulle vi väl åkt hem igen?

Men när dörren till besöksrummet åter öppnades såg jag de röda rockarna från hjärtavdelningen, och två bekanta ansikten. "Hej, vad sjutton gör ni här? Skulle ni inte hålla er borta ett tag till?", sa en av dem med ett förstående leende. Och jag kände mig genast lugn och trygg.

Nu sitter Abbe och jag isolerade med en luftsluss ut till korridoren, på grund av smittorisken. Allt som lämnar rummet måste spritas supernoga och då jag ska ut i köket för att fixa mat eller fika, måste en sköterska lösa av mig eftersom jag inte får ta med mig Abbe ut. Abbe mår inget vidare, men med syrgas, antibiotika, slemlösande inhalationer, Nezeril och bollning ska han nog klara ut även den här skiten.

Bollning? Jo, det ser väldigt lustigt ut faktiskt. Sköterskorna lägger Abbe på en jättestor studsboll. Ungefär en meter i diameter är den minst. Och så studsar man honom på bollen. En stund på rygg och en stund på sidan. Behandlingen får slemmet att lossna i lungor och luftvägar och hjälper honom att djupandas istället för de snabba, ytliga flåsningar som han lyckas prestera på egen hand. Mycket konstigt ska man vara med om. Man undrar ju stilla, hur sjutton kom någon på detta?


Ja, jag vet att jag skrev röda rockar. Men de flesta har det.

Slemlösande inhalation.

Dagen efter att vi fått veta att Abbes immunförvar var bra började han bli förkyld. Underbar ironi, eller hur?

Han blev hostig, snuvig fick svårt att andas. Han hade feber och den ökade snabbt. Vi hade kontinuerlig kontakt med hjärtavdelningen och när tempen låg på 40°C sa dom åt oss att åka in till barnakuten. "Vi ringer ner och säger att ett av våra hjärtebarn är på väg in, så slipper ni sitta i väntrummet med alla andra bakteriehärdar", sa sköterskan.

En kompis som var hemma hos oss och hälsade på, lämnades vind för våg kvar med Abbes bror, i väntan på att farmor och farfar skulle hinna komma och ta över. Där blev hon sittande med en tvååring framför Teletubbies medan vi åkte in till barnakuten. Vi kom dit, slussades vidare till hjärtavdelningen och nu sitter jag här igen och skriver.

RS är ett vanligt förkylningsvirus som dyker upp på vintern/våren varje år. För en vuxen blir det en kraftig förkylning med mycket slem och feber. För spädbarn är det allvarligt, kan t o m vara dödligt. För barn med hjärtfel ökar riskerna ytterligare. Och det är klart har man låg syremättnad från början blir det inte bättre av att få svårt att andas. Abbes marginaler är med andra ord ganska mycket mindre än oss andra. Och med RS-viruset fick han en kraftig dubbelsidig lunginflammation på köpet, så läget är inte hundra.

Nu när den första hjärtoperationen är avklarad och det ska dröja något år tills det är dags igen börjar andra funderingar komma smygande. Vad kommer 22q11-syndromet innebära?

Har han gomspalt? Hur vet man det? Syns det? Jag menar, att han inte är harmynt det kan jag ju se själv, men finns det andra former av gomspalt, som inte syns? Och tänk om han får dåligt immunförsvar. Hur bli det då? Ska man inte våga träffa folk i framtiden, utan att vara livrädd för att Abbe ska bli sjuk? Vad får vi för liv då? Och än värre, hur blir Abbes liv?

Och så igår träffade vi Solveig igen. Vi pratade om syndromet i allmänhet och Abbe i synnerhet. Vid operationen togs massor av prover för att genomföra en immunförsvarsanalys, och Solveig läste nu upp testresultaten för oss. "Det ser jättefint ut. Han har faktiskt höga värden för att vara ett catch-barn och till och med helt normala i förhållande till friska barn, sa hon." Vilken otrolig lycka och lättnad.

Idag har Abbe blivit av med sin skena. Istället har han fått en frejka-kudde. Det är en slags hänslebyxa i vit galon. Den håller också benen rakt ut likt en groda. Precis som Von Rosen-skenan. Den stora fördelen är dock att man knäpper av byxan när man byter blöja så Abbe kan få sprattla av sig några sekunder då och då.
Men det bästa av allt – vi kan bada hemma.

Nu är det drygt två veckor sedan vi lämnade den trygga världen på sjukhuset – med larmknappen på armlängds avstånd – för ett liv hemma. Med minst en halvtimme till akuten. Men till min egen stora förvåning varade bara skräcken i några dygn. Värre än så här var det inte. Man klarar sig utan alla fantastiska människor på 323:an, även om jag faktiskt saknar dem lite grand.

En gång i veckan åker vi in till ortopeden och badar Abbe. En sköterska tar av skenan och lämnar oss sedan i ett rum med en liten badbalja och några tvättlappar. Så får vi en liten stund själva med den lilla skrotten nöjt plaskande i ljummet vatten. Helt naken, utan skena och annat krafs som han är van vid. Veckans höjdpunkt.

Några återbesök på hjärtkliniken har vi också klarat av. Abbe följer inte sin viktkurva, utan dalar sakta men säkert. Suck. Syremättnaden i Abbes blod stiger inte heller. Suck igen.

På sjukhuset fördes noggran bok på allt Abbe åt. På ett så kallat cardex antecknades – förutom puls, pox, temp och andra viktiga värden – varje milliliter mat, vare sig den intogs via nappflaska eller sond. På samma sätt vägde man alla blöjor för att se hur mycket som kom ut igen. En slags näringsmässig balansräkning. Jag antar att det handlar om att ha koll på om man behöver sätta in extra resurser, som dropp t ex.

När Abbe skrevs ut i förra veckan vägde han 3875 gram. Dvs 25 gram mindre än då han föddes. Istället för att ha gått upp det dryga halvkilot som är normalt de tre första veckorna har han alltså tappat lite i vikt.

Vi har fortsatt anteckna. Inte blöjorna, dom skiter vi i (ha ha). Men hur mycket mat han får i sig skriver vi upp. Matningen är fortfarande ett slit, och med de ständiga maratonsejourerna blir det för svårt att hålla ordning hur mycket han ätit. Så nu har jag slängt ihop ett eget cardex på datorn och printat ut. Det verkar kanske hispigt, men det känns lite tryggare så.

Min alldeles egen brorsa.

Vad ska jag säga? Så otroligt skönt och obehagligt på samma gång.

Idag är det tre veckor sedan vi kom hit. Tre evighetslånga veckor sedan vi omtumlade rullade in på sal 3. Vilken Berg- och dalbana det har varit. Besked, chock, väntan, operation, rädsla, lugn, besked, chock, väntan, väntan och väntan igen.

