Abbe har ju regelbunden kontakt med alla sina olika specialister inom sjukvården. Men det betyder inte att han inte ska in i de vanliga rullorna också. Det är bra, tycker jag. Han går på vanliga kontroller på barnmottagningen hemma i kommunen. Precis som alla andra barn. Nu är det dags för två-och-ett-halvt-års-kontroll, och vi fick en lapp i brevlådan att vi skulle ringa och boka tid.

Jag vet inte hur din primärvård funkar, men där vi bor är det inte hundra. Eller rättare sagt, vården är säkert bra. Men den är omsorgsfullt barrikaderad bakom en fullkomligt ogenomtränglig telefonväxel.

Ingen svarade på telefonnumret som stod på vår lapp. Min fru provade med växeln istället.
– Du får ringa tillbaka en annan dag, blev beskedet hon fick.
– Men hon ju har telefontid nu.
– Nej, det har hon inte.
– Men det står ju på lappen vi fått.
– Nej, det avgörs från dag till dag.
– Va? Eh, kan jag ringa tillbaka imorgon då.
– Det kan inte jag veta idag.
– Kan jag boka en tid med dig?
– Nej.
– Kan jag skicka ett mejl då?
– Nej.

Ungefär så här går det till varje gång man försöker komma i kontakt med någon på barnmottagningen. Förskolans matleverantör ville ha ett läkarintyg att Abbe behövde mjölkfri kost. Efter att ha ringt och påmint tre gånger och väntat i många veckor gav vi till slut upp och ordnade det på annat sätt. Abbe behövde ju äta på dagis.

Primärvård? Jag vet inte.

Andra bloggar om: primärvård, vårdcentral, barnmottagning, barn, service, telefonväxel

När jag höll på att ta bilder av pepparkakorna i söndags sa Abbes storebror; "Mamma, varför är det så viktigt för pappa att fotografera allting?"

Idag är det fyra veckor sedan Abbe opererades. Konstigt. Han är hur pigg som helst, och känns precis som vanligt. Själv hade man väl legat ner i fyra veckor innan man ens vågat försöka röra på sig.

Men Abbe är sjukskriven tre veckor till innan han får gå tillbaka till dagis. Det är väl i första hand på grund av infektionsrisken, men också för att han inte ska utsätta bröstkorgen för påfrestningar. Stabilitet är viktigt för läkeprocessen.

Det är sannolikt inte särskilt lätt att få ett gäng två-treåringar med på det resonemanget.

Vi bakade pepparkakor igår kväll. Alltid lika mysigt. Och alltid lika gott med deg. Abbe satt konstant med en klump i handen som han tog stora bett ur. Som från ett äpple ungefär.

När jag var liten sa man alltid "ät inte för mycket deg för då får du ont i magen".

Det måste vara en myt.

Andra bloggar om: baka, pepparkakor, jul, myt, deg, barn

Idag var Abbe hos tandläkaren. Eftersom han är en liten sjukhus-snobb så nöjer han sig inte med vilken tandläkare som helst utan har såklart en specialist i pedodonti (barn- och ungdomstandvård), en övertandläkare vid Mun-H Center.

Så här skriver de på sin hemsida:
"Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och utveckla kunskap kring sällsynta diagnoser samt sprida denna kunskap för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre livs-kvalitet för de berörda patientgrupperna."

I alla fall. Med Abbes numera välutvecklade sjukhusskräck gällde det att gå varsamt fram. Jag har nämnt det tidigare men det är värt att nämnas igen; Abbes tanddoktor är väldigt bra. Det gås varsamt fram. Det skojas och leks med buktalardockor, borstas lite tänder här och där för att få Abbe att gapa medan man försöker få en titt i munnen. Abbe fick en egen liten munspegel som han undersökte mig, dockan och mamma med. Han fick först sitta själv i stolen i en liten beanbag och sedan i mitt knä. Han fick lukta på bananlacken innan de gav honom någon och allt flöt på utan några panikutbrott.

Men det viktigaste. Så fort tandläkaren märkte att han blev rädd eller ledsen avbröt hon, lekte en stund och försökte igen. Aldrig forcerande. Hon fick förmodligen ingen kanonkoll, men såg tillräckligt tyckte hon. "Han ska ju våga gå hit igen" sa hon, och bestämde att vi ska komma tillbaks om ett halvår.

Det är så skönt med proffs.

Andra bloggar om: barn, tandläkaren, Mun-H Center, proffs

Jag har jobbat en vecka nu. Det är skönt. Jag menar det är kul att vara tillbaka på jobbet och skönt att göra något annat än vara på sjukhuset.

Det funkar okej. Men jag känner mig rätt kass faktiskt. Som jobbarkompis. Jag orkar inte riktigt vara go och glad kexchoklad, snäser åt folk och är allmänt kort i stubinen. Det gäller föresten både hemma och på jobbet. Det är bara att hoppas att man inte sårar någon på vägen.

Konstigt. Jag känner mig mycket mer utmattad den här gången än vad jag minns från de tidigare. En sjukhusvända för ett par år sedan jobbade jag ju till och med på dagarna och var på sjukhuset på nätterna. Nu ter det sig fullständigt obegripligt.

En veckas semester efter hela den här grejen hade nog varit det bästa. Bara min fru och jag. Men. Vem ska passa killarna så länge?

Men en helg då? Bara vi två?

I Köpenhamn?

Andra bloggar om: vila, trötthet, köpenhamn, barn

Vad kul det är med alla er som läser om Abbe. Massor av bra insikter och funderingar. I förrgår skrev jag om hur länge Abbes "nya" hjärta håller, beroende på om det förkalkas fort eller långsamt. Men jag var inte säker på hur det där med förkalkning fungerar egentligen. Och så tittade Aussiekicki in och skrev ett inlägg. Om jag fattat allt rätt så jobbar Kicki med njurpatienter. (Jag hoppas du inte har något emot att jag publicerar det, Kicki.) Så här skrev hon:

"Jag är absolut inget proffs på det graftet Abbe fått men kan tänka mig orsaken till att det kalkar igen fortare beror just på att det är icke kroppseget. Kroppen känner antagligen av att det är ett främmande material och reagerar med inflammation. Inflammationen leder så småningom till förkalkningar.

Det är iaf vanligt hos patienter i dialys som går med en ständig inflammationsprocess i kroppen vilket i förlängningen orsakar förkalkning.

Om detta stämmer med Abbes graft är jag som sagt inte helt hundra på men jag tror att det kan vara en orsak."

U P D A T E :
Imsa har en liten kille på åtta månader som väntar på sin andra operation. Hon har också lämnat en kommentar på detta ämnet. Hon säger så här:

"Det jag förstått med homograft är att dom mister sin elasticitet efter ca 10-15 år, inte att dom blir förkalkade. Men när man byter klaffar senare kan det troligen göras via kateterisering t.ex. via ljumsken eller handleden. Så då slipper man ju iaf öppen hjärtkirurgi."

Intressant. När vi skrevs ut berättade kardiologen för oss var att man redan idag har utvecklat så kallade stent (metallnät som man sätter inuti kärl) med mekaniska klaffar istället för mänskliga kärl (homograft). Dessa används på vuxna, med är för stora för att få in genom kateterisering på små barn. Men Abbe växer ju, och utvecklingen går framåt.
Jag håller tummarna.