Kirurgerna hade tänkt sig att Abbe skulle ha en saturation (syremättnad) på 80-85% efter operationen. Det har funnits divere teorier om varför han ändå inte når upp i mer än 70-75%. En är att kärlen "krampat" lite efter operation. Dvs de har inte varit vana vid de stora flöden som kommit efter korrigeringen och svarat med att dra ihop sig lite, vilket låter trovärdigt i mina lekmannaöron. Därför har man väntat och hoppats på att det ändrar sig.

Nu har vi dock väntat i två veckor, och saturationsmätaren (poxen) har larmat hela tiden. ”Nåväl, 70% får duga”, sa läkarna och sänkte larmgränsen på saturationsmätaren.
–Nu piper den inte mer, sa de, så ni kan åka hem.

Jag vet inte om du som läser detta har barn. Om du har upplevt den där märkliga känslan då man lämnar BB, och plötsligt inser att det är på riktigt.

På sjukhuset är allt så välordnat. Mat serveras vissa tider, barnmorskor hjälper till och berättar hur mamman bäst ska amma bebisen. Hur tvättar man navelsträngssnutten, hur byter man en blöja och hur var det nu med AD-vitaminer? Allt det där vet de. Det är som om man checkat in på ett temahotell. "Välkommen till Mamma-pappa-barn-inn – hotellet där familjen är i centrum".

Sedan kommer man hem. Man kliver över tröskeln till sitt eget hem, sina möbler, badrum, TV och sina egna CD-skivor. Då inser man plötsligt "Shit, han ska ju bo här nu". Han (eller hon för den delen) är inte lånad, han är på riktigt. Nu ska vi klara det här själva. Utan barnmorskorna på temahotellet.

Har du upplevt det, så har du säkert också varit med om fasen då man tittar på barnet i princip hela sin vakna tid. Då man i panik sticker ner huvudet i barnvagnen för att kolla om han verkligen andas. Minst arton gånger per dygn.

Jag har varit med om det. Jag har ju en son redan. En utan hjärtfel. Jag undrar nu, hur fan ska man våga åka hem, med Abbe?

Kaninen får hålla syrgastratten.

Syrgasgrimman är bortplockad. Sonden likaså. Om man bortser ifrån (vilket i och för sig är omöjligt) Von Rosen-skenan är Abbe nästan som en vanlig liten bebis nu. Förutom att han har ett stort sår över hela bröstkorgen förstås.

Det är skönt att slippa sonda mer just nu. Det går att få i honom mat med nappflaska. Men jäklar vad man får kämpa. Det är inget för den tålamodslöse. 70-80 ml bröstmjölk tar mellan en halvtimme och en timme. Och då är det snart dags för mat igen. Men skam den som ger sig. Jag vill så gärna att han lär sig. De har berättat här att det är väldigt vanligt med matningsproblem på hjärtisar. Och dessutom läste jag att detsamma gäller catch-barn. Jackpot.

Och som sagt, ingen mer grimma. Den lilla syrgas han fortfarande behöver får han i en tratt istället. Som jag har fattat det så är det vi väntar på nu. Att syremättnaden i Abbes blod ska stiga. Sen ska vi få åka hem.

Så här känns det ibland. Mer fokus på Poxen än på Abbe.

"Abbe kommer inte att bli något handikappat barn, om det är det du menar” Hur många dagar sedan skrev jag det? Vilken dag sa kirurgen så? 19 mars.
Det var då det.

Jag pratade med min storasyster igår. Hon råkar vara barnläkare. Praktiskt. Jag berättade om vårt möte med Solveig och om Abbes diagnos. Syrran kände visst Solveig lite grand och kände även till 22q11-deletionssyndromet, men eftersom det är ganska ovanligt var hon inte helt påläst. Hon lovade att ta reda på lite mer och höra av sig igen. Känns skönt. Hon får liksom en dubbel roll på något vis. Hälften profession och hälften syrra.

När hon hörde av sig med några länkar i morse (här är en) vädjade hon att jag skulle ta allt med en nypa salt. "Tänk på att i den här informationen har man samlat alla symptom som man upptäckt hos barn med syndromet. Det blir mycket. Men det betyder inte att alla barn drabbas av allt", sa hon. "Få inte panik när du läser, Abbe kanske inte får alls några symptom mer än sitt hjärtfel".

Jag läste. Och jag läste igen. Och för varje ord ansträngde jag mig allt hårdare för att komma ihåg vad min storasyster sagt till mig.

Idag drabbades jag av fruktansvärt dåligt samvete. Jag insåg plötsligt hur många gånger jag använt ord som mongolid eller utvecklingsstörd på helt fel sätt. "Den här datorn är ju totalt jävla utvecklingsstörd" om en krånglande laptop eller "Han är ju helt mongo" om en person man inte gillar. Herregud vilken kass medmänniska jag är!

Eller åtminstone, vilket fruktansvärt dåligt språkbruk. För det är klart att även om jag i detta nu skäms som en hund över mitt sätt att under stundom uttrycka mig, så menar jag ju inget illa med det. Jag tycker ju inte illa om människor med utvecklingsstörning eller Downs syndrom. Lika lite som jag föraktar några av mina allra bästa vänner som är homosexuella. Ändå händer det ju att jag vräker ur mig "förbannade bögcykel" om kedjan hoppar.

Nej, det får bli lite skärpning. Men är det inte märkligt vad som ska till för att man ska inse vilket pucko man är ibland?

Farmor och farfar fick rycka in igen, som så många gånger sedan vi åkte till förlossningen i Borås för drygt två veckor sedan. De lovade att vara hos storebror medan min fru och jag pratar med 22q11-specialisten.

Jag hade berättat för min kära, hon hade gråtit och jag tröstat. Jag hade försökt få det till något positivt att vi nu hunnit förbereda oss så vi kunde fråga mer om allt vi undrade. Vi hade ju fått lite tid sedan den där andra läkaren redan lämnat beskedet till mig tidigare idag. Jag vet inte om det funkade så bra.

Så småningom kom i alla fall en kvinna med rödaktigt hår och läkarrock in i rummet. "Hej, Solveig heter jag. Är det Abbes mamma och pappa?"" sa hon med en klingande isländsk brytning. Hon tittade en stund på Abbe, gav honom till slut en liten klapp på kinden med baksidan av pekfingret och satte sig på en stol mitt emot oss och började berätta.

Catch22 är en ganska ovanlig kromosomavvikelse. Varje år föds inte fler än 20-30 barn i Sverige med diagnosen och graden av problem varierar tydligen väldigt bland de som fått den. Förutom fysiska problem som hjärtfel, gomspalt, immunbrist, kalkbrist, hörsel- eller synproblem kan t ex koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem dyka upp längre fram i livet. Jag hörde henne säga ord som ADHD, autism och utvecklingsstörning, men jag hade så svårt att fokusera så de passerade utan någon reaktion.