Mattias fick åka hem från Idol 2007 ikväll. Rättvist tycker jag. Ärligt talat så är de otroligt duktiga allihopa. Jag har en känsla av att Daniel står ensam kvar i Globen till slut.

Undrar om man kan slänga in en joker nu så här i slutet? Jag har en kandidat. Eller kanske om tjugo år?



Andra bloggar om: Idol, Idol 2007, barn, musik, Bä bä vita lamm

Abbe behöver operera hjärtat igen. Inte just nu. Men igen. Och igen.

Som jag tidigare berättat har Abbe fått ett homograft. Eller heter det en homograft? Jag vet inte. Det är i alla fall det samma som ett transplanterat mänskligt kärl med klaffar. De här kärlen kalkar så småningom igen. Ibland går det fort, ibland tar det lite längre tid. Jag vet inte varför.

Dessutom växer man ju rätt fort när man är i Abbes ålder. (Även om just Abbe gott kunde få växa lite fortare.) Men det gör inte homograften. Alltså kommer kärlet efter ett tag att vara för litet. Och i tillägg till det så slits klaffarna. De blir stelare med tiden och funkar sämre.

Läkarna har pratat om att vissa barn haft sina homograft i åtta-tio år innan de behövt byta. Medellivslängd ca 7 år säger de. Så om allt går bra och förkalkningen inte går för snabbt kanske Abbe inte behöver opereras igen förrän han är tio-tolv år. Skön tanke.

Men det var inte sant, nej det var inte sant. För däremellan kommer njuroperation. Och vem vet? Kanke gomoperation med.

Men jag försöker att inte tänka på det just nu.

Andra bloggar om: barn, hjärta, operation, homograft

Det är mycket snack om vad man ska äta och inte. Det känns som att det är värre än någonsin just nu. Antiköttlobbyisterna anfaller på flera fronter och det är numera både cancerframkallande och miljöförstörande att äta rött kött. Men de är inte ensamma om att måla fan på väggen. Hur ska man klara av att parera alla faror man möts av på tallriken?

Vi har fått veta stekt potatis, chips och pommes innehåller akrylamid, liksom knäckebröd, kakor och frukostflingor. Farligt. Vanligt bröd innehåller farligt fett. Rött kött, dvs nöt, lamm och fläsk ger tarmcancer. För att inte tala om korv och leverpastej. Farligt. Kyckling bär på salmonella, enterokocker, ehec och fågelinfluensa. Oj oj, farligt. Frukten är besprutad och strålad så att ett äpple kan vara lika fräscht efter flera år som då det köptes. Kan inte vara bra. Socker, farligt. Fett, oj oj oj. Salt, jättefarligt.

Jag och min fru har de senaste två och ett halvt åren slitit som djur för att få i Abbe tillräckligt med mat. Vi har fört en jämn kamp mot vikt- och längdkurvor och hotet om att vara tvungna att sätta in en knapp, eller peg för att mata med slang rätt in i magen. Du ska veta att vi för ett år sedan var millimetrar från att kapitulera inför knappen. Jag har varje dag varit orolig för att Abbe inte får i sig nog med mat. Tillräckligt med energi för hans hårt jobbande lilla hjärta.

Jag kanske borde lyssna mer på alla larmrapporter. Men jag vet inte om jag orkar oroa mig för det också?

Andra bloggar om: rött kött, tarmkancer, mat, akrylamid, ehec, salmonella, nyttigt, farligt

Shit, vad det körde ihop sig nu. Storebror har åkt på någonting. Kraftig förkylning, halsfluss eller influensa. Jag vet inte än. Vi får se vart det barkar. Men han har i alla fall en bit över 39°C i feber.

Och det sista vi vill just nu är att Abbe ska få det brorsan har. Hur gör man? Hur håller man ett litet nyopererat busfrö borta från sin sjuka storebror? Det krävs i alla fall två föräldrar. En som är med den ynkliga, och en som sysselsätter busfröt. Visserligen ett busfrö med runt 38°C själv, men det verkar inte bekomma honom så mycket.

Och så går det åt mycket sprit. Det gäller att vara på flaskan varje gång man går från det ena barnet till det andra. Sprit är väldigt bra för att förhindra smittspridning. På sjukhuset är de generösa med spriten. Alla patienter har sin egen flaska vid sängen.

Jag slår ett slag för sprit. Desinfekterande handsprit.

Andra bloggar om: sprit, barn, feber

Det är inte så illa som rubriken antyder. Då hade Abbe varit nära kokpunkten.

Men febern hänger i, den vill inte riktigt ge med sig. Läkarna var ju inte så oroliga eftersom varken blododlingar och crp visade några signaler på infektion av något slag. De höll fast vid sin teori om att febern beror på kroppens naturliga reaktion på hjärtkirurgin och homograften. Jag tror att det heter postkardiotomisyndrom. Känn på det ordet!

Vi ska på återbesök till hjärtmottagningen i morgon, så vi får höra vad de säger då.

I alla fall, Abbe just nu, 38°C.

Plus storebror just nu 38°C.

Är lika med?

Andra bloggar om: barn, feber, kirurgi, svåra ord

Andra bloggar om: barn, sjukhus, kenta, just idag är jag stark

I morse väcktes jag av storebror som kom in och viskade att jag inte fick gå ner i nedervåningen för där höll de på att slå in paket till mig. Det blev en alldeles för stor hemlis för honom att hålla på i en kvart till.

Jag hörde Abbe ropa "A-ahf a-iit" (pappas paket) där nerifrån, och jag blundade och bara mös. Kanske inte är så dumt med det här handlarjippot i alla fall.

Killarna kom efter ett tag upp och stormade in sjungandes "ja, må han leva", med mamma i följe. Abbe sträckte fram ett paket och deklarerade att det innehöll "unnis", dvs godis, vilket det mycket riktigt gjorde. Guinness rekordbok låg i det andra paketet. En bok jag aldrig själv kommit på tanken att köpa, men efter att ha bläddrat lite i den tillsammans med storebror insåg jag att det faktiskt var rätt underhållande. Kan föreställa mig många mysiga stunder med rekordboken och en fascinerad (snart)femåring i knät. Har en känsla av att han hade lite egna intressen i presenten.

Och så fick jag teckningen. Den på bilden ovan. Den föreställer mig och har en liten personlighetsbeskrivning längst upp i hörnet. Halvsmickrande, men ändå. Och jag vet inte. Det är möjligt att man kommer att bli oerhört trött på allt de släpar hem från dagis och skolan så småningom. Men än så länge blir jag rörd till tårar.

Teckningen var den bästa fars dagspresenten, by far. Nej, förresten.
Den bästa var så klart, ja du förstår vad.

Andra bloggar om: fars dag, presenter, dagis, barn, teckning, guinness rekordbok

I torsdags skrevs Abbe ut från barnsjukhuset. Han är färdigopererad för den här gången, och mår efter omständigheterna riktigt bra. Det gör jag med, om man bortser ifrån att jag är så trött så jag knappt vet vad jag heter.

Alltså. Det var dags för ett ståndsmässigt firande.

Den var kall. Och god.

Andra bloggar om: champagne, bollinger, barnsjukhuset

"Vill du gå till dagis idag, eller ska du följa med Abbe till sjukhuset?" Storebror fick välja själv igår. Det är bra för honom med en så vanlig vardag som möjligt under den här perioden. Det är så mycket som är upp och ner ändå. Mamma och pappa är trötta, ledsna och har kort stubin. Och de hämtar inte på dagis. Det är det någon annan som gör.