"Jag har träffat så många barn med den här diagnosen och de är så fina allihop", sa Dr Solveig.
Hon verkar vara en väldigt rar person och jag är säker på att det var menat som tröstande ord, men de fick snarare motsatt effekt. Hon lämnade oss och vi satt kvar med var sin klump i halsen som blev allt svårare att svälja.
Och trots att vi haft tid att förbereda oss tror jag inte vi ställde en enda fråga.

Nu satt jag där själv med beskedet om Abbes syndrom i mitt knä. Snart skulle jag vara tvungen att berätta det för min fru. Ska jag ringa hem nu, eller vänta tills hon kommer in för att byta av mig? Jag vet ju att det kommer att knäcka henne.

Vi har båda gråtit så mycket båda två de senaste veckorna, men av någon anledning har jag tagit rollen som den starke. Han som tröstar och håller om när tårarna kommer. Som säger "det kommer att ordna sig", när hon tappat tron. Och av någon anledning har jag orkat då. Blivit starkare. Som om det var en uppgift avsedd för mig, som jag absolut inte får misslyckas med. Kanske fungerar jag på det viset – fokuserar med uppgiften. Eller så är det samspelet mellan oss som par. När den ena sviktar går den andra in och håller ställningarna.
Hoppas det.

Jag stirrade på poxen (pulsoxymeter) som är kopplad till Abbe. Den mäter syremättnad i blodet och värdet pendlar upp och ner runt den nedre gräns de ställt in för att maskinen ska larma. Med jämna mellan rum piper den. Vid det här laget vet jag hur man trycker bort larmsignalen och gör så än en gång. Så länge värdet vänder upp igen som så många gånger förut är det ingen vits att ringa på någon personal. Då är det bara de som trycker bort larmet istället.

Det knackade på dörren och in kom en av läkarna på avdelningen. "Hej. Är det bara du och Abbe här?", sa hon. "Ja, min fru är hemma hos storebror idag, hon kommer senare och byter med mig" förklarade jag. "Jaha, jag hade tänkt prata lite med er. Går det bra att vi tar det ändå, utan din fru?" frågade hon. Jovisst, det gick väl bra.

– Vi tog ju ett prov på Abbe, då när ni kom in du vet.
– Mm.
– Ja eh, det där kromosomtestet.
– Mm.
– Vi har fått svar nu. Det visar sig att Abbe har en kromosomavvikelse.
– Va?
– Det brukar kallas för CATCH22. Eller 22q11-deletionssyndrom.
– 22q...vadå?

Jag ville vråla rakt ut så högt jag orkade "Ta ditt jävla rövsyndrom och dra åt helvete! Abbe har fel på hjärtat och höfterna och det får fanimej räcka!". Jag ville bara resa mig upp, gå därifrån och sparka på allt som kom i min väg.
Istället mumlade jag, knappt hörbart:

– Mhm...men...vad innebär det?
– Ja hm, han kanske kan få lite inlärningssvårigheter. En del får dåligt immunförsvar och vissa...eh...vet du vad?
– Nä.
– Vi har en doktor som är expert på just den här diagnosen här på sjukhuset. Jag kan be att hon kommer hit i eftermiddag, när din fru är här också. Hon kan svara på era frågor. Okej?
– Ja...okej.

Andra bloggar om: kromosomfel, syndrom, 22q11, catch22

Jag var kanske lite hård mot ortopederna häromdagen. Klart jag förstår att det är bra om Abbes höfter får rätt stöd med en gång. Men ändå. Det är skillnad på hjärtfolk och skelettfolk.
Det står jag för.

Det låg en en tuff liten kille på 5-6 år, på 3-salen ihop med Abbe. Hans föräldrar och några från personalen skulle hjälpa honom upp ur sängen ett par dagar efter operation. Ååh, det var jobbigt att se. Han förvandlades till en liten ynklig pojke som kved av rädsla för att det skulle göra ont. Jag kunde inte låta bli att tänka, ska Abbe behöva gå igenom detta gång på gång?

Men så i förrgår. Efter bara ett några dagar till ligger han och brottas på golvet i korridoren med sin syster. Vilken känsla. Att se barnen på avdelningen och följa hur fort de kvicknar till ger tillförsikt. Likaså att prata med deras föräldrar och ta del av deras erfarenheter. Deras berättelser om glada, vilda småttingar fulla av energi, ger kickar att orka hänga i.

Vad skönt att få plaska i ljummet vatten. Ingen blöja, ingen skena och inga sladdar.

Nu är alla sladdar och slangar borta utom sonden och syrgasgrimman. Härligt! Till och med det stora plåstret över operationsärret är bortplockat. Nu har han bara såna där kirurg-strips eller vad de kallas som håller ihop det lite extra för säkerhets skull. Och det har blivit dags för ett litet bad.

Men eftersom Abbe har sin Von Rosen-skena för (den där för höfternas skull) så måste vi till ortopedavdelningen och bada honom. Han kan inte bada med den på efersom det inte är bra om det blir massa fukt emellan den och huden. Efter bad och torkning behövs det sedan en ortoped som sätter på skenan igen.
Men ändå. Han ska få bada.

–Hur orkar ni vara så samlade?, undrade en kompis. Jag vet faktiskt inte. Ibland känner man sig allt annat än samlad. Ibland går det bättre. Det är väl lite som Hulken kanske. När det verkligen behövs hittar man krafter man inte trodde fanns. Undangömt i någon reservtank i kroppen. Tur att man slipper bli grön och riva sönder kläderna i alla fall.

Stundtals kan det faktiskt kännas som om vi har det lättare än alla runt omkring. Det låter kanske konstigt. Abbe är ju vår lilla bebis och rädslan och oron river så klart djupast sår i våra själar. Men samtidigt är vi mitt i det. Vi ser Abbe hela dagarna, får all information om hans tillstånd från proffsen och vaggas in i den där tryggheten som dom är så duktiga på. Vi bearbetar ju kontinuerligt. Våra nära och kära får ett besked och sedan lämnas de där. Med sin oro, men utan den hjälp som vi får på sjukhuset.

Visst är det jobbigt för oss att hitta den där styrkan vissa stunder, men det går ändå ganska bra. Vi har liksom inget val. Det går ju inte lägga av, man måste bara orka. Att finnas där för Abbe och orka ge vår andra son en så normal vardag det går. Orka trösta varandra och vara stark för alla runt omkring. Vi måste orka vara beredda på motgångar och samtidigt se framåt. Och vi måste orka tro på att Abbe blir bra och att vi snart är hemma med honom.
Det ska bli så skönt.

Det är bra att ligga på sidan när man är nyopererad, men det är svårt med en Von Rosen-skena. Tur att man kan få hjälp av sin nalle ibland.

Idag var jag på mitt jobb och hälsade på. De ville lämna över presenter, gratulera och stötta. Intressant det där förresten. Jag har märkt på våra vänner och bekanta att de inte riktigt vet hur de ska förhålla sig. De vill gratulera till vårt nya barn. Men så vill de beklaga att det blivit som det blivit. Så de blir liksom stående som en åsna mellan grattis- och "jag är ledsen"-hötappen, och vet inte hur de ska uttrycka sig. Inte alls konstigt tycker jag. Vad skulle jag själv ha sagt? Det är ju så kul och så trist på samma gång.

I alla fall. Jag var på jobbet. Vi satt hela gänget i vårt stora konferensrum och fikade. De hade köpt presenter till Abbes storebror. Herregud, så rätt tänkt. Är det någon som behöver extra uppmuntran just nu så är det han. En stor låda med Duplo (och en extra låda att ha på kontoret ifall man behöver ta med barn till jobbet någon gång).

Och så skulle såklart Abbe få en liten present med. Han är ju trots allt orsaken till alltihop. En liten nallebjörn och ett kort med två ord som fick mig att tappa konceptet helt. "Heja Abbe", stod det. Så otroligt väl formulerat. Allt det man vill få fram men inte vet hur, sagt i två små ord. Jag svalde och svalde igen, men klumpen i halsen bara växte. Tårarna pressade på och jag böjde ner huvudet och knep ihop ögonen så hårt jag kunde.
Bara ingen säger något nu så jag måste svara, tänkte jag.

Nu börjar det här livet att kännas lite som rutin. Efter att Abbe lämnade 3-salen fick vi ett eget rum, där en av oss sover tillsammans med Abbe. Vi turas om att sova här eller hemma varannan natt. Abbe har ju en bror också som behöver oss mer än någonsin skulle jag tro. Nu sköter vi oss i ganska stor utsträckning själva och personalen kommer in var tredje timme, dygnet runt, för att ta prover och göra kontroller.

Det finns ett kök där föräldrar sköter sig helt själva. Man förvarar mat i plastbackar märkta med barnets namn i några kylskåp avsedda bara för oss föräldrar. I en burk lägger man en krona per kaffekopp man dricker. När kaffet är slut brygger vi nytt, häller i en termos och sätter en tejpbit med det aktuella klockslaget på. Det inte finns så mycket mer att göra för att fördriva tiden och stilla nerverna än att dricka kaffe. Så kaffet hinner nästan aldrig bli mer än nybryggt.

Det är i alla fall väldigt skönt att slippa äta det sorgliga utbud som cafeterian i bottenplan har att erbjuda. Det tröttnade vi på redan efter ett par dagar.
Idag lagade vi färsk pasta med pesto och soltorkade tomater.

I dag kom storebror och hälsade på för första gången. Det var spännande. Vad han måste undra. Varför kommer inte Abbe hem? Varför har han en slang i näsan och tejp på huvudet? Varför måste jag tvätta händerna i det där starka som blir kallt och luktar, innan jag får gå fram till brorsan?

Vi har försökt förklara så gott det går, men hur mycket av allt det här förstår han egentligen? Hur mycket kan en tvååring rimligtvis begripa av det som händer?
Han är ju så liten.

Väl tillbaka på sjukhuset efter nattens telefonsamtal skyndade vi oss in på sal 3 på 323:an. De trygga och välkomnande leendena från personalen värmde och lugnade på ett fint sätt. Nu var han hemma igen. Tillbaka efter sin svindlande utflykt på sjätte våningen. "Han ligger där borta", sa en sköterska som redan från början blivit en av våra favoriter, "han ser så fin ut så".

Han har lite mindre slangar kopplade till sig nu. De har tagit bort ett par dränage som leder ut vätska som bildas. Den ena från området runt operationen tror jag och den andra från vänster lunga. Det högra lung-dränet sitter kvar. Men framför allt x-tuberades Abbe sent i går kväll. Det vill säga man tog bort respiratorn som fungerat som Abbes externa lungor de senaste två dygnen.
Nu andas han själv.

Vid tretiden i går natt ringde telefonen. Yrvaken svarade jag och hörde en röst i andra änden säga "Hej är det Abbes pappa? Jag ringer från intensivvårdsavdelningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus". Men herregud, måste de ha ett så långt namn, tänkte jag. Kom till saken. Från att ha sovit gott i min säng till en puls på 180 slag i minuten slungades jag på bråkdelen av en sekund. Jag var vettskrämd. "Ja, det är jag" svarade jag "vad är det, har det hänt något?" Han insåg nu vilken effekt hans påringning råkat få och sa "Ååh, nej det var inte mening att oroa er. Jag skulle bara säga att Abbe har åkt ner på avdelningen nu, så ni inte behöver komma upp hit i morgon och undrar vart han har tagit vägen"

Jag vet inte. Det är första gången jag har ett spädbarn liggande på en intensivvårdsavdelning efter en allvarlig hjärtoperation. Nattliga samtal från IVA är inget jag är van vid. Kanske borde jag bara lagt på, tänkt att det var ju positiva nyheter och somnat om?
Kanske det, men fan vad rädd jag blev.

Så sent som på 60-talet trodde man att spädbarn inte kände smärta och man till och med opererade utan bedövning. Känns helt osannolikt enligt min mening, men en sköterska berättade det idag. 2005 verkar ur det perspektivet som ett rätt bra födelseår. Nu arbetar man med en snillrik metod för att bedöma hur barnet mår och hur ont det eventuellt har.

Man bedömmer på en tregradig skala saker som rynkade ögonbryn, ihopknipna ögon, spänd mun och tunga, darrande haka, ben- och armrörelser, andningsmönster, gråt och tröstbarhet. Om den sammanlagda summan överskrider ett visst tal ger man smärtlindring. Ju högre tal desto mer smärtlindring, som jag har förstått det. (Rätta mig gärna om någon vet mer detaljer om detta.)

Automatiska pumpar för att dosera diverse dropp och mediciner ut i Abbes blodomlopp.

Här mäts en massa saker, bl a puls, blodtryck, syremättnad i blodet.


Smärtlindring.


Respirator – Andas åt Abbe.


Abbe på IVA morgonen efter operation. 8 dagar gammal.

Abbe är opererad. Han ligger på IVA – intensivvårdsavdelningen – och mår efter omständigheterna okej. Det är inget jag själv kan konstatera, det enda jag ser är min älskling totalt avdomnad bakom ett färgsprakande nät av sladdar och slangar. Men det är vad de har berättat för oss. "Allt ser bra ut" säger de.

Jag är egentligen inte så orolig nu. Klart att jag känner mig ledsen för att vi hamnat i den här situationen och undrar hur det ska gå. Men alla här är så grymt proffsiga och jag litar hundraprocentigt på dem. De gör ju det som de är experter på, som de har många års utbildning på och har gjort så många gånger förrut. Det är på något sätt helt utanför min makt ändå, och jag kan bara betrakta det de gör. Som en åskådare. Men då och då kan jag inte låta bli att snusa lite på någon kvadratcentimeter av Abbes hud som sticker fram mellan all utrustning.