Å andra sidan vill man ju inte hålla storebror utanför heller. Det är viktigt att han förstår varför allt är annorlunda. Att han är med på vad Abbe gått igenom. Det är han. Så känns det. Han har längtat väldigt mycket efter Abbe. Han hjälper till hela tiden. Så fort Abbe gråter för att vi försöker prova febern eller ge medicin kommer brorsan springande med nappar.

I alla fall. Brorsan fick välja. "Jag vill hänga med till Abbes sjukhus. Kan vi inte gå till lekpyramid då? Det är så roligt där" sa han. "Jo visst kan vi det" sa jag, och funderade lite över om lekterapin var ett svårt ord.

Abbe gjorde att armband till mig på lekpyramid. Eller rättare sagt vi hjälptes åt. Efter att ha vält ut en skål med pyttesmå pärlor över hela golvet som en lekpersonal välvilligt sopat upp, fick Abbe en egen skål. En med stora pärlor. Jag höll i den lilla tråden och Abbe valde pärlor som han trädde på.
Visst blev det fint?

Andra bloggar om: barn, lekterapi, smycken, armband, efva attling

Bland det bästa Abbe vet. Att bada. Äntligen får man sitta i badkaret med lite vatten – knappt så det täcker rumpan – och plaska. Det går inte för sig att bada ordentligt ännu. Inga bakterier är välkomna in i såren.

Plötsligt säger Abbe "imm-imm" (sim sim) och lägger sig på mage i det decimeterdjupa vattnet. Snabb som en iller fiskar jag upp honom igen. Han fattar ingenting.
Vi brukar ju ha vatten nästan upp till armhålorna.

Andra bloggar om: bada, simma, rumpan, bakterier, barn

Den första blododlingen har kommit tillbaks, och den visade sig vara negativ. Bra. Förmodligen beror febern på att Abbes kropp fått ta emot främmande vävnad. Och försöker nu vänja sig. Men febern sjunker i alla fall sakta men säkert. Nu väntar vi på resultatet från blododling två. Den ska dyka upp senast torsdag. Då kanske.
Champagnen får ligga kvar i kylen ett par dagar till. Men då blir den å andra sidan kallare.

Dagen i korthet: febern något lägre, crp:n likaså. Nästan ingen vätska runt hjärtsäcken syntes på ultraljudet. Abbe inte fullt så arg och ledsen vid undersökningar och provtagningar och nattpermis igen.

Nu ligger Champagnen på kylning. För morgondagen kanske?

Väntrummet till klin-kem labbet på barnsjukhuset. Fullt med bobbycars, cyklar, rutchkana och andra leksaker. Och så lappen ovan på anlagstavlan.

Hur tänkte de här?

Jag har väldigt svårt att förstå hur Abbe kan vara så pigg. För en och en halv vecka sedan genomgick han en stor hjärtoperation. Sedan dess har han haft feber konstant i princip. Ja, den är kvar. Håller sig runt 38,5° hela tiden. Men han är glad och busig som aldrig förr. Han går visserligen på Alvedon, men ändå.

Idag fick storebror ett linne med Blixten McQueen på. Stjärnan i Disney/Pixars fantastiska film – Bilar, för dig som inte är bekant med Blixten. Abbe ville prova och fick på sig linnet utanpå sin pyjamas. Det blev som en liten klänning. Sedan sprang han fram och tillbaka i huset så fort han kunde och hojtade "Ihsse-a-iiiin, Ihsse-a-iiin" allt vad han orkade (Därav de suddiga bilderna). Han var McQueen. Han var fart.

Och i morgon är det sjukhuset igen.

Andra bloggar om: barn, feber, alvedon, blixten mcqueen, disney, pixar, bilar

Jag tänkte försöka förklara vad kirurgerna har gjort för något med Abbes hjärta. Men för att det ska gå måste du först veta vad som var fel från födseln.

Jag rekommenderar därför att du börjar med att läsa det här och kanske även det här gamla inlägget innan du fortsätter. Där har jag beskrivit Abbes hjärtfel och den akuta men "tillfälliga" korrigering han fick då han föddes och har haft fram tills nu.

Får se nu om jag kan göra det här begripligt, så som jag förstod det då kirurgen förklarade för oss. Okej. Eftersom lungpulsådern är blockerad måste man åstadkomma en ersättning för den. En koppling mellan höger kammare och lungartärerna så att hjärtat kan pumpa syre till lungorna behövs. Det görs med hjälp av en så kallad homograft – dvs ett mänskligt kärl med klaffar, donerat från någon.

När man tagit upp ett hål i högerkammares yttervägg där det nya kärlet ska kopplas på kommer man också åt insidan av hjärtat. På så vis kan man sätta igen hålet som finns i skiljeväggen mellan kamrarna. Det görs genom att sy dit en GoreTex-lapp.

Då hålet mellan kamrarna är igensatt och homograften är ansluten från höger kammare och upp till lungartärerna, tar man bort shunten som suttit mellan kropps- och lungpulsådern. Den behövs inte längre. Nu har man åstadkommit ett hjärta med, om inte normalt utseende, så åtminstone normal funktion, rent tekniskt.

För att komma åt att göra det här finliret med ett litet barnhjärta går man in rakt framifrån genom att såga isär bröstbenet. När ingreppet är klart syr man ihop det igen med en tråd gjord av stärkelse. Ja, det låter skumt, men skelettet är så mjukt på små barn att det går att sy i det. Tricket är att dra åt jättehårt och man lägger stygn korsvis för att det ska bli stabilt och läka ihop säkert. Så småningom löses stärkelsetråden upp och försvinner.

Jag är så otroligt tacksam för att barnhjärtkirurgin är så avancerad som den är idag. Och för att det finns hjärtkärl att få tag på. Jag skulle därför gärna vilja passa på att slå ett slag för donationsregistret. Anmäl dig dit, om du inte har några särskilda skäl att inte göra det förstås.

Jag fattar om detta inlägg är en aning obegripligt. Själv har jag ju haft tid att fundera mycket över hur ett hjärta fungerar i allmänhet, och Abbes i synnerhet.
Det har förmodligen inte du.


Fin gammal poster jag hittade i ultraljudsrummet.

Andra bloggar om: operation, hjärtfel, hjärta, homograft, donationsregistret

Man tappar saker. Snubblar, stöter i överallt och välter omkull grejer. Dessutom svamlar man, säger fel, glömmer bort och tappar tråden. Gäspar konstant. Stubinen blir kortare än den brukar och tålamodet noll. Kroppen känns som om den varit med om ett hårt träningspass. Slutkörd. Mjölksyra liksom.

Jag talar om symptom. Hos en förälder vars barn precis gjort en hjärtoperation.

Andra bloggar om: slutkörd, mjölksyra, operation, barn, symptom, hjärtebarn

Jag tror bestämt att vi börjar närma oss utskrivning.

Det är fredag kväll och vi är hemma allihopa ikväll igen. Ett fredagsmys royalle med "in-in" (salta pinnar), "ihfs" (chips), o-on (popcorn) och a-a-ol (Coca Cola) är avklarat och jag har precis sett färdigt på Idol. Vad grym Daniel är.

Vi spenderade drygt halva dagen på sjukhuset med ultraljud, diverse provtagningar och undersökningar innan fick vi permission igen. Över helgen.