Runt Abbes säng ser det ut ungefär som i en cockpit. Respirator, EKG, pox-, blodtrycks- och pulsmätare, pacemaker och diverse automatiserade pumpar med kalcium, morfin, glucos med mera. Dessutom är det ett otal slangar kopplade till honom med syrgas, smärtstillande och annat han behöver. Från honom går kateter och diverse dränage. Och de har dukat upp en rejäl drog-buffe för att han aldrig ska behöva ha ont. Jag berättar mer om detta senare.
Nu ska jag bara sitta och titta på honom.

Jag har varit med om mitt livs värsta ögonblick.

Vid fyratiden i eftermiddags tog vi hissen från 323:an upp till sjätte våningen. Det är där operationsavdelningen ligger. Med Abbe i min famn kopplade narkospersonalen på sömnmedel i hans nål som sitter i skalpen på honom, och sakta kände jag hur han blev slapp och tung. Jag la försiktigt tillbaks honom i den stora spjälsängen, vi pussade honom i pannan och sa hej då. Sedan rullade det lilla livet sovande in genom dörrarna märkta med texten "operation" och jag dog.

Jag tror aldrig att jag någonsin känt mig så trött. Hade jag varit vaken tre dygn och sprungit New York maraton flera varv så hade jag ändå haft betydligt mer kraft än nu. Det var som om någon med ett slag punkterat hela energiförrådet, och alla reservsystem med det. Väl inne i hissen igen föll vi i varandras famn och grät. Rakt ut, högt och förlösande.

Andra bloggar om: operation, gråta

Idag ska mitt lilla hjärtegryn opereras. En vecka gammal. Man brukar ju säga att hjärtat är ungefär lika stort som en knuten hand. Jag tänker på Abbes lilla 7-dagars-hand.
Jag tänker inte på något annat.

Vi har checkat ut från BB nu. Det känns bra att slippa vara där bland alla lyckliga föräldrar med sina små knytten i famnen. Jag missunnar dem inte. Nej nej. Jag har ju mitt lilla knytte även om jag inte kan hålla honom i famnen lika mycket. I synnerhet inte nu med hans Von Rosen-skena. Det känns som att hålla i en liten låda. En knölig, vinglig liten låda. Med dropp i huvudet, sond i näsan och diverse andra sladdar kopplade till händer och fötter. Men det känns andå skönt att slippa blickarna på BB. De menande blickarna med huvudet på sned från personalen och de frågande blickarna från andra föräldrar, ivrigt letande efter vår plastbalja med tillhörande bebis.

Vi bor bara ett par mil från Drottning Silvias. Tack och lov. Så nu sover vi hemma på nätterna och är på sjukhuset på dagarna. Men tänk alla de som kommer från andra delar av landet, som måste flytta hit med hela familjen under sjukhusperioden. Kanske måste spendera veckor, eller till och med månader på Ronald McDonald Hus. Jobbigt, men vilken tur att det finns. Huset är kanonfint och väldigt välkomnande på alla sätt. Och jag kommer aldrig att äta på McDonalds igen utan att lägga mina växelpengar i plexilådan vid kassan.
Men hemma är ändå hemma.

Andra bloggar om: Ronald McDonald Hus, McDonalds

Snacka om att det är skillnad på läkare och läkare. Här på hjärtebarnsavdelningen är man, bortsett från sin vetenskapliga skicklighet, utrustade med en enorm portion värme och bollkänsla. Något man inte kan säga om ortopeder. Väl medveten om att jag sticker ut hakan och riskerar att få hela ortopedkåren emot mig, måste jag säga att jag betraktar dem mer som bilmekaniker. Tekniker som ska laga en pryl. Hammare och spik, såg och skruvdragare, pang på rödbetan. Att det sitter en människa fast i andra änden på den brutna armen verkar inte bekomma dem.

I dag stormade det in tre personer från ortopeden på sal tre. "Abbe, var ligger han? Vi ska sätta en Von Rosen-skena på honom" Abbe har inte bara fel på hjärtat utan också något som kallas för höftledsluxation, dvs att ena eller båda höftlederna var ur led redan när han föddes eller att leden lätt hoppar ur sitt normala läge. Barnläkaren i Borås nämnde något om det vid kontrollen, men allt blev så kaotiskt då så vi hade helt enkelt förträngt det. I alla fall så behandlas det med en sån där skena i några månader.

Abbes hjärtsköterskor försökte få ortopedtruppen att förstå att han skall in på operation i morgon och dessförinnan tvättas tre gånger med bakteriedödande medel. Under operationen kan han ändå inte ha någon skena på sig. "Kan det inte vänta till efter operation?" vädjade personalen på 323:an. "Nej, varje dag vi vinner i början kan spara veckor i slutet av behandlingen", löd det robotliknande ortopedsvaret.

Min fru sprang gråtande ut ur rummet. "Seså, det här är inget farligt" sa en av bilmekanikerna. Men med bara en liten portion empati i bagaget hade hon kunnat räkna ut att det inte var den jävla skenan i sig som utlöste tårarna. Att en höftledsluxation är en piss i havet i jämfört med vad som väntar Abbe. Att hon befann sig på en avdelning, i ett rum med nyblivna föräldrar som kanske inte är i sitt stabilaste och lyckligaste tillstånd. Att deras framfart blev en droppe som fick bägare att rinna över. Men den empatin var hon inte utrustad med.
Skenan skulle på.

Andra bloggar om: kardiolog, ortoped, Von Rosen, höftledsluxation

Det känns märkligt att en akut livsnödvändig operation dröjer så många dagar. Men de tröstar oss med att så länge Abbe får sitt Prostivas (prostaglandin-droppet heter visst så) så kan han vänta i princip hur länge som helst. Tydligen står Abbe på tur hos kirurgerna. Eftersom det är akut tar man honom före de planerade operationerna. Men det finns inga platser på barn-IVA dvs intensivvårdsavdelningen. Det är där barnen vårdas hårdbevakade efter operationen. Och har man ingen plats där så opererar man inte annat än i absoluta nödfall. Och med Prostivas är det tydligen inte det.

Men alldeles nyss kom Abbes sköterska och sa att hans operation tydligen är planerad till i morgon.
Vad skönt! Usch!

Andra bloggar om: IVA, akut, operation

Först väntade vi i nio månader på att han skulle komma till livet. Nu väntar vi på operation för att han ska få behålla det. Ibland känns det tungt. Otroligt tungt.

Abbe ammar inte. Det är för jobbigt för honom. Hans mamma har gjort många tappra försök men det blir liksom ingen ordning på det. Han har fullt upp med att hålla sig vaken den lille parveln. Att hålla på och suga och ta i för att få i sig lite näring blir för stor ansträngning. Lite Ebberöds bank – det går åt mer energi än vad han får i sig. Men modersmjölken innehåller ju så mycket nyttigt, så min fru – som nu börjat klara sig så smått utan rullstol – pumpar ut mjölk och häller på flaska.

De har elektriska mjölkpumpar här så man slipper sitta för hand och kämpa. Det är jobbigt nog ändå, har jag förstått. Pumpen påminner lite om de som man använder i lantbruket på kossorna, men jag avstår från att påpeka det. Fan vad hon sliter, jag lider med henne. Mjölkflaskorna, märkta med barnets namn och vilken tid den pumpades ut, förvaras i ett kylskåp. När det är dags för Abbe att äta värmer vi upp den till kroppstemperatur igen och matar honom med flaska. Dvs det lilla han orkar att äta på de sättet. Resten av hans nödvändiga ranson ger vi honom genom en sond. Det kändes rätt obehagligt första gångerna, men nu börjar jag bli van.
Jag har ju inget val.

Andra bloggar om: amning, modersmjölk, mjölkpump, sond

Nattpersonalen har pysslat. :-)

Det finns överhuvudtaget ingenting negativt att säga om personalen på hjärtavdelningen på Drottning Silvias barnsjukhus. Maken till professionalism, empati och värme har jag faktiskt aldrig stött på. Detta är visserligen vad de är tränade att göra och har betalt för, men det känns faktiskt som att de bryr sig på riktigt. Alla är väl medvetna om att några timmar innan vi klev in genom dörren på sal tre var vi lyckliga nyblivna föräldrar. Utan den minsta aning om vad som lurade runt hörnet. De har låtit det ta tid, och sjunka in i en takt som vi klarat av.

Allt går i ett lagom tempo enligt en väl uttänkt plan. Man vaggas in i en främmande värld av bröstpumpar, sondmatning och ett noggrant vägande av blöjor för att hålla koll på inkomster och utgifter. Begrepp som saturation, VSD, CVK, EKG och pulmonalisatresi blir vardagsmat.

Lugnt och sansat ordnas möten med, kirurg, narkosläkare, sjukgymnast och kurator, rundvandring på avdelningen, genomgång av rutinerna och besök på IVA. Hela tiden ackompanjerat av ”Orkar ni det nu?” eller ”Vi kan ta det senare om ni vill, säg bara till”. Så fort de sett att vi inte pallat trycket, att tårarna kommit, har någon lotsat in oss i någon vrå där vi kunnat vara ifred.

Längs väggarna i korridoren hänger diverse collage som föräldrar har gjort med bilder på deras barn mer eller mindre nyopererade. Kollagen och några fotoalbum – också de gjorda av föräldrar och med ungefär samma innehåll – används i utbildningssyfte för att förbereda oss på vad som komma skall. "Titta lite med ena ögat först, och så gå tillbaka när ni orkar se mer" säger de till oss. Ett spädbarn med ett stort operationssår på bröstet och sladdar och slangar på varenda millimeter av kroppen är ingen rolig syn. Speciellt inte om barnet är ditt eget.

Nu har jag gått flera kilometer i de här korridorerna och tittat lite längre på collage-tavlorna för varje vända i hopp om att vara förberedd på att se Abbe på IVA efter hans operation.
Kan man bli det?

Andra bloggar om: empati, bröstpump, sondmatning, tårar

Så här funkar ett friskt hjärta. Syrefattigt blod kommer in i höger förmak, vidare till kammaren och pumpas ut i lungartären till lungorna för att syresättas. Sedan kommer det syrerika blodet från lungorna in i vänster förmak, vidare till kammaren och pumpas sedan ut i kroppen.


Så här ser Abbes hjärtfel ut. Lungartären är blockerad (pulmonalis atresi) så det syrefattiga blodet kan inte ta sig till lungorna för att få syre. Istället läcker blodet ut genom ett hål mellan kamrarna (VSD) och ut i kroppen. Detta blir så klart bara i teorin. I verkligheten går det inte leva så här.


Efter Abbes operation kommer det syrefattiga blodet från kroppen att läcka ut från vänster kammare till höger genom hålet (VSD). Där blandas det med syresatt blod från lungorna och pumpas ut i kroppsartären. Ett litet rör (shunt) av GoreTex förbinder kroppsartären med vänster lungartär, så att en del av blodet strömmar den vägen och ut i lungorna för att syresättas. Resten fortätter ut i kroppen. Det blodet kommer alltså att vara blandat syrerikt och syrefattigt. Ca 80% syre i blodet räknar man med att Abbe kommer att ha.

Andra bloggar om: pulmonalis atresi, VSD, hjärtat, GoreTex

Okej. Jag ska försöka förklara Abbes hjärtfel så som jag har fattat det hela. Nu gäller det att hänga med.

Hjärtat består ju av två ”halvor” kan man säga (som i sin tur består av kammare och förmak, men det struntar vi i nu). Den ena halvan pumpar syrefattigt blod in i lungorna för att fylla på med syre. Blodet rinner sedan tillbaks till hjärtat och och in i den andra halvan som pumpar ut det syrerika blodet ut i kroppen. Sedan håller det på så, som i en åtta (väldigt förenklat). Mellan halvorna ska det inte finnas någon kommunikation. Där har Abbe en öppning (VSD). Men faktum är att just det är bra för honom, eftersom han har ett annat fel också. ”Röret” (artären) som ska gå från lungorna till hjärtat är nämligen igenvuxet (Pulmonalis Atresi), så han får inte in något syresatt blod den vägen.

Men hur kan han leva då? Jo, då är det nämligen så att när man ligger i mammas mage använder man inte lungorna, man får ju mammas syrerika blod. Då går blodet en annan väg genom kroppen. En slags genväg kan man säga. Och på grund av att den genvägen finns kan det komma lite syresatt blod bakvägen och ta sig igenom öppningen mellan Abbes hjärthalvor och pumpas ut i kroppen. Visserligen utblandat med syrefattigt blod, men ändå. Kruxet är bara att den där genvägen – Ductus – stänger sig efter något dygn eller två efter att man kommit ut ur mammans mage. Då är det ju dags att byta system och börja använda lungorna.

Det var det som började hända på Abbe och därför blev han dålig. Hade den stängt sig helt, så hade han inte kunnat syresätta sitt blod och då går det ju inte att leva. Tur att man upptäckte det där och då. Jag tycker att man skickar hem folk för tidigt från BB. Så det så.

Nu får Abbe ett dropp som håller Ductus öppen. Det var det där prostaglandinet man började ge honom redan i Borås innan de skickade iväg honom i ambulansen. Men det kan han ju inte gå omkring med, så som du säkert redan förstått måste han opereras. Redan nu i början av veckan tror jag att den första operationen blir. Då sätter dom in ett litet rör istället för Ductus så att blodet kan fortsätta att gå bakvägen. En slags tjuvkoppling kan man säga. Blodet blir som sagt inte 100% syresatt men det går att leva med.
Tills vidare.