Febern fortsätter att gå upp och ner. Men det verkar inte vara någon infektion att döma av snabbsänkan (crp) som idag sjunkit något igen. Vi har ungefär samma förhållningsregler över helgen som vi hade igår natt. "Kom in om ni tycker han blir sämre eller feber går upp mer"

Shit, det är rätt nervöst faktiskt.

Andra bloggar om: feber, crp, idol, fredagsmys, barn

Vet du vad? Jag är hemma ikväll igen, med storebror. Och mamman. Och inte minst med Abbe!

I förmiddags fick vi besked att vi kunde åka hem över natten och komma tillbaka i morgon bitti. Det är ju bara tjugo minuter till sjukhuset om febern skulle stiga igen. Vi började packa ihop alla saker och frågade vår sköterska vilka restriktionerna var. "Ni kan väl ringa om tempen går över 38°C, så bestämmer vi då", sa hon. Bra.

När vi var färdiga att sticka sa jag till min fru, "han känns väldigt varm, jag tror han har feber nu". För säkerhets skull tempade vi honom och mycket riktigt. 38,8°C. Hej och hå, vilket antiklimax. Doktorn beordrade ny blododling, vilket innebar sätta ny nål eftersom den gamla började bli dålig. Det i sin tur betydde, för Abbes skull, Dormicum.

Läkaren tyckte att om det kändes okej för oss, kunde vi ändå åka hem över natten. "Ni behöver lite miljöombyte, och det gör Abbe med", sa hon. Sagt och gjort, när Abbe sovit ruset av sig kunde vi äntligen sticka hemåt Då var klockan tre.

Men nu. Äntligen. Efter ännu ett näsblodstrauma här hemma sover han äntligen sött.
I sin egen säng.

Det är ett konstigt liv man lever just nu. Kommer hem några timmar varannan dag, packar ur smutstvätten ur ryggsäcken, lägger i nya kläder, sover, kör storebror till dagis och åker tillbaka till sjukhuset. Jag vet knappt vad som finns i kylskåpet hemma.

I kväll låg Abbes brorsa och jag och kollade på Bollibompa när det plötsligt bankar på dörren. Utanför står tre häxor. "Bus eller godis?" skriker de.

Åh herregud, är det halloween idag?

Andra bloggar om: halloween, bus eller godis

Febern har idag hållit sig under 38,4°C. Visserligen med hjälp av Alvedon men ändå. Crp lite upp igen, men inget dramatiskt. Dagen började ungefär som den slutade igår, det vill säga med ett par vändor rejält med näsblod.

Läkarna tror att Abbes feber är en fullt naturlig reaktion på att man satt in en homograft (ett människokärl från donator) så igår satte de in en kur med ASA (acetylsalicylsyra) för att försöka få bukt med det. Kruxet är att det också är blodförtunnande och då blir näsblödandet ännu värre. Så idag tog de bort ASA:n igen. Snacka om catch22.

Har förresten tänkt i flera dagar att jag ska försöka förklara vad de har gjort på Abbe den här gången. Själva ingreppet alltså. Det kommer, jag lovar. Kanske i morgon.

Andra bloggar om: ASA, acetylsalicylsyra, näsblod, homograft

Jag har blivit en lipsill. Det är lika bra jag erkänner. Jag vet inte om det beror på Abbes resa eller om det bara är sådant som följer med faderskapet. Men är någonting bara tillräckligt fint, kärleksfullt och behjärtansvärt så sväller den där förbannade klumpen i halsen på mig.

Idag var det lekterapin. På bottenplan här på sjukhuset finns en inrättning för barn i alla åldrar. Inte provtagning, röntgen, operation eller undersökningsrum. Inte ens väntrum. Nej, det är en hel avdelning, ganska stor till och med, som bara finns till för att barnen ska ha det bra. För att barn vars vardag präglas av undersökningar, mediciner och stick ska kunna få något annat att tänka på en stund. Och för deras syskon.

Där finns mängder av leksaker i alla former, jättefina trampbilar i rally- eller formula 1-stuk, hockey- och fotbollsspel, pingisbord, lekstugor och dockhörnor. En fantastisk pysselavdelning med material som de flesta dagisfröknar skulle ge vad som helst för att komma över. Man kan leka med vatten om man vill och det finns en jättefin lekplats på en innegård. I ett rum fanns trummor, bas, gitarr, syntar och en dator för den som vill spela in en egen skiva. I ett annat kan man ligga och lyssna på musik i vita saccosäckar med ljusspel på väggarna, lavalampor och andra stämningshöjare. Och där finns ett bibliotek fullt med barn- och ungdomsböcker, filmer och cd-skivor. Och personal såklart.

Jag ska ta med mig kameran ner nästa gång, så du kan få se själv.

Jag är såld.

Igår fick vi lov att gå ut en liten sväng. Härligt. Abbe och jag tog en timmes promenad runt sjukhusområdet. Mamman fick hämta storebror på dagis.

Abbe hade jätteroligt med en av sköterskorna. De stod på var sin sida av akvariet och pussades på rutan. Jag passade på att ta en kopp te och en macka. Mysigt.

Plötsligt utan förvarning började Abbe blöda näsblod. Och då snackar jag bannemig näsblod big time. På bara någon minut var det blod överallt. På golvet, servetter, kompresser, mig och sköterskorna som kommit för att hjälpa till. Skitskumt.

En andra våg kom i sängen då han tog på sig pyjamaströjan och den lilla tussen kompress han motvilligt fått instoppad i näsan ramlade ut. Samma våldsamma flöde igen och jourläkaren tillkallades den här gången. Jag satt på knä i sängen med Abbes huvud i knät och handen på hans näsa och de nerblodade papperen. Efter ett bra tag stannade blödningen.
Vid det laget sov både mina ben och Abbe.

Nu vet jag inte riktigt hur det står till. Crp:n går visserligen ner. Det är bra. Men febern är kvar. 39,2° alldeles nyss. Samtidigt känns hemgång inte helt avlägset. Pacemakertrådarna togs bort i förmiddags. De brukar få sitta kvar in i det sista för säkerhets skull. Bort med dem och du får åka hem i morgon, kan man säga.

Vi får se om det stämmer den här gången. Det beror på febern. Vad beror den på?

Ett av de allra första tecknen från teckenspråket Abbe lärde sig var glass. Han älskar glass. Och eftersom personalen här gärna vill att han ska få i sig tillräckligt med vätska får han ofta och gärna äta sin älskade isglass.

Dessutom är det ett av de få tillfällen en sköterska kan visa sig i dörren utan att Abbe säger "Äy-åå" (hej då) så fort han ser dem. De står inte så högt i kurs.
Om man inte får glass, förstås.

Det såg så bra ut. Abbe piggnade till så otroligt fort efter operationen. Osannolikt på många sätt. Han cyklar och springer runt i korridorerna, klättrar upp på stolar och åker till och med rutschkana om man stöttar honom lite. Vi är här ifrån om ett par dagar, tänkte jag.

Nu är jag inte säker längre.

Abbe har haft lite feber hela tiden sedan operationen. Det är inget ovanligt. Kroppens försvarssystem sätter igång och jobbar när någon har bråkat med den. Man tar dagligen en crp, även kallat snabbsänka, för att hålla koll så att han inte får någon infektion eller inflammation i kroppen. Febern har legat konstant på runt 38° C, men igår var crp på väg upp en del, så man gjorde ett ultraljud för att kolla om det fanns vätskeansamlingar runt operationsområdet.

Där var lite vätska. Men inte något att oroa sig för enligt kardiologen som gjorde ultraljudet. Idag gjorde vi ett nytt, som visade att det fortfarande fanns vätska men att det minskat något. Så långt allt gott.

Men nu på kvällen stack febern iväg. Plötsligt visade termometern 39,7°C. Märkligt. Det sista jag gjorde ikväll innan jag åkte hem för att lösa av storebrors barnvakt, var att tillsammans med min fru hålla fast en genomsvett, panikslagen Abbe så att tre sjuksköterskor kunde hitta en ådra att tappa blod till en odling. För andra gången bara idag.

Du får ursäkta mig men nu måste jag gnälla lite. Låta som den arga tanten som sätter upp lappar i tvättstugan – alla med inledningen "för allas trevnad" och avslutningen "vän av ordning". Ja, du har sett dem förut. Kanske till och med satt upp någon själv. I tvättstugan, det gemensamma köket i studentkorridoren eller fikahörnan på jobbet. Fast jag sätter inte upp någon lapp. Jag tjurar på internet istället.

Titta på de tre bilderna ovan. De kommer alla från det lilla pentryt där vi anhöriga kan fixa lite en fika eller något enkelt att äta för att göra livet på sjukhuset en gnutta mer drägligt. Den första lappen har förmodligen personalen satt upp. Några få och väldigt enkla förhållningsregler presenteras på ett trevligt sätt.

Den andra lappen skulle jag tro att en förälder har satt upp. Någon som tröttnat på att det inte funkar. En arg tvättstugetant.

Den tredje bilden, ja du ser själv.

Nu har jag diskat efter folk, städat i lekhörnan efter andras barn och burit upp avdelningens egna kaffekoppar med hjärtebarnföreningens logo på från cafeterian nere på entréplan. Någon har väl tagit med fika ner då cafeterian var helgstängd och struntat i att bära upp porslinet efter sig. En liter mellanmjölk som vi har köpt för att ha i kaffet har mirakulöst tagit slut efter att ha fikat två gånger. Trots att det står Abbe med spritpenna över hela paketet. Och trots att vi tejpat igen det för säkerhets skull.

Jag förstår självklart om någon är chockad och känner sig slutkörd och har svårt att orka ta tag i sig själv. Det gör man när man bor här. Men poängen är att det gör vi allihopa. Mycket av det där som är så himla bra här bygger på att vi alla hjälps åt.

Så, nu har jag skällt färdigt för idag.

Vi har fått ett nytt problem att brottas med. En ny åkomma. Låt oss kalla den sjukhusskräck. Jag vet inte om det beror på att Abbe är i åldern då den egna viljan utvecklas. Integriteten, jaget och alla de där andra fina orden som kan sammanfattas under rubriken "kan själv". Den totala okränkbarheten föds. Sannolikt spelar det in i alla fall.

Men i tillägg till det så har Abbe oräkneligt många sjukhustimmar bakom sig. Många jobbiga undersökningar, provtagningar och fasthållningar. Det börjar väl helt enkelt bli nog för honom.

Resultatet har blivit att nu tillåter knappt Abbe personalen att komma in i vårt rum. Underläppen darrar och han gormar "aj aj aj oj oj aj" så fort de visar sig. Vissa undersökningar hoppar de över, andra som måste göras får man försöka lirka sig igenom. Men Abbe låter sig sällan luras längre. Han kan knepen. De nödvändiga medicineringarna får helt enkelt göras under milt våld. Vi är alltså inne i en ond spiral.

Det får bli någon form av terapi, tror jag. Abbe har så mycket mer sjukhus framför sig och så här kan han inte ha det stackarn. Jag satt och pratade lite med mamman till flickan i rummet bredvid. Hon hade liknande erfarenheter, men sa lugnande "de växer ifrån det, var inte orolig". Hennes dotter var idag åtta-nio år tror jag.

För att avdramatisera alltihop gör vi ibland undersökningarna på mig och Abbes mamma, eller på hans kramdjur. Abbe får prova själv att sätta poxklämman på pappas finger t ex. Idag fick han en jättefin doktorsväska som en sköterska hade fixat. Man får försöka.

Nu ligger Abbe här bredvid mig och snusar, men han sover oroligt och drömmer.
Antagligen om sjuksköterskor

Andra bloggar om: sjukhusskräck, terapi, integritet

Det är ju lustigt. Efter inlägget om att jag aldrig träffat några manliga sköterskor någon annanstans än på IVA, har jag stött på fyra stycken här på 323:an. Två sjuksköterskor och två barnskötare. Fortfarande bara fyra killar på alla hundratals möten med sjukvården, men ändå. Det är väldigt kul att se.

Tillfällighet, eller trendbrott?

Jag har varit och snurrat kring det här ämnet förut, jag vet det. Men jag kan inte låta bli att ta upp det igen. Det är så skönt att vi bor nära Göteborg!

Jag lider verkligen med dem som kommer från andra platser i Sverige och tvingas ta med hela familjen hit under sjukhustiden. Syskon som måste vara borta från skolan i veckor, kanske husdjur som måste fixas passning till. Och att dessutom vara tvungen att bo på ett litet hotellrum med hela familjen, om man inte har turen att hamna på Ronald McDonalds förstås. Eller tänk att vara ensamstående, med flera barn?

Men oavsett om man kommer långväga ifrån eller bor nästgårds så inser jag nu hur viktigt det sociala nätverket är. Vad sjutton skulle vi gjort utan mormor, morfar, farmor, farfar, fastrar och mostrar, vänner, grannar och förstående dagispersonal? Jag vet faktiskt inte.

Storebror hämtas och lämnas på dagis och på sjukhuset, passas upp och skäms bort. Och igår när jag kom hem för att lösa av dagens barnvakt, hängde en påse från en grannfamilj på dörren. Den innehöll presenter och teckningar till Abbe och världens godaste hembakade kardemummakaka till oss andra. I hjärtformad kakform.
Ibland känner jag mig lyckligt lottad.

Andra bloggar om: kardemummakaka, grannar, Ronald McDonalds

Så här efter operationen är det en del saker som måste komma igång och funka normalt. Sådant som står på checklistan innan det överhuvudtaget är tal om att skrivas ut och åka hem. Kroppen är ett avancerat helhetssystem och allt måste balansera. Men nu snackar jag inte om svåra saker som blodkroppar och elektrolyter, utan vanlig hederlig debet och kredit på dass.

Allt man får i sig i vätskeform antecknas. Och allt man får ur sig. Hur många milliliter välling, saft eller vatten dricker Abbe? Hur mycket kissar han? Med kateter rinner allt ner i en mätglasliknande plastlåda innan det töms i påsen. Men hur gör man när katetern är dragen?

Jo, man väger blöjorna. En Libero Maxi väger 44 gram oanvänd, så det är bara att dra av det från totalvikten så vet man hur många gram/milliliter kiss det är i blöjan. Fiffigt. Om det är både är nummer ett och nummer två i blöjan blir det till att uppskatta hur mycket tvåan väger.

Ofta drar barnen på sig en del vätska efter operationen så därför är det viktigt att de "kissar ur sig" ordentligt. Man hjälper till på traven genom att ge vätskedrivande medicin ett tag efter operation. Det verkade lite kritiskt en stund eftersom man gärna vill ha igång kissningen 3-5 timmar efter katetern är dragen och Abbe inte hade presterat någonting efter åtta timmar. Men nu är han igång på den fronten. Kiss kiss.