Andra bloggar om: pulmonalis atresi, VSD, ductus, operation

Nu har vi pratat med en av hjärtkirurgerna. Han har förklarat Abbes hjärtfel för oss en gång till och nu börjar jag förstå lite. Det var ju grymt länge sedan man lärde sig i skolan hur hjärtat fungerar och i ärlighetens namn minns jag inte så mycket av det. Men jag har en känsla av att nu kommer man att bli mer eller mindre expert med tiden. I alla fall, han berättade sakligt och precist hur operationen går till, vad som kan tillstöta och vad man inte behöver vara så orolig för. Man märker att de har gjort detta förut och vet vad de talar om. Det känns väldigt övertygande och lugnande.

På frågan om hur Abbe kommer att orka fick vi svaret: ”Han kommer att kunna leva samma liv som du och jag gör. Han ska kanske inte satsa på att vinna Vasaloppet men Abbe kommer inte att bli något handikappat barn, om det är det du menar” Ett slags ljus i tunneln alltså.

Han berättade också att man tagit ett speciellt blodprov på Abbe. Tydligen är hjärtfel av den typen Abbe har vanligt hos barn men ett visst kromosomfel. Därför ville man ta ett test för att utesluta att han har just det felet.
Men varför skulle han ha det?

Andra bloggar om: hjärtkirurg, kromosomfel

Abbe ligger på avdelning 323 – barnhjärtavdelningen – men vi bor på BB. Det ena ligger i Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och det andra vid Kvinnokliniken. Dvs i två olika byggnader. Så när vi ska äta får vi ta hissen ner till underjorden och rulla iväg till grannbyggnaden för att åka upp med en annan hiss där. Och sedan samma procedur tillbaks. Lite omständigt, men det funkar.

Däremot känns det väldigt konstigt när vi är på BB. Där sitter alla mammor och pappor – alternativt mammor och mormödrar beroende på vilket land man kommer ifrån – med sina små bebisar i de där genomskinliga plastbaljorna. Alla utom vi. Vi äter frukost, lunch och middag på BB med rödgråtna ögon, fast utan barn. Jag ser på de andra att de undrar.

Andra bloggar om: BB, bebisar

Jag sov inte många timmar i natt. De hade ställt in en sån där extrasäng för 249:- från IKEA i rummet avsett för mamman och barnet. Inget ont om de där sängarna, men just det här exemplaret hade väl hyst några tusen nyblivna pappor, så skumgummit hade för länge sedan förlorat sin fjädrande funktion. Skit samma. Det hade inte spelat någon roll om det ställt in en splirrans ny Hästens-säng. Jag hade inte sovit ändå. Flera hundra kulvertmeter bort låg vår lille skrott, uppkopplad till allsköns teknik för att bevaka så att han höll sig vid liv. Och här låg vi. "Försök att sova lite nu, det behöver ni" sa barnmorskan. Jo tack.

I går kväll, efter vad som känts som en evighet sedan överläkaren hade gett oss den obegripliga domen, kom äntligen någon och förklarade vad de hittat vid undersökningen. En kardiolog berättade att Abbes hjärta var missbildat och att just hans åkomma kallades för Pulmonalis Atresi och VSD. Dvs blockerad lungartär och ett hål mellan kamrarna. Hon visade på en teckning hur det brukar se ut och hur det blivit på Abbe. Men det där kommer de nog att få berätta några gånger till innan det går in i mitt huvud.
Jag lyssnade jättenoga, men hörde ingenting.

Andra bloggar om: pulmonalis atresi, VSD, barnmorska

Jag hade ingen kamera med när vi kom, men en snäll sköterska sprang och hämtade en polaroidkamera.

Väl framme på sjukhuset i Göteborg tar vi oss till BB som barnmorskan i Borås sagt att vi skulle göra. Så här i efterhand inser jag att det kanske inte varit så klokt att köra bil, i det tillstånd vi befann oss. Passagerarsätet fällt till liggläge för att min fru skulle härda ut smärtorna och jag själv med ett fokus på vägen som säkert motsvarar flera promille på alkomätaren. Men det verkade så jobbigt att ha bilen kvar i Borås. Vi skulle ju bara en sväng till Östra för en kontroll.

Personalen på Östra Sjukhusets BB tog emot med huvudet på sned och ett "Jaså det är ni, ååh, kom med här så ska vi se". Vi fick ett rum och erbjudande om lite mat. Tror inte vi åt många tuggor. Vi ville ju bara se vårt barn. "Det är en bit att gå, jag ska ordna en rullstol" sa en hjälpsam barnmorska.

Efter en fem-minuters kulvertsafari under jorden rullade vi in på hjärtavdelningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomsjukhus. Vi blev visade in på trean, avdelningens dygnet-runt-bevakade rum, då tre barnkardiologer (barnhjärtspecialister) höll på att undersöka Abbes hjärta med ultraljud. Han var uppkopplad med så mycket sladdar och slangar att jag knappt såg den lilla kroppen bakom all utrustning. De pratade ett språk som visserligen var till största del svenska men ändå inte gick att förstå. Men samtalets fokuserade ton skvallrade om stundens alvar.

– Eh, vi får sätta oss i lugn och ro med er lite senare och prata om ert barns hjärtfel…eh…för ni har väl förstått att det är ett hjärtfel?, sa chefskardiologen.

Pang! Rätt på käften. Precis vad vi inte ville höra. Golvet svajade under fötterna på mig och paniken rusade genom kroppen. ”Näe”, lyckades jag få ur mig. ”Eller jo, vi börjar kanske förstå det nu” stammade jag vidare. Han kunde förstås inte veta vad vi fått för information innan. Vi klev ju just in i rummet. Jag klandrar honom absolut inte. Ska jag vara ärlig vet jag inte om det funnits något annat sätt att få reda på det, som varit bättre. Tror helt enkelt inte att det finns några bra sätt att få ett sånt besked.

Andra bloggar om: Drottning Silvias Barn- och Ungdomsjukhus, hjärtfel, jobbigt besked

Från neonatalavdelningen minns jag ärligt talat ganska lite. Jag kan inte säga hur länge vi var där. Kan ha varit fyra timmar, men likaväl en halv. Jag försökte trösta utan att förstå vad som hände, varför vi plötsligt befann oss i ett kaos. De gjorde massor av tester. Röntgade lungor, tog blodtryck och en hel rad med blodprover, för att utesluta att det var en infektion som orsakat det låga syrevärdet. Vid detta laget fick Abbe syrgas hela tiden. Han hade också en nål i skalpen där han fick prostaglandin. Det är möjligt att de förklarade varför, men jag kan inte minnas att jag förstod något av det just då.

– Vi har uteslutit detta och detta (minns inte vad de sa) och nu återstår bara att kolla hjärtat, så han får åka till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Det står redan en ambulans klar och väntar på honom där nere och syster Si och Så kommer att åka med honom, så ni behöver inte vara oroliga.
–Eh...jaha, stammade vi och såg den lilla sängen rulla ut ur rummet omgiven av personal.


Andra bloggar om: Drottning Silvias, Barnsjukhus, syrgas, ambulans

Så blir det dags. Det är vår tur att gå in till barnläkaren som fått äran att ha ronden på BB. Hon klämmer och känner på honom, precis som det skall vara. Hon tittar och lyssnar. Men hon blir liksom kvar med stetoskopet på Abbes bröstkorg, ser fundersam och bekymrad ut. Hon lyssnar och flyttar det fram och tillbaks. Jag ser samtidigt att sköterskan som gjort screeningtestet står och stampar för att få lämna över kuvertet med det än så länge hemliga värdet till läkaren. "Hmm, jag hör en del blåsljud från hjärtat", säger doktorn. "Men det behöver inte vara något att oroa sig för", skyndar hon sig att tillägga. Sköterskan med kuvertet kan inte hålla sig längre utan sträcker över informationen. Abbe hade en syremättnad på 48% i sitt blod då testet gjordes. Det normala är 100%.

"Vi får be Neonatalavdelningen undersöka honom närmare" säger barnläkaren. Jag – som inte fattat alvaret än – tänker att de kommer väl och säger till när det är dags. Men plötsligt befinner jag mig halvspringande efter en sköterska genom korridorerna på Borås lasarett med min nyfödde son i armarna. Sjuksystern kör min fru, som knappt kan stå på grund av smärtorna från operationen, i en rullstol. Allt sker så otroligt fort.


Andra bloggar om: Neonatal, syremättnad, stetoskop

Jag snabbar mig tillbaka till rummet för att inte vara sen till läkarkontrollen som infaller ca 36 timmar efter födseln. Det är då de kollar att allt är som det ska för att sedan skicka hem folk så fort som möjligt. Jag vet att det låter lite gnälligt och en smula cyniskt, men för mig har det här blivit en otroligt viktig symbol för att något är snett med besparingarna inom vården.

Jag dansar i alla fall in med en bukett blommor och ser fram emot att stolt bära in den lille parveln till doktorn. Min fru ser blek ut. Hon har visserligen mått riktigt dåligt efter operationen, men det här är något annat, det märker jag direkt. "Det är något som är fel på honom" säger hon. "Nääääe, varför säger du så?", sa jag i tron att hon mådde såpass kass efter förlossningen att hon inte pallade mer.

Det visade sig att man i Västra Götalandsregionen höll på med ett screeningtest. Man mäter syrehalten i blodet på små bebisar före läkarkontrollen för att se om man man kan upptäcka svårfunna hjärtfel tidigare. Det var vad en sköterska hade gjort strax innan jag kom tillbaks från min lunch. Men hon begrep sig inte på värdena. De var så låga att hon gjorde om testet flera gånger.

"Äh, hon gjorde säkert något fel", försökte jag lugna, samtidigt som min egen oro kom krypande.

Andra bloggar om: syremättnad, hjärtfel

Trött och lycklig efter ett par långa men förtrollade dygn, tittar jag på min fru och vår nya familjemedlem. Han sover, och hon ser ut att behöva detsamma. Nu var det cirka trettiofem timmar sedan det där barnaskriket bakom det gröna skynket. "Jag sticker ut och tar något att käka", sa jag. Förutom sängen att sova i så får vi pappor frukost, men inte lunch. BB – Bed and Breakfast, tänkte jag med ett leende. Jag sprang ner och köpte blommor och smågodis i kiosken utanför. En trött hamburgertallrik i sjukhusets nybyggda cafeteria slank ner som gourmetmat, och jag passade på att ringa jobbet och berätta om miraklet. "Gick allt bra?" frågade en kollega. "Jajjamensan. Mamman mår efter omständigheterna bra och bebisen är så fin så. Tio fingrar, tio tår", kvittrade jag glatt.
Lyckligt ovetande.

För knappt två dygn sedan hade vi rullat in på operationssalen för att förlösa Abbe med kejsarsnitt. Eftersom hans storebror kom till världen efter en riktigt jobbig maratonförlossning – som även den slutade med snitt – hade läkarna hade lovat att avbryta tidigt om det inte kom igång av sig självt den här gången. Sagt och gjort, min fru kämpade på i några timmar men när inget verkade hjälpa blev det operationssalen. Massor av folk i salen, gröna kläder och hårnät (trots mitt två mm långa hårsvall), barnskrik, "titta en pojke" och den obligatiriska navelsträngsklippningen. Kanske än mer symbolisk vid kejsarsnitt än normal förlossning, men ändå.

Det finns faktiskt en stor fördel med snitt, i alla fall för oss pappor. Man får den där första skälvande timmen med barnet alldeles för sig själv. Mamman ska sys ihop och fixas till. Hon har ju precis genomgått en ganska stor bukoperation. Så där satt jag. Stolt som en tupp med en bricka med mackor, te, juice, svensk flagga och någon samlings-cd som nyblivna föräldrar tydligen får. På brickan stod också en liten skylt med födelsefakta. Född: 16 mars kl 23.18. Vikt: 3900 gram. Längd: 50,5 cm. Fylld av det totala lyckorus som bara ens nyfödda barn kan ge stirrade jag salig på min lilla klimp. Så fin.
Men han verkar lite trött.


Andra bloggar om: kejsarsnitt, nyfödd

Vi satt tysta i bilen från Borås till Göteborg, min fru och jag. Efter flera dagars regnande sken solen och den bländade lite när jag körde. Ingen av oss vågade säga något. Tystnaden var högljudd på något vis. Alla tankar slogs om utrymmet i huvudet på mig. Är det något allvarligt? Det är kanske bara något man växer ikapp. Eller förresten, det är nog en rutinkontroll. Men varför åkte han iväg i ambulans? Varför kunde de inte ens vänta på oss? Lever han? Det bara snurrade. Jag vet inte om jag var chockad. Nej, det här var i ett slags tomrum innan chocken. Ett vakuum.

– Han ser faktiskt ut lite som en Abbe, sa jag.
– Mmm, han kanske ska heta det? Det är lite fint.
– Mmm. Ska vi kalla honom det då?
– Ja.

Vi hade haft uppe namnet tidigare någon gång, mest på skoj. Men det var ett tag sedan nu och vi hade avfärdat det som ett smeknamn för Albert. Men Albert kände vi inte för. Då var Alfred bättre. Fast då blir det ju Affe. Helt andra namn hade därför seglat upp som huvudfavoriter. Abbe skulle få förbli den coola figuren med grönt hår i Alram Ests och höjdarnas julkalender, och inte namnet på vårt nyfödda barn. Vår andra son. Men där i bilen, i vakuumet, kändes det plötsligt helt rätt. Abbe blir bra, det passar honom.

Det blev lite som ett nöddop. Vi sa det inte rakt ut just då, och inte senare heller egentligen. Men jag är säker på att vi tänkte samma sak. Han måste ha ett namn.
Ifall.


Andra bloggar om: hjärtfel, nyfödd