Nu är det nästa puck. Morfinet som barnen får som smärtlindring har en förmåga att få tarmarna och magen att jobba långsammare vilket kan orsaka förstoppning. Håhåjaja, det goda med det onda helt enkelt. Det kan bli jättejobbigt och ont i den lilla Abbemagen, och man får ta till diverse knep som värmedynor, massage och i värsta fall lavemang för att få bukt med det.

Alltså. Spänning i rum fem på avdelning 323 just nu: Kommer bajset snart?

Andra bloggar om: kiss, bajs, barn, Libero Maxi, kateter, morfin

Abbe har utvecklat sitt ordförråd den här veckan. Tyvärr är det följande ord:
– Aj aj aj.
– Oj oj oj.

Det är märkligt att se. Märkligt men härligt. Abbe har verkligen fått en helt ny hudton. Ser lite ut som att han är nyss hemkommen från en charterresa till solen. Visst, han har ibland varit rosig förrut också. Men då har han haft hög feber, och bortsett från de röda kinderna har resten av ansiktet varit grådaskigt.

Nu är det annorlunda. Hans gråblå hud har blivit gyllenbrun, och kinderna rosiga. Hans blåa läppar är nu rosa. Och så nagelbäddarna. De har alltid varit blåtonade, men inte nu längre. Rosa och fina de med.
En snygging med andra ord.

Igår fick Abbe för första gången komma upp i knät på mig och mamma. Min fru fick den stora äran att börja, och när jag såg den lilla hjälten sitta i sin mammas trygga famn kunde jag inte hålla tillbaka tårarna. Det kändes bara för bra alltihopa.

Idag efter "städningen" och lungröntgen fick vi flytta in på ett eget rum. Etapp tre avklarad alltså. Det är så skönt att få rå sig själv lite grand. Kunna gå in och stänga en dörr om sig om man vill. De små nyopererade barnen behöver lugnet emellanåt.

Eftersom Abbe numera är sladdlös passade jag på att sätta honom i vagnen för att gå runt några varv på avdelningen. Han mår bra av att komma upp lite från sängliggandet. Vi kom till en sån där aktivitetstavla i tvååringshöjd med diverse snurrgrejer på i korridoren. Jag stannade vagnen och Abbe satt och lekte med de kugghjul och snurror han nådde från vagnen. "Neee", säger han plötsligt.

Jag funderade hastigt på om det var lämpligt, det är bara tre dagar sedan han opererade sitt hjärta. Knappt ett dygn sedan han började vakna till liv. Men så kom jag ihåg att sköterskan sagt att han fick upp och gå när han orkade. Så jag hjälper honom ner från vagnen på golvet. Fortfarande lite vinglig från Dormicumdosen han fick vid städningen för en timme sedan står han en stund och leker med tavlan. Så traskar han iväg.

Jag hänger knappt med i svängarna. Var helt enkelt inte förberedd på att han överhuvudtaget skulle orka stå upp. Som ett slags vandrande skyddsnät går jag bakom Abbe med händerna en centimeter från hans överarmar. Han går ut i lekhörnan, kokar kaffe till mamma, gör en macka och diskar vid ett litet leksakskök och kommer plötsligt på vad han vill göra. "Inna" säger han och bara mamma och jag förstår, men det gör inget. Jag vet att det betyder att han vill "dega" med Play Doh.

Jag hjälper honom upp i en barnstol, tar fram leran, han sätter igång och gör ärtor, korvar och kakor. Det är någonstans här jag börjar inse det. Med nya glädjetårar i ögonvrån.
Abbe är den tuffaste människa jag någonsin har träffat.

Nu är alla slangar och sladdar borta. I alla fall de som fjättrat honom vid sängen. CVK:n rök i morse vid elva. Kissekatetern likaså. Och alla EKG-elektroder. Dessutom är det stora plåstret på bröstkorgen borta.

Sjukhusslang för ovanstående händelse för tankarna till någon film av Quentin Tarantino. "Har du städat Abbe", hörde jag en sköterska säga till en annan. "Det e la bäst vi städar honom innan han ska ner till röntgen". Underbart.

Kvar på Abbe just nu:
En PVK (perifer venkatater, eller en nål som man också brukar säga) i vänster hand och en i vänster fot. De används för att ta prover, ge mediciner och dropp. Får han inte i sig tillräckligt med vätska genom maten under dagen fyller man på med dropp på natten.
Han har fyra (eller om det är sex) pacemakertrådar kvar som kommer ut genom huden på Abbes bröstkorg. Obehaglig tanke tycker jag, att de faktiskt sitter fast i hjärtat på honom. Man sätter alltid in dem för säkerhets skull ifall hjärtat skulle börja hoppa över slag, slå dubbelt eller något annat konstigt. De får sitta kvar till det är dags för hemgång i princip.

Det är bara då och då som han behöver kopplas upp mot pox eller blodtrycksmaskin, i övrigt är han numera sladdlös.

Du har säkert hört talas om Febersidorna. Macfeber, prylfeber, fotofeber, modefeber, matfeber och så vidare. Det finns även en barnfeber. Där är Abbe omslagspojk just nu. Det är han allt värd.

Mycket känner man igen. Samma förberedelser, provtagningar och tester. Samma outhärdliga smärta i hela kroppen när man lämnar honom till operation. Klumparna i halsen, tårarna och oron är precis likadana. Procedurer inför och efter operationen. Samma.

Och som vanligt larmar poxen. Instrumentet som mäter syremättnad i blodet. Samma larm. Men något är väsentligt annorlunda. När Abbes syremättnad någon gång då och då sjunker från de 94-97% den ligger och pendlar mellan, larmar det. När den går under larmgränsen på 90%.

Abbe har aldrig hittills under sitt liv nått över den gränsen. Aldrig någonsin över.

Andra bloggar om: saturation, pox, syremättnad, barn, hjärta, tårar, operation

"Det gäller att äta elefanten i små bitar" som min kollega brukar säga, när det är något stort och jobbigt man ska ta sig igenom. Nu har vi precis tuggat i oss snabeln och ena örat. Etapp ett och två är avklarade.

Det första och största steget – operationen – är genomförd. Och klockan elva i förmiddags checkade vi ut från Hotell B-IVA och tog hissen ner till avdelning 323. Gött! Inte för att jag ogillar IVA, tvärtom. De är helt fantastiska. Men det betyder att allt är så stabilt för Abbe att deras specialistkunskap behövs bättre för något annat litet barn.

Nu är sista dränaget från bröstkorgen bortplockat. Det är bra, för det betyder att det inte blöder så mycket kring operationsområdet längre.

Dessutom tog de bort artärnålen. Det är utgången, kan man säga. Ur den kan man tappa blod och ta prover. Dess motsvrarighet på ingångssidan kallas för CVK – central venkateter. Det är den som sitter uppe vid halsen på Abbe och går rakt in i en hålven, dvs en större ven som ligger mer centralt, nära hjärtat. Den används till att ge diverse mediciner och eftersom den sitter där den sitter ger det väldigt omedelbar effekt. Men den sitter kvar. Det är artärnålen som är borttagen.

Barnsjukhuset i morgonsol. Innanför fönstret längst till vänster i (näst) översta raden, ligger Abbe. Sostrålarna har ännu inte nått in till hans säng. Men snart.

Abbe sover fortfarande. Han har gjort det i drygt 37 timmar nu, om man bortser från de små korta uppvaknanden han gjort då och då under dagen. Han har öppnat ett, ibland två ögon, gnytt med en liten ynklig, hes röst, försökt få bort någon slang eller sladd, och somnat om.

Vid några tillfällen har han försökt vända sig, byta ställning eller till och med sätta sig upp. Mamma, pappa och IVA-sköterskorna har då fått ägna sig åt att ömsom lugna Abbe så han somnar igen, och ömsom reda ut vad som mest kan liknas vid makramé bestående av katetrar, drän, pacemakertrådar och annat som Abbe är uppkopplad mot.

Förhoppningsvis sover han till i morgon bitti. Det är lika bra att han slipper vara vaken nu i början, det är bara jobbigt för honom.


Trött............................................Makramé.

Abbe har öppnat ögonen några få gånger under dagen. Men bara för att stänga dem strax igen. För en liten stund sedan vaknade han dock och satte sig upp! Det måste ju göra fruktansvärt ont med det stora ärret på bröstkorgen. Tur att han får sin beskärda del av morfin.

I alla fall. Han satte sig upp, tog tag i sonden som går genom näsan och ner i magsäcken, och drog ut den hela vägen. Han gnydde med en liten hes röst och la sig ner igen. Allt gick så fort att ingen han stoppa honom. Han tyckte väl att slangen var irriterande. Tänk när vaknar han till ännu mer, och upptäcker resten av slangarna och sladdarna.
Det blir spännande.

Det är mycket som händer på barn-IVA. Alltid någon som knappar på en maskin, antecknar i ett observationsblad, mjölkar ett drän eller pytsar på mer av någon substans i systemet av slangar.

Alltså, jäklar vad bra de är! Jag menar, det är sällan man är så i händerna på någons yrkeskunnande som då man är på IVA. De har ju Abbes liv i sina händer. Vilket arbete, va? ”Vad gjorde du på jobbet idag? Jaså, en annons för det och det? Själv höll jag en 7-dagars bebis vid liv” Men jag tror inte de går omkring och tänker så. De gör bara sitt jobb.
Och det är jag oerhört tacksam för.

Andra bloggar om: IVA, intensivvård, proffs, sjukvård

Abbe andas för egen maskin! Respiratorn är borta, och den jobbiga slangen med det.
Det ska jag fira med ännu en kopp kaffe.

Sjuksköterska. Syster. Det hörs ju på namnet att det är en kvinna. Men det utbildas ju en del killar också på vårdlinjen. Vart tar de vägen? Ambulanssjukvården får nog en del, men resten? Efter våra hundratals kontakter med sjukvården har jag bara stött på manliga sköterskor på ett enda ställe. Intensivvårdsavdelningen.

Kan det vara blandningen av mycket teknik och en del ”action”?

Andra bloggar om: sjuksköterskor, genusperspektiv, IVA, sjukvård, kvinnoyrke

Abbe har två dränslangar. Eller rättare sagt hade. Nu har det tagit bort det ena. Skönt. Mer Abbe, mindre slangar.

Jag är drogkonservativ. Ja alltså, jag tar gärna ett glas vin eller en god öl, då och då. Så konservativ är jag inte. Men andra droger är jag väldigt skeptisk mot, i synnerhet narkotika.

Men hur skulle man klara sig inom sjukvården utan droger, som ute på gator och torg klassas som narkotika? Kanske skulle det funka, men jag skulle inte vilja prova. I sjukvårdssammanhang är de ett måste. Drogerna. Knarket.

Min – eller rättare sagt Abbes – favoritdrog just nu heter Dormicum. Även kallat Midazolam. Eller Lisebergsmedicin som personalen säger till barnen. Liseberg – för att man blir snurrig och fnittrig. Utan den hade det varit betydligt jobbigare.

I måndags när Abbe inte ville vara med om alla undersökningar och fasthållningar, ströks det ena momentet efter det andra, för att göras senare. Under påverkan av just Dormicum.
När Abbe var helt hysterisk mot slutet av dagen fick han en dos inför de sista, sparade momenten. Ultraljud, EKG och nålsättning skulle klaras av på de knappa tio minuter som dosen skulle räcka till.

Han skrek, sparkade och var vansinnig. Fick Dormicum i rumpan, och så blev allt lugnare. Plötsligt var de små blå EKG elektroderna – som han alldeles nyss hatade – rätt fina. Eller rättare sagt riktigt roliga. Han fnissade hysteriskt åt varje elektrod de klistrade på hans lilla kropp. Så underbart skönt.

Dessutom ska de enligt personalen glömma det de upplevt under ruset. Och där har vi den största vinsten tycker jag. Jag vill inte fylla på mer i Abbes förråd av jobbiga sjukhusupplevelser. Han har så mycket framför sig.

Andra bloggar om: droger, knark, sjukvård, midazolam, dormicum

En slang mindre nu på morgonen.
PA-katetern mäter blodtryck. Men inte det vanliga som man gör med en manschett runt armen. Med den metoden mäter man trycket som hjärtat pumpar ut blodet i kroppen med.

Det PA-katetern mäter är blodtrycket på det blodet som hjärtat pumpar till lungorna. Där går det inte att sätta en manschett Därför PA-kateter.

Allt har gått bra! Kirurgerna är nöjda. Narkosläkaren är nöjd. Då är vi också det.

Abbe sover på intensivvårdsavdelningen. Narkosläkaren sa att det såg så stabilt ut att de skulle kunna låta honom vakna redan ikväll. Men istället tänker de hålla honom sovande tills i morgon förmiddag. Han kan behöva det efter den här dagen. Sedan ska han successivt få vakna till liv under kontrollerade former.

Jag ska försöka berätta mer om vad de gjort och hur allt går till.
Men det gör jag en annan dag.

Vi skulle räkna med att operationen tar hela dagen, sa kirurgen igår. Kvart över sju i morse kom vi in till sjukhuset, duschade Abbe en sista gång med antiseptisk svamp innan vi lämnade honom sovande i narkosläkarens beskydd klockan åtta.

"Det tar ofta lite längre tid när man varit opererad tidigare – som Abbe", sa kirurgen. "Det blir en del ärrvävnad att ta sig igenom innan man kommer fram och kan börja operera. Vid första operationen tar det ungefär en halvtimme att öppna bröstkorgen och sedan ligger allt där, men nu räknar vi med två-tre timmar"

"Själva ingreppet tar några timmar", fortsatte han. "Det är ett större ingrepp än de vi gjort på Abbe tidigare. Mer komplicerat. Dessutom behöver narkospersonalen lite tid före och lite efter för att göra sitt jobb. Så räkna med att ni får komma upp på IVA sen eftermiddag, kväll."

Facit:
Abbe sövdes 08.00.
De började operera vid 10.00.
Kirurgen ringde strax före 15.00 och sa att han var klar med sitt jobb.
16.30 hörde de av sig från IVA och sa att vi kunde komma upp.

Snabbare än vi trott altså. Det var skönt.

Andra bloggar om: barn, operation, IVA, kirurg

Liten liten kille i stor stor säng.

Vi följde upp en gammal tradition från förra operationen. För att fördröja tiden och tänka på något annat åkte vi och tittade på bil. En elhybridbil.

Efter att ha sett "En obekväm sanning", vill man ju att världen ska finnas kvar till Abbe och brorsans barnbarn med. (Pretto)

Andra bloggar om: Toyota Prius, Al Gore, En obekväm sanning, miljöbil

Småsnack vid nattningen i går kväll:

– Jag tycker det är lite läskigt de ska operera Abbe i morgon, sa mamman till storebror.
– Jag tycker också att det är läskigt, jag vill inte att de ska operera på mig, sa storebror.
– Men det behöver du inte, för ditt hjärta är ju friskt. Abbes är trasigt.
– Ja, sa storebror, nu står det bara en gubbe och pumpar därinne. Men sedan kommer det att vara två gubbar som pumpar för fulla muggar.

Tänk vad de förstår mycket ändå.

Andra bloggar om: hjärtat, barn, operation, fundering

Det går inte. Efter alla dess operationer och narkoser Abbe har varit med om skulle man tro att man kan det här nu. Att man vet hur man ska ta det. Hur det känns när han somnar in i famnen.

Glöm det. Man mår lika jävla illa varje gång.

Idag var det inskrivning. Det låter enkelt. Hej hej, jag heter så och så och här är mitt personnummer, jaså rum fyra, tack tack. Men riktigt så går det inte till.

Man ska mätas och vägas. Saturationen (blodets syremättnad) ska läsas av, EKG ska tas, liksom en hel massa prover. Lungorna ska röntgas. Dessutom ska det tittas i öron och hals, lyssnas på hjärta frågas frågor om allt möjligt allmänmedicinskt. Sedan ska det göras ett ultraljud på hjärtat och sättas en nål för proverna och för narkosen i morgon. Man ska prata med sjukgymnast om tiden efter operation, narkosläkare inför det de ska göra och slutligen ska kirurgen prata igenom det kommande ingreppet.

Det mesta av ovanstående har gått hyfsat förr. Vid de två tidigare operationerna var han visserligen pytteliten, men han har genomgått proceduren flera gånger sedan dess vid undersökningar som krävt narkos till exempel.

Idag gick ingenting. Det var knappt att han gick med på att väga sig. Personalen har lugnat och tröstat, skojat och flamsat för att avleda. Sjukhusclownerna var inne och blåste såpbubblor, sjöng barnvisor till uckulele och klippte Pippifigur i gul papp. Men tro inte att Abbe lät sig luras av det. Han har sparkat och vrålat och tårarna har sprutat ur hans små ögon.

Vid ett tillfälle var vi åtta personer i rummet vara fyra som höll i honom, men han sprattlade så en stackars sköterska miste greppet om ett litet rör med Abbeblod i. Det for i golvet och det såg ut som ett smärre blodbad. Jag led nästan lika mycket med sköterkan som försökte sätta nål, som med Abbe.

På slutet bara det snurrade i huvudet på mig. Jag kände mig lätt svimmfärdig med gråten bubblande under ytan.

Nu har vi tvättat Abbisen här hemma med Hibiscrub (antiseptiskt hudrengöringsmedel) först en gång, gett honom ett lavemang och sedan Hibiscrubbat igen. Nu ligger han i en nytvättad pyjamas i nytvättade lakan och sover. Nu är det dags att ge honom en sista omgång välling. Det blir ingen mer mat innan operationen i morgon.

Sen ska jag sova. Jag är trött.

Andra bloggar om: barn, operation, hjärtfel, hibiscrub, EKG, blod

Ursäkta språket, men det är så det känns just nu. Abbe har varit vettskrämd, arg och otröstligt ledsen. Det märks att han blivit ett par år äldre än då han gick igenom detta sist. Han har fått en egen vilja. En väldigt stark sådan.

Nu är jag helt slut. Sitter knockad i en soffa och väntar på att någon ur narkospersonalen ska komma och prata med oss. Och så kirurgen. Han som ska laga Abbes hjärta.

Om jag orkar skriver jag mer ikväll. Annars hörs vi i morgon.

Abbe har fått bedövningssalva – Emla – på strategiska ställen. Det vill säga ställen där man tror sig kunna hitta något kärl att sätta en nål i. I väntan på att den ska börja verka åker vi lite rutchkana, leker och ritar i lekhörnan på avdelningen.

Andra bloggar om: Emla, bedövning, barn, operation, sätta nål

Okej. Jag är möjligen något färgad av mitt yrke. Men jag gillar när formgivning har funktion eller mening, och inte bara är taget helt ur luften. Därför blev jag lite extra glad då Abbe fick de här tabletterna. De heter Trombyl och Abbe äter en halv om dagen (varje piller är väl ca 5 mm på bredden).

Vilken del av kroppen är de till för, tro?

Andra bloggar om: medicin, tabletter, piller, Trombyl, hjärtmedicin, hjärtfel

Så här säger Abbe själv om vad som ska hända nästa vecka.

Andra bloggar om: barn, operation, hjärta, hjärtfel

Jag har försökt berätta för Abbe vad som händer nästa vecka. Förbereda honom lite.

– På tisdag ska du opereras, Abbe.
– Mm.
– Då ska doktorn laga ditt hjärta.
– Ammi äh-ah.
– Abbes hjärta, ja.
– Mamma äh-ah.
– Mammas hjärta?
– Mmm. Ah-aphf äh-ah.
– Pappas hjärta? Nej, vi ska bara laga Abbes.
– Mm.

Jag får nog göra ett nytt försök.

Andra bloggar om: barn, operation, hjärtfel, förberedelser

En är två och ett halvt. En snart fem. De delar sovrum. När man är två föräldrar funkar det utmärkt. Den ena nattar Abbe och den andra läser någon mysig bok för hans storebror. När Abbe somnat kan man smyga in och lägga sig med brorsan som blivit bortskämd med att alltid somna med en förälder.

Men när man är själv, när mamman är inte är hemma vid läggdags av någon anledning. Då kör det ihop sig.

Att lägga dem samtidigt går inte. Det är alldeles för spännande. Abbe blir tossig, och det tycker brorsan är jättekul. Han fnissar, och Abbe blir än mer uppskruvad. Så det är en och en som gäller.

Jag sitter hos Abbe. Han har alltid varit enkel att natta, bara att lägga honom, pussas lite och säga god natt. Sen kunde man gå därifrån och han somnade själv. Så är det inte längre. Så jag sitter där och hoppas att Abbe ska somna innan Bolibompa är slut. Det håller nämligen brorsan sysselsatt. Nix, han somnar såklart inte. Jag hoppas att det efterföljande ungdomsprogrammet Bobster ska fängsla storebror en stund, men inte vara kusligt eller olämpligt för en fyraåring.

Men, nej. Precis när Abbe nästan somnat. När han blundar och är de där skälvande sekunderna från att ramla över kanten till drömmarnas land. Precis då tröttnar storebror på att sitta ensam framför TV:n. Han dundrar in, säger något, Abbe vaknar och man är tillbaks på ruta ett.

Jag har försökt förklara. "Om du bara väntar lite till så kommer pappa. Ju fler gånger du kommer in desto längre tid tar det" Men hur ska han kunna förstå? Han längtar ju efter pappa och vill inte sitta framför en TV. Det vill ju inte jag heller att han ska. Jag vill ju läsa en bok för honom. Men för varje gång han kommer in i sitt och Abbes sovrum, så...

Andra bloggar om: barn, nattning, sova, sagor, Bolibompa, Bobster